Глава 21
Глава 21
В течение лета мы оставались в городе, чтобы не отдаляться от Бриджит и Робин, и иногда по выходным ездили в Ист Хэмптон. Я выросла там, в сотнях миль от Нью-Йорка, на южном берегу Лонг-Айленда, и меня всегда тянуло туда – к голубой воде, к неподвижному звёздному небу, к мирному лесу. Марк всегда называл это место раем. Как бы населено оно не было сейчас, для нас оно всегда оставался самым чудесным местом на земле.
В течение недели в Нью-Йорке Даниэль посещал игровой лагерь, и каждый день мы с Анн-Мари ходили забирать его. По утрам я занималась с дочкой, гуляя с ней, играя на полу, пытаясь вовлечь её во всё, что я делала. Теперь я могла всё больше и больше играть с ней: я удерживала её внимание гораздо дольше, чем раньше. У Бриджит и Робин я училась извлекать максимальную пользу от проведённого с дочерью времени, поощрать и обогащать её язык.
Пение оставалось одним из лучших способом привлечь её внимание и поработать над языком. Любая песенка, которая сочеталась с физической игрой, типа «летела ворона…» (?) очень заводила её. Почти всегда, когда я пела ей, она сидела у меня на руках, лицом ко мне. Так я добивалась от неё максимум внимания и зрительного контакта.
Танцы ей тоже нравились. Может быть я – самый неуклюжий танцор в мире, но я знаю основные па вальса: раз-два-три. Я брала её на руки, и мы вальсировали по комнате под звуки вальса из фильма Уолта Диснея «Спящая красавица». Лиричность музыки выражала нежность и надежду, подходящую нашему танцу.
Пластилин обеспечивал разнообразные занятия, они были особенно хороши для прививания девочке начал творческой игры. Мы могли делать много всего с помощью пластилина: лепить змеек и с шипением пускать их по столу и по её руке, делать гамбургеры и притворяться, будто мы их едим, вставлять свечки в пластилиновый торт и праздновать день рождения одного из игрушечных зверей, лепить маленьких человечков, заставлять их ходить и разговаривать друг с другом…
Мы также любили играть с кубиками. Сначала мы строили высокую башню, а потом Анн-Мари разбивала её. Это всегда очень забавляло её. «Бух!» – смеялась она. Потом мы снова отстраивали нашу башню, на сей раз превращая это в игру «моя очередь/твоя очередь». «Моя очередь класть кубик,» – говорила я. Потом я направляла её руку: «Твоя очередь класть кубик». Потом слова «моя очередь/твоя очередь» опускались, и мы продолжали играть с помощью прикосновения к её руке и обязятельно зрительного контакта.
Многое в этих играх я взяла от Бриджит и Робин. Постепенно мне стало проще добиваться внимания Анн-Мари, формировать её язык, вовлекать её в игры, основанные на взаимодействии. Но больше всего мне нравилось то, что у каждого из тех, кто работал с Анн-Мари, был свой собственный стиль: Бриджит была самая последовательная, она всегда могла заинтересовать девочку трудными мыслительными заданиями. Нежной и весёлой Робин часто удавалось сообщить ей хорошее настроение и таким образом способствовать развитию словесного общения. И я, несмотря на свои строгие требования, несмотря на постоянно изменяющийся статус то тирана, то няньки, ухитрялась давать ей ощущение того, что она любима и находится в безопасности. Сейчас она часто хотела быть рядом со мной и иногда говорила Бриджит после занятия: «Хочу маму».
Рисование и раскрашивание всё ещё находились на очень раннем этапе, но мы развивали эти навыки, как и все остальные. Мы начали с того, что контролировали и направляли её руку, придавали правильное положение пальцам, когда она держала карандаш, учили её имитировать горизонтальные линии, вертикальные линии, круги и квадраты. Потом мы перешли к рисованию круглых лиц и показывали ей, где рисовать глаза, нос и рот.* Через несколько недель мы постепенно переставали контролировать, хвалили и ободряли её при каждой малейшей попытке к самостоятельному творчеству. К счастью, ей очень нравилось рисовать и раскрашивать, и вскоре эти занятия сами стали видами поощрения. *Когда мы работали с пластилином, рисовали или раскрашивали, то старались больше концентрироваться на изображении человеческих лиц, чем на неодушевлённых объектах. Мы хотели обратить её внимание на людей. Мне казалось, что после того, как мы так сильно нажимали на неё и заставляли обращать внимание, остальное было делом техники: нам надо было занять это внимание чем-то, что могло заинтересовать её, в особенности вызвать в ней интерес к нам и к языку общения. После того, как мы добились её внимания, нам надо было помочь ей научиться переключать своё внимание. Программы должны были быстро сменять друг друга. Деятельность во внешнем мире должна была быть разнообразной. Даже во время занятий мы должны были следить за тем, чтобы она не «зацикливалась» на какой-то одной игрушке или игре.
