Глава 17

Глава 17

За трёхмесячный период (март, апрель, май 1998 года) словарный запас Анн-Мари очень сильно вырос. Когда в своём дневнике я насчитала более сорока новых слов в день, я перестала записывать.

Но всё-таки ещё нельзя было считать, что всё нормально.

За исключением нескольких глаголов, которым мы специально учили её, девяносто пять процентов лексикона дочери составляли существительные, причём существительные, обозначавшие предметы, а не имена людей. Она говорила «пока» и начала повторять за нами «мама» и «папа», так как мы снова и снова работали над этими словами. Но всё же это были только существительные. Более того, чаще всего они произносились не спонтанно, а подсказывались нами.

Сорок слов, пятьдесят слов, всё ещё почти все существительные. – Когда обычно дети начинают составлять словосочетания? – спросила я у Робин. – Когда они знают десять-пятнадцать одиночных слов, – ответила Робин. Она всегда была честна со мной.

Шестьдесят слов, семьдесят слов, восемьдесят слов. До сих пор почти все существительные. Сейчас любимым занятием Анн-Мари стало называть предметы по именам – всё, что было в квартире.

– Рубашка, – говорила она, хватая отца за рубашку. – Рубашка. Рубашка. Рубашка. Рубашка. – Ботинок. Ботинок. Ботинок. Ботинок. – Ручка. Ручка. Ручка. Сначала воодушевлённые, мы скоро увидели склонность к закреплению этой новой привычки и всеми силами старались хоть немного разнообразить мышление дочери. «Да, Анн-Мари. Это моя рубашка. Я надел рубашку». Укоренившаяся привычка называть предметы, (так было написано в книгах), которые я читала, была основной характеристикой аутистической речи, и это беспокоило нас. Вокруг себя мы слышали, как двухлетние ребятишки выражали свои мысли с помощью комбинаций двух-трёх слов: «Хочу мячик». «Папа иди». «Я хочу сок». «Собачка иди на улица». Начнёт ли Анн-Мари когда-нибудь так говорить? Это было бы такой радостью, если бы она спонтанно поздоровалась со мной или со своим отцом, когда мы возвращались домой, или, однажды задала бы простой вопрос, как например: «Где куртка?» – это казалось невозможным. И хотя бы раз позвала меня: «Мама!» Что бы она не давала мне, я хотела ещё большего. Я была ненасытна. Я хотела, чтобы она стала живой, любящей, говорящей, смеющейся дочкой. Когда она делала новый шаг, я устремляла свой взгляд на следующий уровень и увеличивала свои запросы. – Начнёт ли она когда-нибудь сама составлять словосочетания и предложения? – спросила я. – Я думаю, да, – сказала Робин. – В последнее время мы много работаем над фразами из двух слов. – Во время игр с Анн-Мари Робин обращала особое внимание на составление таких максимально упрощённых фраз, как: «иди машина», «пока трамвай», «ещё печенье». Но, казалось, что Анн-Мари вполне нравилось просто называть снова и снова всё, что она видела вокруг себя. Её даже не заботило, слышал ли её кто-нибудь. Она не нуждалась в ответе. «Машина. Машина. Машина. Шапка. Шапка. Шапка». Бриджит также работала над фразами, состоящими из двух слов, и короткими предложениями с помощью упражнений на словесную имитацию. Наблюдая за их занятиями, не составляло особого труда понять, почему эффект от бихевиористической программы часто сравнивался с поведением робота. Речь Анн-Мари звучала очень натянуто и неестественно. То, чему её учила Бриджит, выходило наружу без малейшего изменения. В помине не было никаких творческих преобразований речевых форм. Запишите информацию на магнитофон, и получите её обратно в том же виде: «Печенье». «Сок». И позже: «Я…хочу…сок». Мы с Марком не верили в то, что такой неестественный, ограниченный язык был вызван бихевиористической программой – это было одним из симптомов аутизма, – но всё же мы пытались понять: не укрепляла ли его программа? Анн-Мари многому училась от Бриджит, но станет ли когда-нибудь её язык естественным, удобным для общения? Сможет ли она когда-нибудь поддерживать разговор? Что мы должны были сделать: дать ей запас из 500 предложений на все случаи жизни? Лингвистические и социальные навыки – это не просто некоторое количество заученных наизусть фраз, но постоянные творческие преобразования согласно определённому набору правил. Я прямо спросила об этом Бриджит и Робин; без напора, как я это делала пару месяцев назад, а очень неуверенно. Они ответили, опираясь на свой опыт работы со многими детьми, что ещё никому не удавалось вылечить ребёнка от аутизма. Некоторые из них прогрессировали, одни меньше, другие больше, к более высоким уровням общения. Они помогли мне увидеть, что нашей конкретной задачей было нечто большее, чем простая словесная имитация. Любым способом мы должны были добиваться от Анн-Мари функционального использования слов – Робин называла это практикой общения. Когда Анн-Мари выучила слово «открой», мы уже не позволяли ей стоять перед дверью и хныкать. Она должна была посмотреть на нас и сказать: «Открой!» В различных контекстах, в различных ситуациях, в течение всего дня, Анн-Мари должна была практиковать новые слова. Бриджит обучала её новым словам с помощью словесной имитации, но потом использовала любой шанс, чтобы потренировать их употребление. Робин и все остальные работали над обобщением любого слова, которое Анн-Мари учила. Прагматическое обобщение состояло из постоянного использования слова в разных контекстах и семантических структурах. Постепенно, шаг за шагом, мы перешли от конкретного и простого «открой это» к более сложным конструкциям: «Открой коробку». «Открой глаза!». «Магазин открыт?» – Что мы надеемся произойдёт, – сказала как-то Робин в долгой беседе со мной одним майским днём, – так это то, что Анн-Мари начнёт узнавать слова сама от своего окружения. Сейчас она очень быстро усваивает новые слова и понятия; мы же хотим увидеть, как она будет узнавать новые слова не только на занятиях, но и от окружающих людей, и сама научится делать обобщения этих слов.