По мере того, как её состояние улушалось, наш язык в разговоре с ней должен был расширяться. Мы больше не ограничивались короткими «телеграфными» фразами, типа: «Потрогай нос»; наша речь должна была постепенно приближаться к «нормальной»: «Передай мне это, пожалуйста, Анн-Мари».
Все мы, Бриджит в в структурированной программе, Робин и я в более общей игре, не переставали спрашивать себя, каковы её слабые черты, как с лингвистической, так и с точки зрения поведения. К чему она уже готова? Чем мы можем заинтересовать её? Каким трудным заданием она может увлечься?
Бриджит приходила заниматься с Анн-Мари каждый день после обеда, Робин приходила в понедельник, среду и пятницу по вечерам, после ужина детей. Жизнь вошла в свою колею. Мы с Марком даже выбрались в кино как-то вечером, впервые за семь месяцев. Мы снова почти почувствовали себя уверенно. Наши дни стали спокойнее, ночи больше не приносили кошмаров, наши дети росли и цвели – все до одного.
Мишель был счастливым улыбчивым малышом. Он был миниатюрной копией своего отца: прямые светлые волосы, полный французский рот, карие глаза. Как и Даниэль, он был высоким для своего возраста, хотя всё ещё был младенчески округлым, а не стройным, как его брат. На домашних видеозаписях видно, как он ползает вокруг своего стульчика, хватает разные предметы, лепечет на своём языке, реагирует на звуки наших голосов, исполненный любопытства к окружающему миру. Зрительный контакт с ним, за которым мы, наученные опытом, следили с большим вниманием был живым, ясным и заинтересованным. Его тёплая улыбка была всегда наготове. Мы с Марком часто чувствовали облегчение, когда наблюдали за ним или играли с ним. Мы знали, что вероятность того, что в одной семье появятся два ребёнка, больные аутизмом, очень мала, но и тогда и позже мы чувствовали небольшие приступы страха за него. Мы часто обсуждали его развитие, сравнивая с Анн-Мари в её первый год жизни. Что если… в конце концов у Анн-Мари ухудшение началось поздно…О, Господи, это невозможно. Слава Богу, в нём нет и знака этого.
Лето было в разгаре, а мы всё чаще чувствовали себя счастливыми. У Анн-Мари всё шло так хорошо, она так сильно прогрессировала. Мы до сих пор не знали, как далеко она зайдёт, но она так быстро училась, так быстро возвращалась к нам. Люди, которые долго не видели её, ещё сильнее чувствовали прогресс, чем мы – те, кто жил с ней и видел её каждый день.
Как-то в субботу в июле мы стояли около здания Ист Хэмптон. Подъехала моя мама. Она вышла из машины и пошла по направлению к зданию. К нашему изумлению, Анн-Мари оторвалась от своего занятия и побежала к бабушке.
– Ба-ба! – сказала она. Это была её версия «бабушки». Лицо моей матери озарилось радостью. – Анн-Мари, – просто ответила она. Я как раз устанавливала трёхколёсные самокаты для Даниэля и Анн-Мари. Анн-Мари начала хныкать от нетерпения попробовать прокатиться на своём самокате. Моя мать не переставала восхищаться этим. – Но что в этом такого? – спросила я. – Неужели ты не помнишь, ещё несколько месяцев тому назад она бы и внимания не обратила на всё это?
– Ты права, – сказала я. Я вспомнила Рождество, сразу после того, как ей впервые поставили диагноз. Вечером в праздник мы притащили домой огромную ёлку, сознавая, что у детей всё равно должно было быть хотя бы подобие праздника, даже если взрослые нахдятся на грани шока. Когда мы внесли и установили большое зелёное дерево, Анн-Мари даже не взглянула на него.
Бриджит стала с большим восторгом отзываться о прогрессе Анн-Мари во время занятий. «Она просто перепрыгивает через эти программы!» – говорила она мне. Но это было не единственной меркой успеха дочери: она становилась более социально открытой. Теперь Бриджит не пользовалась первичными предметами поощрения так часто, как в первые недели программы. Сейчас казалось, что водушевлённая похвала: «Хорошая работа!» нравилась Анн-Мари не меньше, чем шоколадное печенье или надувная игрушка. Мы видели, как начинал формироваться её характер. Больше всего это проявлялось в её любознательном взгляде и в слабых улыбках, которые появлялись на её лице, если ей удавалось правильно выполнить какое-то задание. Мы видели первые ростки личности там, где раньше не было ничего, кроме равнодушия.
Гораздо позже Бриджит призналась мне, что в самом начале ей было очень трудно работать с Анн-Мари. «Я не могу пробиться к ней» – жаловалась она своему другу Джону. «Она учится, но без увлечения, её лицо ничего не выражает». Теперь же яркий, любопытный взгляд Анн-Мари радовал и оживлял всех нас.
Однажды я сидела с ней на полу, мы играли, и дело дошло до слова «масло». – Ма-са, – сказала она. – Масло, – поправила я. – Ма-са, – повторила она. – Мас-ло, – настаивала я. – Ма-са! – крикнула она. Смысл был ясен: «Ну хватит, мам! Я говорю, как слышу!» Я любила эти вспышки независимости. После того, как в феврале я передвинула кроватку Анн-Мари в комнату Даниэля, чтобы она не оставалась одна по ночам, их заинтересованность друг в друге возросла. Потом, в начале июня, она стала выказывать гораздо более острый интерес к своему старшему брату. Мы очень радовались этому. Она стала искать его по квартире, шла к комнате, где он играл. Это ещё не было полноценной игрой с взаимодействием, но это были семена совместной игры, и они росли с каждым днём. Совсем скоро она стала копировать жесты и действия брата.
Если он скрещивал ноги, играя на полу, она изучала его, а потом точно так же скрещивала свои ноги. Если он прыгал от радости, она тоже начинала прыгать и прекращала только тогда, когда останавливался он. За завтраком нас одновременно забавляло, ободряло и приводило в замешательство то, как дочка, не отводя глаз, смотрела на Даниэля, наблюдая за каждым его движением и преданно повторяя за ним всё, что бы он не сделал. Он брал ложку каши, она брала ложку каши, её глаза прикованы к нему. Он положил ложку и двумя руками поднял стакан сока. Она тоже положила свою ложку и взяла свою чашку. Он опустил стакан; она сделала то же самое.
– Пока мы просто понаблюдаем за её поведением, – сказала Бриджит. – Посмотрим, к чему это приведёт. – Нам вообщем-то нравилось, что Анн-Мари подражает брату. Мы не хотели обескураживать её, даже если она немного преувеличивала.
Я думала, что нормальные двухлетние дети всегда имитируют других детей. Если у неё это доходит до крайности, может быть из-за того, что она навёрстывает упущенное.
Однажды я привезла Даниэля домой, он был в гостях у своего друга. Видимо Анн-Мари слышала звук поворачивавшегося в двери ключа, потому что когда дверь открылась, она стояла около входа, выжидательно смотря вверх. (Даже эта маленькая деталь наполнила меня радостью). Мы с Даниэлем вошли в квартиру. До того, как кто-нибудь успел поздороваться, Анн-Мари подошла к брату и обняла его. – Я ея люю! – сказала она. – Я тебя люблю! – весело ответил он, как что-то само собой разумеющееся. Затем они вместе куда-то пошли, не обратив внимание на то, что их мать стяла, спрятав лицо в ладони.
Даниэль был очень хорошим помощником в лечении. Он не осознавал, что с его сестрой что-то было не в порядке. Он не был смертельно задет недостатком внимания с её стороны. Если она не смотрела на него, он просто громче кричал. Будучи открытым, легко возбудимым, весёлым ребёнком, он добивался внимания сестры так же, как внимания всех остальных. «Анн-Мари! Иди сюда! Подержи это!» Он всегда что-то мастерил из конструктора или деревянных кубиков, или бумаги и клея. Ему не хватало напарника в игре, помощника или зрителя, для него не составляло труда заставить её участвовать в его играх. «Посмотри на меня!» – командовал он, частично имитируя нас, взрослых, постоянно требующих взгляда Анн-Мари. «Анн-Мари, ну смотри же!»
Мешало ли ей такая тирания вокруг? Казалось, что ей она нравилась. Она стала почти неразлучна с Даниэлем, ища его сразу после окончания сеанса терапии, всё более заинтересованная в его проектах и играх.
Однажды в конце июля Анн-Мари занималась с Бриджит. Мы работали над несколькими различными программами, включая так называемую «именную» программу: мы учили её называть всех, присутствующих в доме по именам и использовать имя каждый раз, когда ей что-то было нужно. Даниэля она называла «Ё-ё». Я думаю, что она получила это из последнего слога («-эль»). Анн-Мари услышала, как Даниэль играл в коридоре, разволновалась и стала хныкать. – Что ты хочешь, Анн-Мари? Скажи словами. – Ё-ё. Хочу Ё-ё. – Молодец, Анн-Мари! Хорошо попросила Даниэля. И Бриджит позвала Даниэля закончить вместе с ними занятие. Может быть из-за того, что он был маленьким, как она, может быть из-за того, что делал столько шума, а может быть из-за того, что он так агрессивно требовал её общения – какой бы ни была причина, но когда Анн-Мари выступила из мрака, она вложила свою руку в руку брата, и по сей день не отпускает его.
Анн-Мари быстро прогрессировала, но мы не давали ей покоя. Тревога всё ещё одолевала нас – частично из-за того, что мы не имели ни модели, ни другого вылечившегося ребёнка, с которым мы могли бы сравнивать. Будет ли перерыв в её прогрессе? Достигнет ли она определённого уровня, и в какой-то момент её развитие прекратится? Её язык заметно улучшился, но всё ещё звучал немного неестественно. Её социальное поведение улучшалось, но будет ли она когда-нибудь такой же спонтанной, любопытной и общительной, как другие дети? Будет ли она когда-нибудь способна понять всё богатство языка, как разговорного, так и письменного? Будут ли у неё когда-нибудь друзья, будет ли плакать над чужой болью, полюбит ли когда-нибудь?