– Мы хотим научить её учиться, – сказала я. – Я думаю, что это сказал Ловас, или я прочла это в какой-то книге. – Да. Я думаю, это очень хорошо сказано. Она учится учиться. Позже вечером я продолжила этот разговор с Марком.

– Возможно с помощью этой зубрёжки мы запускаем некий соединительный механизм в её мозгу. Знаешь, видимо благодаря этим программам что-то начинает происходить на нейрологическом уровне. Марк согласился. Он тоже думал, что у дочери есть нейрологическое повреждение. Но мы помогали Анн-Мари преодолеть это повреждение или компенсировать его с помощью постоянной тренировки. – Иногда даже люди с очень суровыми повреждениями речевого центра учатся говорить без операции, посредством естественной тренировки, правда? – сказал Марк. Мы вспомнили одну телевизионную передачу, в которой рассказывалось о девочке, у которой отсутствовала часть мозга, но тем не менее она не была умственно отсталой. – Другие части её мозга в какой-то степени взяли на себя всю работу, – сказала я. Я вспомнила это из той передачи. Наши размышления, разумеется, не основывались ни на какой достоверной информации. Но нам было необходимо дать какое-то разумное объяснений феномену, суть которого мы не понимали, и наверно никогда не поймём. Наша вера в то, что «мозг сам себе поможет» делала возможной надежду на полное выздоровление дочери. Двадцатого мая Анн-Мари дала новую жизнь нашей надежде. Робин, я, Даниэль и Анн-Мари сидели на полу учебной комнаты после занятия по развитию языка и речи. Даниэль и Анн-Мари увлеклись игрушкой, принесённой Робин, а мы с Робин болтали об успехах Анн-Мари. Мишель дремал с соседней комнате. Ключ повернулся в двери, и Марк вошёл в квартиру. «Всем привет,» – крикнул он из коридора. Анн-Мари подняла головку. Марк вошёл в комнату. Она повернулась и посмотрела прямо ему в глаза. Последовала пауза, прерываемая только сердцебиением, а потом она заговорила. Её слова прозвучали тихо и неуверенно. – Привет… папа. С минуту все молчали, потом у нас с Робин вырвался крик радости, и на некоторое ремя мы впали в состояние легкомысленной эйфории. Даже Даниэль, который не понимал из-за чего весь шум-гам, смеялся при виде общей радости.