Несмотря на то, что я старалась быть благодарна – я была благодарна – за невероятные достижения дочери, я никогда не знала, потеряет ли она их не следующей неделе, через месяц или, может быть, назавтра. Но эти страхи никогда не оправдывались. Иногда развитие замедлялось, иногда останавливалась. До сих пор бывали дни, когда она не произносила ни слова или ни с кем не общалась. Всё ещё были дни, когда «аутистическая сущность» пересиливала «сущность Анн-Мари» и снова и снова она возвращалась к прежним стереотипным привычкам, и снова и снова я вытаскивала её из этого поведения.
Но она никогда не отступала назад. Под этим я имею ввиду то, что если она усваивала что-либо новое, то уже не забывала это. После того, как она заинтересовалась Даниэлем, она больше никогда не игнорировала его. После того, как она начала составлять словосочетания, она продолжала это делать, сначала спорадически и только с помощью имитации, потом всё более и более часто и спонтанно.
Тем не менее оставалось преодолеть ещё немало препятствий. За время этого периода интенсивного, ускоренного развития Анн-Мари научилась делать много всего, что делали нормальные дети её возраста, но иногда впадала в крайности. Взять к примеру привычку эхообразно повторять слова за другими людьми. Для нормальных детей двух лет эта черта характерна, но в малой степени; согласно книге «The Me Book» эта лингвистическая особенность пропадает у них примерно после тридцати месяцев после рождения. Им очень нравится повторять оброненные кем-то фразы, но нормальные дети смешивают услышанные от кого-то слова с более спонтанным и творческим языком. У Анн-Мари привычка эхообразно повторять слова появилась в июне, и через некоторое время приобрела характер навязчивой идеи. Как-то Робин заметила, что Анн-Мари повторила 90 процентов всего, сказанного ею за время занятия. Иногда девочка начинала повторять за нами ещё до того, как мы успевали закончить предложение. Когда она стала произносить слова, несоответствующие своему значению, я сочла это «словесным стимом»*. Однажды вечером Марк вернулся домой с работы и прошёл в ванную, где я купала дочку. – Привет, Анн-Мари. – Привет, Анн-Мари, – ответила она. – Скажи: «Привет, папа». – Скажи: «Привет, папа». – Могу я тебя поцеловать? – Я тебя поцеловать? Ему ничего не оставалось, как просто поцеловать её. Мы старались не уделять особого внимания этой новой привычке, так как на нашем недельном совещании о программе Анн-Мари мы решили игнорировать её. Нам было достаточно сложно научить её повторять слова, и мы не хотели теперь отучать её от этого. *Специальный жаргон вскоре становится привычкой. «Стим» означает «самостимулятивная привычка поведения». Бриджит, Робин, Марк и я – все мы говорили о словесных стимах, тактильных стимах, зрительных стимах, так, как другие люди говорят о погоде. Проблема же становилась всё серьёзнее и серьёзнее, постепенно эхообразная речь стала преобладать над нормальной. Мы решили сменить тактику: Бриджит должна была заниматься этим во время сеансов в то время, как мы, в нашем «внешнем» мире, продолжали игнорировать привычку. Программа «Нет эхо» была следующей: каждый раз, когда Анн-Мари начинала повторять слова, Бриджит должна была говорить: «Нет эхо» и прикладывать палец девочки к губам.
Эхообразная речь стала исчезать, когда Анн-Мари приобрела определённые навыки общения, хотя я определила, что пока привычка окончательно исчезла прошло около шести-десяти месяцев.
Но тут нас ожидала ещё одна проблема. Когда язык Анн-Мари приобрёл определённую уверенность, она начала делать нечто странное: она стала пищать. Вместо того, чтобы произносить слова обычным тоном, её голос был очень высоким. «Хочешь обедать?» – спрашивала я её. «Да,» – пищала она. «Хоцу обедать». Нам не оставалось ничего иного, кроме как моделировать низкий тон голоса. Иногда я пробовала сделать это в игровой форме: я говорила что-то очень высоким голосом, потом смеялась над этим, потом произносила то же самое низким голосом. Мы проделывали это упражнение снова и снова, я старалась научить её различать между двумя звуковыми регистрами, пытаясь заставить её копировать меня. Довольно скоро мы уже умели использовать подсказку: «Скажи это низко» (это тоже говорилось низким голосом), и, наконец, она стала поправлять саму себя.
Страхи оставались серьёзной проблемой, они часто являлись причиной сильнейшей паники. Однажды я гуляла с ней и Даниэлем по парку в Ист Хэмптоне. Вдруг откуда-то выбежала маленькая чёрная собачка. Она приветливо лаяла и виляла хвостом. Анн-Мари, испугавшись, начала плакать. Это только возбудило собаку, и она стала прыгать на неё и на Даниэля. Собака не могла причинить вреда, это был всего лишь маленький щенок, который хотел с ними поиграть. Но дети запаниковали и принялись бежать. «Не бегите! – крикнула я. – Он вас не тронет».
Но было уже поздно. Дети кричали, собака бесновалась, и вся ситуация выходила из-под контроля. Я подняла Анн-Мари, взяла за руку Даниэля, и попыталась спокойно пойти домой. Но Проклятье Баскервилей не отставало и прыгало мне не ноги, пытаясь достать до Анн-Мари. Она уже билась в истерике.
Наконец-то я добралась до дома с двумя плачущими детьми. Марку пришлось выйти на улицу, чтобы отогнать собаку, которая продолжала лаять и прыгать около входной двери. Это было уже слишком для нашей тихой прогулки.
Даниэль поплакал пять минут и успокоился. Анн-Мари проплакала все оставшиеся выходные.
Только ей стоило начать успокаиваться, как она видимо вспоминала всё снова, и опять впадала в слёзы, трясясь от ужаса, всё время повторяя «собачка, собачка». Я пыталась успокоить её. Я обнимала её, говорила с ней, пыталась рассказать, как собаки лают и прыгают, когда хотят поиграть. Ничего не помогало. Любое напоминание о собаках только усиливало её панику. Она плакала долго ночью, пока не уснула от усталости. На следующее утро она проснулась со слезами и дрожью, и всё началось по новой. Теперь я постаралась полностью игнорировать плач, занимаясь своими делами, будто ничего не произошло. Мне это давалось тяжелее, чем ей, и не приносило никакого результата.
В понедельник утром, моё терпение было на исходе. Вдруг мне в голову пришла идея. Почему бы не «дедраматизировать» ситуацию? Надо, чтобы всё произошло снова, но чтобы на сей раз дочь смогла контролировать ситуацию. Я посадила её к себе на колени и стала рассказывать «Сказку о Собаке».
«А потом пришла собака! Она так сильно шумела! Гав, гав, гав, гав! Пришла Мама, пришёл Папа и Даниэль пришёл, и мы все сказали собачке перестать. А потом пришла Анн-Мари, самая храбрая из всех! И она сказала: «Уходи, собака! Перестань лаять!»
Она перестала плакать. Она слушала. И она понимала – по крайней мере суть сказки. – И пришла Анн-Мари. И Анн-Мари сказала: «Перестань, собака!» Я увидела, как слабая улыбка тронула уголки её губ. – А потом! Ты знаешь, что сделала Анн-Мари? Она внимательно слушала. – Она наклонилась и шлёпнула собачку по голове! Это, конечно, не решило сразу проблемы. Но в течение следующих нескольких дней каждый раз, когда она, вспоминая о происшествии, начинала плакать, я рассказывала сказку о храброй Анн-Мари, и она переставала плакать. Позже, когда мы встречали собак на улицах, она опять впадала в панику. Но мы каждый раз останавливались, смотрели на собаку и даже дотрагивались до неё. Мы с Марком не считаем, что ревущих испуганных детей надо бросать в воду или заставлять гладить животных – на наш взгляд, это жестоко. Но есть такие ситуации, когда надо помочь сделать ребёнку первый шаг, чтобы преодолеть то, что вселяет в него ужас. После того, как однажды мы немного подтолкнули её, чтобы она перестала паниковать и не боялась собак, мы с удивлением наблюдали, как быстро она решила доверять им и любить их. Сначала она до ужаса их боялась, потом с опаской наблюдала за ними и в конце концов радостно смеялась над их игривостью.
У Анн-Мари было очень много страхов после того, как она стала возвращаться к нам. Она болась всего, что выглядело необычно – очень высокого мужчину, возможно, женщину в чересчур вычурной шляпе. Как-то к нам в гости зашёл наш знакомый священник. Отец Мюррей был под два метра ростом, одет во всё чёрное, с чёрными волосами. Один взгляд на него – и Анн-Мари тряслась от страха. Мы неудобно себя чувствовали, сидя за столом с бокалом вина и пытаясь поддерживать обычный разговор, в то время как Анн-Мари плакала и дрожала каждый раз, когда смотрела на него.
– Я надеюсь, вы не принимаете это близко к сердцу, – сказала я извиняющимся тоном. – Могу я благословить её? – спросил он. – Думаю, стоит подождать, пока она уснёт. Как-то мы ехали домой на автобусе и сидели напротив женщины, на которой был надет весьма экстравагантный рыжий парик. Анн-Мари посмотрела на неё, уткнулась лицом мне в плечо, зажмурила глаза и заплакала. По-видимому у неё сформировалась идея нормальной физической внешности, и она не переносила никаких отклонений. Теория Тинбергенов об «эмоциональной неустойчивости с преобладанием страха» мне казалась оправданной в случае Анн-Мари. Гораздо позже, общаясь с родителями других детей-аутистов, которые никогда не испытывали такую паническую боязнь, я поняла, что если страхи и были симптомом болезни, то они вовсе не характерны для всех больных детей. Когда я как-то спросила одного отца, что он предпринимает по поводу страхов у своего сына-аутиста, он переспросил: «Каких страхов?» Это был умный человек. Я думаю, что если бы у его сына были такие страхи, как у Анн-Мари, он бы об этом знал.