Марк опустился на пол и взял свою малышку на руки. – Привет, Анн-Мари, солнышко моё, – взволнованно прошептал он, обнимая её. Так прошло несколько минут. Отец и дочь здоровались друг с другом. И всё-таки всю весну положение продолжало оставаться неустойчивым. Каждому признаку улучшения и здоровья сопутствовал знак непроходящей болезни. Каждый раз, когда мы чувствовали сдвиги в какой-то одной области поведения Анн-Мари, мы начинали беспокоиться за другие области. Даже после таких значительных улучшений в области языка, новые и старые симптомы болезни продолжали появляться, исчезать и снова появляться.

Количество припадков и истерик значительно уменьшилось (причём больше в повседневной жизни, чем на занятиях), но мы всё также ничего не могли поделать с плачем и хныканьем. Мы с Бриджит сделали вывод, что негативное отношение к окружающему у Анн-Мари вызвано чрезмерными требованиями, предъявляемыми к ней в течение дня.

Снова стали заметны старые симтомы: хождение на цыпочках, скрежет зубами и дрожь в теле. На какое-то время у неё появились странные грудные звуки, которые я называла «медвежьим ворчанием». Иногда им на смену приходили звуки, похожие на мышиный писк. Я никогда не могла углядеть в них смысла или ритма. Были ли это попытки самостимуляции с помощью звука и ощущения собственного голоса? Мне оставалось только догадываться. Кто знает, что происходило в закрытом внутреннем мире аутиста?

Одна пугающая привычка, которая усилилась в последние недели, была удары по лицу. Я покрывалась холодным потом каждый раз, когда я видела это. Этот симптом больше всех вводил меня в панику. Вид маленьких ручек, бьющих детское круглое личико, порождал во мне страх, граничащий с ужасом, желание сбежать из комнаты, из квартиры, бежать куда глаза глядят подальше от неё.

Реакция Бриджит была куда более спокойной. Для неё это было не более, чем одним из проявлений болезни, которое мы должны были пресечь в корне. «Теперь насчёт ударов по лицу, – сказала она как-то в конце занятия, и, несмотря на моё бешено бьющееся сердце, я заставила себя выслушать её, посмотреть на проблему с клинической точки зрения, как это делала она. Бриджит вела ежедневную запись частоты повторяемости определённых привычек поведения и старалась выяснить, чем они обусловлены. В отличие от психоаналитиков, которые обычно выискивают связь между аутистическими привычками и эмоциональными ранами, полученными в прошлом, бихевиористы наблюдают за происходящим в настоящем, чтобы найти причины поведения ребёнка. Потом они стараются либо изменить что-то в окружающей обстановке, чтобы таким образом повлиять на поведение, либо изменить само поведение, с целью придать ему более приемлемые черты. Способствовало ли что-то в окружении Анн-Мари тому, что она била себя по лицу каждый раз, когда это случалось. Что провоцировало такую реакцию дочери?

– Кажется, она бьёт себя всякий раз, когда недовольна заданием, – сказала Бриджит. Она так вела себя практически всегда в начале новой программы или во время осключительно трудного задания. – Но мы же не можем отказаться от введения новых программ, – сказала я. – Нет. И ей придётся научиться справляться с какой-то степенью недовольства и огорчения, не прибегая к такой реакции, – ответила Бриджит.

– Но если мы оставим всё как есть и позволим ей делать это каждый раз, когда она огорчена, то это только обострит проблему, – заключила я.

– Именно. Она бьёт себя по лицу, мы спешим облегчить ей жизнь – таким образом мы, как бы, награждаем её за такое самобичевание.

– Она в какой-то мере начинает ставить нам условия, – я становилась настоящим бихевиористом.

Бриджит засмеялась, немного грустно, как мне показалось. Она сказала, что, к несчастью, она знала немало семей, которые попались на эту удочку. Всякий раз, когда ребёнок впадал в истерику, они спешили успокоить и обласкать его. Довольно скоро ребёнок начинал использовать истерику как средство добиться желаемого. – Я могу понять, что нет смысла поощрять такие припадки, – сказала я. – Мы всё время должны это иметь ввиду… но что же нам делать, когда она начинает бить себя по щекам?

Мы решили, что на данный момент нашей стратиегей будет отнимать руки от лица и перенаправлять их, пока она не прекратит это делать.