Мои частые разговоры с родителями других детей служили не только для моих нападок на поверхностные теории об аутизме, но и помогали мне понять, что дети-аутисты очень разные, каждый из них индивидуален.
Как-то летним утром мне позвонила моя сестра Бюрк. – Ты читала утренний выпуск «Таймс»? – спросила она. – Ещё нет. А что? – В разделе науки напечатана статья от аутизме. В ней рассказывается о человеке по имени Корчесн из Калифорнии, который проводит исследование на тему аутизма. Я не знаю, стоило мне говорить тебе об этом, или нет, так как это не очень хорошие новости.
Я пошла читать статью. Доктор Эрик Корчесн обнаружил аномалию мозжечка у четырнадцати из восемнадцати людей, больных аутизмом. Предыдущие попытки изучения мозга аутистов с помощью Х лучей (?) или даже САТ (?) излучением заканчивались ничем. Корчесн, использовавший в исследовании приём магнитного резонанса, первый получил чёткое изображение неврологической патологии у людей, болных аутизмом.
Я перезвонила Бюрк. – Почему это плохие новости? – спросила я. – Ну, если это всё правда, то с этим, наверно, уже ничего не сделать, это звучит, как… приговор. – Бюрк, – вздохнула я. – Я знаю, что это трудно понять, но меня эти новости радуют! – Почему? – Потому что существует слишком много недомолвок об аутизме! Каждый дурак считает себя вправе строить теории на эту тему, – сказала я сестре. – Каждый, кто думал, что понимал о детях, думал, что понимал и об аутизме! – Я попыталась справиться с собой, чтобы говорить спокойнее и продолжила.
– Мне нравится, что люди используют MRI лучи (?). Мне нравится, что другие люди обнаружили хромосому «слабого Х» в ряде случаев аутизма. По правде говоря, мне нравится всё, что может пролить немного света на эту тайну: мне бы хотелось, чтобы было больше исследований по изучению уровня серотонина в крови, по изучению связи между такой болезнью, как фенилкетонурия (PKU) и аутизмом; связи между материнской рубеллой (?) (maternal rubella) и аутизмом. Я не могла дождаться дня, когда в нашем распоряжении окажется вся эта информация.
Я была удивлена неистовством, звучавшим в моём голосе. Я и не подозревала, какое раздражение скопилось во мне. Я была сердита. Не на Бюрк.
– Но неужели тебе не мешает знать, что у Анн-Мари нейрологическая патология? – спросила Бюрк. – Это не звучит слишком обречённо?
– Нисколько. Я и так знаю, что у неё какая-то патология. Но ей становится лучше с каждым днём. Я верю, что она на пути к выздоровлению. Я с самого начала верила в то, что мозг каким-то образом сам себя лечит, если дать ему необходимую стимуляцию.
– Да, я тоже в это верю. И ты права. С каждым разом, как я вижу её, Анн-Мари выглядит всё лучше и лучше.
Так и было. Это было таким счастьем видеть, как она расветает на наших глазах. Мы не могли слишком долго переживать из-за проблем в какой-то определённой области речи или поведения, так как во всех остальных отношениях её состояние продолжало улучшаться.
Даже её странные манеры почти перестали беспокоить меня. Почему я должна была волноваться из-за этого, ведь у меня была маленькая девочка, которая училась разговаривать со мной, смотреть в мои глаза, улыбаться мне?
Отдельные манеры не проходили дольше, чем другие. У неё всегда были сложности с осязанием. Иногда ей хотелось слишком часто трогать вещи, и это доходило до абсурда: например, она прикладывала свою щёку к любой твёрдой, прохладной поверхности, которую она могла найти, или мечтательно дотрагивалась ладонями до своих же ног.
В другой раз она отказывалась дотрагиваться до чего бы-то ни было. Её согнутые внутрь пальцы были одним из ранних симптомов аутизма, сейчас эта привычка снова проявилась. Это выглядело, будто она не хотела трогать кончиками пальцев до каких-то определённых поверхностей. Однажды она вдруг решила, что не хочет касаться кончиками пальцев ног гранитных плиток пола на кухне. Подойдя к порогу кухни, она останавливалась, затем падала на колени и ползла по полу, руки сжаты в кулаки, чтобы ладонями тоже не касаться пола. Таким образом она «шла» на кулаках и коленках со ступнями поднятыми в воздух. Это было ошеломляющее зрелище.
Мы пытались уменьшить чувствительность осязания Анн-Мари как, прикладывая к её рукам и ногам разные виды поверхностей, так и с помощью глубокого массажа её ладоней и ступней. Мы не знали, что точно мы делаем; мы должны были найти свой собственный способ решения этой проблемы, так же как и во многих других случаях. Я знаю, что сейчас существует гораздо больше исследований на тему проблем осязания, и теперь люди знают, как работать со специфическими типами гиперчувствительности.
Но какую бы проблему не взять – пищание, эхолалия, гиперчувствительность, чрезмерное одиночество, недостаток спонтанности и творчества в языке, хныканье и плач – во всех отношениях состояние дочери улучшалось. И оно улучшалось довольно быстро. Даже я, наиболее из всех подверженная волнениям, постепеннно ощущала себя всё более спокойно и уверенно.
– А ты ещё хотела, чтобы случилось чудо, – дразнил меня Марк. – Сосчитай до трёх, и дочь здорова? Я не думаю, что Бог так действует. Мне кажется, что сейчас ты видишь всё, о чём молилась. Я не уверен, может ли она прогрессировать ещё быстрее, чем сейчас.
Я гадала, что доктор Велч скажет о ней после возвращения из Англии. Мне хотелось рассказывать всем об Анн-Мари. Теперь я была более, чем немного воодушевлена тем, что происходило на наших глазах. Иногда я физически ощущала счастье, переполнявшее меня и неожиданно выплёскивающееся наружу в виде радостного смеха. День за днём я наблюдала за своей девочкой, и её подарки нам становились бесчисленными.
Это проявлялось даже в таких маленьких деталях, как игры, в которых теперь была видна целеустремлённость, отсутствовашая раньше. У неё была тележка с маленькой лошадкой и ковбой, который мог ехать внутри. Сейчас вместо того, чтобы толкать тележку туда-сюда по ковру, она бродила по квартире в поисках лошадки и ковбоя. Она находила их, приносила в свою комнату и начинала играть. Мне казалось, что она заранее думает о том, что ей нужно для своих игр, планирует свои занятия, и идёт к тому, что её игра становится всё более осмысленной и творческой.
Она стала много общаться с Даниэлем. Сейчас они довольно долго не надоедали друг другу, и мне казалось, что дочка начинает понимать, что и у брата тоже были какие-то права – что она начинала, на очень элементарном уровне, усваивать принципы совместной деятельности: например то, что надо делиться игрушками или ходить по очереди. Однажды Даниэль заплакал, когда она вырвала у него из рук игрушку, – игрушечный паравозик – тогда она посмотрела на брата, перевела взгляд на игрушку, и отдала ему паровозик.
Несмотря на то, что она всё ещё много плакала, Бриджит и я с удовольствием отметили тот факт, что сейчас мы могли договориться с ней с помощью языка. В последнее время она плакала, в основном, из-за огорчения: если она не получала немедленно то, что хотела, её автоматической реакцией были слёзы. Но день, когда она поняла и ответила на фразу: «Анн-Мари, когда перестанешь плакать, получишь игрушку», был переломным для всех нас.
30 августа Анн-Мари позвала меня поиграть с ней. Она подняла игрушечный телефон, перешла комнату, протянула мне трубку и сказала: «Вот. Ты. Я».
Я буквально подпрыгнула на своём кресле. Я почти напугала её своей радостной реакцией. Быстрый прогресс дочери в самых разных областях проявлялся в жестах и моментах, подобных этому. «Это великолепно! – думала я, – Это замечательно! Посмотрите на неё! Она приглашает меня поиграть с ней в игру! Она использует язык спонтанно и соответственно ситуации. Она правильно употребляет местоимения».
Позже в тот же день, дочка пришла ко мне на кухню, где я готовила смесь для Мишеля. – Мама? Мама? – Солнышко моё, – сказала я, наклоняясь обнять её, – спасибо за то, что позвала меня. Анн-Мари, ты очень радуешь маму.
Мне было трудно сдерживаться. Эти моменты переполняли меня счастьем, я чуть не плакала. Вечером я рассказала Марку о последних успехах Анн-Мари, и он радовался так же, как и я. Нам было необходимо поделиться с кем-то своей радостью – с профессионалом, который бы мог засвидетельствовать невероятный прогресс нашей дочери и сказать нам, насколько она близка (далека) к своим сверстникам (?). Мы решили встретиться с доктором Коэном.
29 сентября мы снова посетили большое здание, в котором помещался Институт Базисного Исследования Отклонений Развития, в Статен Айленде. Марк вёл машину; я сидела на заднем сидении с Анн-Мари. Погода выдалась хорошая, воздух был чуть прохладен, несколько белых облаков скользили по ясному небу. «Лодка,» – сказала Анн-Мари, когда мы проезжали Хадсон. «Самолёт,» – сказала она, указывая на вертолёт. Я держала её за руку. Во рту было ощущение сухости. Сердце быстро билось.