Каждый раз, когда она била себя по щекам, мы спокойно отнимали руки от лица, клали их на колени девочки и удерживали в таком положении две-три секунды, не говоря ни слова. Потом, через пару секунд, мы хвалили её, используя специфический конкретный язык бихевиористического поощрения. «Хорошо руки внизу».

Бриджит объяснила, что бихевиористическая программа содержала множество вариантов исправления неверного поведения. Если бы этот способ перенаправления рук Анн-Мари не сработал, то мы бы придумали ещё что-то, например, твердо сказать: «Не бить!» и немедленно прижать её ладони к столу. Также мы могли, говоря специальным языком, «обречь эту привычку на вымирание». Это значит – полностью её игнорировать: ни награды, ни поощрения, ни даже внимания не уделяется неверной привычке.

Несмотря на то, что я была готова сотрудничать с Бриджит, я каждый день переживала, правильно или нет мы поступаем, принимая то или иное решение. Я до сих пор склонялась к мысли о том, что каждый симптом аутизма был вызван моей ошибкой или ошибкой Бриджит. Всякий раз, когда признаки негативного поведения усиливались, я снова начинала обвинять себя или бихевиористическую программу. Конечно, Анн-Мари многому училась, даже всё больше использовала язык в общении, – но может быть наше вмешательство послужит причиной новых эмоциональных травм.

Такие мысли приходили в голову, так как было очевидно: чтобы добиться успехов в социальном/эмоциональном плане, нам надо было ещё долго и тяжело бороться. Социальные интеракции – психологи называют это «привязанностями» – были, очевидно, камнем преткновения для Анн-Мари.

Как мы заставим её полюбить нас? На этот вопрос у меня не было чёткого ответа. То, что она казалась такой равнодушной к любящим её людям, было основным источником грусти для меня. Она всё ещё почти никогда не заговаривала с кем-либо спонтанно, без подсказки, никогда сама не подходила к нам. Только потому, что однажды она сказала «Привет, папа», мы не могли быть уверенными в том, что сделает это ещё раз. Всё ещё были такие дни, когда она была так же равнодушна ко всем, как в худший период болезни.

Выражение её лица было всё так же пустым, даже грустным. Практически всегда я могла сказать, взглянув на её лицо, была она «с нами» в тот момент или блуждала где-то в своём мире. Каждый раз, когда она улыбалась, это было таким событием, что я отмечала это в своём дневнике.

Ночью я укладывала её в кроватку, укрывала её, просила посмотреть на меня и говорила, как сильно я люблю её. Потом я уходила, с грустным осадком от того, что она никогда не окликала меня. Я думала о том, будет ли она когда-нибудь любить меня и нуждаться во мне в своей жизни? Будет ли она когда-нибудь подходить ко мне так, как Даниэль? Неужели ей безразлично дома я или нет? Даниэль и Мишель так нуждались во мне. Их глаза светились радостью, когда смотрели в мои глаза; они любили, когда с ними говорили, играли, обнимали их. Будет ли она когда-нибудь такой же?

Я снова и снова убеждалась в том, что не в силах дать ответы на все эти вопросы. Я занималась с Анн-Мари, мечтая об общении с ней, желая научить, заинтересовать её. Но когда надо было заставлять её «любить» нас, я больше полагалась на молитву, чем на себя. Я делала всё, что могла, а потом передавала Богу эту тайну.

И вот, наконец, когда весна сменилась летом, настал момент, которого я так долго ждала. Однажды вечером дочке нездоровилось: её лихорадило, бросало в пот, она плакала. Я долго укачивала её до того, как уложила в постель. Я гладила её больное тельце и пыталась передать ей всю любовь и желание защитить, которые я испытываю по отношению к ней. Я положила её, полусонную, на кровать, укрыла одеялом и пошла к двери. – Мама. Я замерла. Она позвала меня. Первый раз в своей жизни она позвала меня. Это слово вибрировало в моём сердце. Я опустилась рядом с ней, обняла её и прошептала: «Мама здесь, малышка. Мама любит тебя…».

Я оставалась с ней, пока она не уснула, прижимаясь щекой к её щеке, как когда она только родилась и её, совсем крошку, впервые положили рядом со мной. Я обнимала её, оберегая только что родившуюся хрупкую необходимость во мне, начиная верить… К началу