Мы подождали десять-пятнадцать минут в той же самой комнате, что и восемь месяцев назад. Я стояла, держа дочку за руку, а она рассматривала красочный календарь на стене.
Доктор Коэн вошёл в приёмную в сопровождении ещё одного психолога, доктора Вики Садхалтер. «Здравствуйте,» – сказал он громко. – Здравствуйте, – отозвался Марк. Мы с Анн-Мари повернулись к нему. – Привет, – сказала Анн-Мари, глядя прямо ему в глаза и робко улыбаясь. Доктор Коэн переглянулся с доктором Садхалтер, потом посмотрел на Анн-Мари, а потом перевёл взгляд на меня. – Поздравляю, – мягко сказал он. Я не могла вымолвить ни слова. Он понял. Ещё до того, как мы что-то успели сказать, до просмотра видеозаписей, до теста Винелэнда. Казалось, он сразу всё понял. Я думаю, что понимаю это сейчас. У взгляда нормального ребёнка есть качество: связь, признание другого человека, интерес, который проявляется в первые минуты встречи. У ребёнка-аутиста этого нет и в помине. Я думаю, что профессионалам достаточно пяти минут, чтобы распознать аутизм. Я думаю, что доктор Коэн распознал отсутствие аутизма.
Мы пробыли у них два часа. Это было похоже на сон. Анн-Мари была в хорошей форме, ей вроде бы даже нравился весь процесс. Письменный отчёт доктора Коэна об этой проверке стал одним их моих самых ценных документов.
Прогресс девочки поразителен… Поведение Анн-Мари сильно контрастировало с её поведением в время последней проверки. Тогда она упрямо сопротивлялась взаимному социальному контакту; была подвержена навязчивым ситуациям; не устанавливала зрительного контакта и не проявила никаких речевых и языковых навыков. Во время сегодняшей проверки Анн-Мари устанавливала прекрасный зрительный контакт; верно ответила на все вопросы типа: да/нет; сказала: «хочу рисовать», увидев карандаши; спонтанно называла различные предметы; хорошо имитировала; проявила симпатию; знала части тела; различала цвета; и знала разницу между местоимениями «мой» и «твой».
(?)
Доктор Коэн получил следующую информацию с помощью адаптивного теста Винеленда:
Согласно тесту, за восьмимесячный период Анн-Мари достигла нормы в адаптивных навыках, превосходя предсказания по развитию от 20/1/88 на 90 процентов. Она восстановила 18 месяцев в общении, 13 месяцев в бытовых навыках (есть с помощью вилки, пить из чашки, одеваться самой и т.п.); 15 месяцев в социализации, 16 месяцев в двигательных навыков.
(?) Оба врача сидели за столом напротив нас к концу проведения теста и подводили итоги. Они сказали нам, что во всех навыковых категориях, – в общении, в социальном поведении, в двигательных навыках, в бытовых навыках – она функционировала в рамках возрастной нормы. Марк взял мою руку в свою. Я сидела и смотрела прямо перед собой. Доктор Садхалтер широко улыбалась. Доктор Коэн расспрашивал Марка о домашней программе. – Не плачь! – приказывала я себе, пытаясь деражть себя в руках. – Не начинай это! Но слёзы капали из глаз помимо моей воли. Я прижала её к себе, свою заблудшую овечку, вернувшуюся домой. – Анн-Мари, – прошептала я, уткнувшись лицом в её волосы. – Мамочка.
*****
Полчаса спустя мы вышли из института. Мы с Марком двигались как-то осторожно, осваивая это новое состояниею. Мы были немного оглушены, шли, как во сне.
Мы зашли в кафе неподалёку, чтобы придти в себя и поговорить несколько минут. В фойе женщина продавала воздушные шарики. Анн-Мари увидела их и сказала: «Шарик?» Я купила ей большой шарик в форме сердца, на котором было написано: «Ты – нечто особенное!»
Шарик с надписью «Ты – нечто особенное!» Цена: два доллара шестнадцать центов.
Как я могла объяснить ей, что произошло, чего она сумела добиться? Какие подарки или слова, или жесты были уместны? Как мне поблагодарить её за тот путь, что она проделала, чтобы вернуться к нам?
Мы купили по бутылке «Дом Периньона» для Бриджит и Робин. Я сознавала нелепость такого обмена: спасибо за дочку – получите шампанское.
Мы ехали обратно в Манхэттэн. Теперь Анн-Мари прикорнула на заднем сиденье, мы с Марком сидели впереди. Я посмотрела на него и сказала то, что мы оба знали. – Бог внял нашим молитвам. – Да. – Почему? Марк понял, что я имела ввиду: «Почему мы?» – Откуда я знаю, – рассмеялся он. Анн-Мари уснула. Я думала о её будущем. Я видела свет там, где раньше был один только мрак. Я обернулась и посмотрела на воду (?).
Невероятно. Невероятно. Маленький чудесный ребёнок возвращался домой. (Стихи) К началу