Глава 17

Ленинградское шоссе. Ноябрь. Пробка. Дворники шуршат по лобовому стеклу машины: тик-так. Отсчитывая секунды, минуты, часы жизни, которая то ли еще была, то ли ее уже и не было больше. Сколько раз мы, счастливые, возвращались этой дорогой домой из наших путешествий? Будут ли они еще? Что вообще будет? И как?

Я бы дорого отдал за то, чтобы в той ноябрьской серой безысходной пробке у меня была возможность кому-то позвонить и начистоту рассказать о моих проблемах и страхах. Но звонить было некому.

С 2012 года существует всероссийская круглосуточная бесплатная линия, на которую может позвонить любой онкологический пациент или его родственник и получить квалифицированную психологическую помощь: 8–800–100–01–91. Запишите номер и сохраните, даже если сейчас никого рядом с вами с диагнозом «рак» нет. Однажды этот телефон пригодится. Может, не вам, но кому-то, чьи проблемы принятия диагноза и жизни с ним окажутся трудноразрешимы.

Я вошел в пустую квартиру. Не раздеваясь, сел к компьютеру и открыл поисковик: мне нужно заказать многофункциональную кровать, мебель, кресло-каталку, поручень, средства гигиены — словом, всё то, что жизненно необходимо для нормального существования тяжело больного человека. Я перелистывал фотографии, но мысли мои были далеко. Я вспоминал солнечный день в Майами. Больничная палата. Детское шампанское. Именные часы. Худое запястье… Наденет ли она их когда-нибудь? Не могу об этом думать, мне страшно. И не думать не могу. Возвращаюсь к медицинским кроватям, не особенно вникая в разницу между одной и другой. Между ходунками, пеленками… Какое, в принципе, это может иметь значение? Пациент — моя 38-летняя жена. Разве это вообще возможно?

Увы, тогда я не знал, что могу позвонить в службу психологической поддержки или на горячую линию Первого Московского хосписа +7 (499) 245–00–03 и задать все интересующие меня вопросы. Что это не стыдно и не страшно — подбирать средства ухода за тяжело больным человеком. Что имею право на помощь и поддержку, в том числе от выездной службы хосписа. И что это — бесплатно.

…Кто будет находиться с Жанной 24 часа в сутки: няня, медсестра? Где их искать? Кто будет врачом, который станет приезжать к ней, чтобы продолжать химиотерапию, ведь мы осмелились проводить ее самостоятельно в домашних условиях, но под наблюдением врача. Как сохранить в тайне состояние Жанны? Смогут ли родители уважительно отнестись к нашему секрету? Надо посмотреть правде в глаза: жить одни мы не можем. И Жанне, и Платону необходима круглосуточная забота — одному мне не справиться. Кажется, единственный разумный выход — временно остановиться в доме ее родителей. Что ж, так тому и быть.

Все эти мысли каруселью бегут у меня в голове. Заставляю себя выдохнуть и вернуться к делам. Главное — найти способ вылечить Жанну.

По рекомендации нахожу врача — нейрореаниматолога из клиники Бурденко доктора К. Он — тоже один из добрых ангелов, помогавших нам выкарабкаться. К. соглашается приезжать к нам домой, консультировать, контролировать ход химии, приглядывать за Жанной и хранить тайну.

В те дни я часто звоню в Америку. Для меня важно, чтобы наш лечащий врач, доктор Али Азиз Султан, оставался в курсе всего, что происходит с Жанной. Для меня это как будто страховочный трос — авторитетное второе мнение, и, если что-то пойдет не так в России, — призрачный, но все же шанс вновь доверить здоровье любимой американцам.

В один из дней Али звонит сам.

— Как ты, мой друг?

— Али, я должен тебе признаться. Мне очень страшно.

— Дмитрий, я хочу, чтобы ты знал, — без предисловий, прямо, но аккуратно начал он, — Жанна умрет. Это только вопрос времени. Никто не знает когда. Но это произойдет.

— Я знаю, Али, я понимаю…

Как я смею? Что же я за чудовище? Как могу я бороться за спасение жены и в то же время говорить такое? Или, быть может, то, что я всё понимаю, — это только на пользу нам всем? Но что делать с этим знанием? Знать, что болезнь — это навсегда, подстраиваться под нее, но все же продолжать жить — это одно. А жить и знать, что Жанна обречена, — это другое. Как это возможно? Для чего тогда все усилия?

— Подожди. Разве не ты говорил мне, что мы можем победить? Разве не ты говорил о том, что с этим диагнозом почти не живут, но у нас, у Жанны, все равно есть шанс, и больший шанс, чем у всех? Ведь ты говорил о том, что статистика несовершенна и она на стороне Жанны! Правильный, здоровый образ жизни, молодость, в конце концов, мотивация жить, Али, у нас сын! Погрешность в статистике — ведь так ты говорил? Так вот я и хочу, чтобы она была именно этой погрешностью. Она это заслужила!

— Ты должен верить в лучшее, — мягко продолжает Али. — Но ты должен быть готов к любому исходу. Главное — что ты борешься. Только помни, через три месяца или через тридцать лет наступит момент, когда правильным будет отступить. Так будет лучше именно для Жанны. Мы научились долго искусственно поддерживать жизнь. Но что это будет за жизнь и для нее и для тебя? Подумай об этом.

— Как я могу не думать… Спасибо, мой друг. Я буду звонить.

Через неделю в обстановке строжайшей секретности Жанна возвращается домой. Она смотрит на свою родную Москву из окна автомобиля. Молчит. Могу только догадываться, как ей тяжело. Еще совсем недавно бежавшая легкой походкой по этим улицам, порхавшая по площадям, щебечущая с подружками в кафе, беззаботная. Такое ощущение, что малоподвижная Жанна, возвращающаяся сейчас в свой любимый город, и та Жанна, которую этот город знал, — это два разных человека. Что же, нам надо начать жить здесь заново.

Я начал ходить по больницам. В первую очередь, по рекомендации Иосифа Давыдовича Кобзона, это была клиника Бурденко.

Раннее декабрьское утро. Академик Александр Николаевич Коновалов назначил встречу на 7 утра.

Захожу. Привычный запах. Белый больничный свет. Знакомое «снимите пальто, наденьте бахилы, ожидайте». Ожидаю. Ощущаю, что от волнения, как от холода, начинаю трястись мелкой дрожью. А в руках у меня дрожит история болезни Жанны.

Несмотря на раннее время, Александр Николаевич входит уже в медицинской одежде, похоже, вскоре у него операция. Доктор Коновалов производит сильное впечатление. Человек сильнейшего магнетизма и обаяния. И при этом удивительной скромности. Ему хочется довериться, не стыдно просить о помощи. Передо мной врач по призванию. В свои восемьдесят он по-прежнему проводит многочасовые операции, оставаясь непревзойденным примером мастерства для поколений нейрохирургов всего мира. Основатель школы микронейрохирургии. Автор новых приемов и методик. Пионер-изобретатель Александр Коновалов.

— Не хотите взглянуть, как идет операция? Зайдите в кабинет, — спокойным, участливым голосом приглашает он.

Я смотрю на огромный телевизионный экран, где в реальном времени транслируется операция на мозге. Зрелище завораживает. Но, к сожалению, понимаю — операцией Жанне помочь нельзя. Об этом в один голос говорят все врачи и в России, и за границей. Невозможно. Опухоль располагается так неудачно, что с вероятностью более 50 процентов операция парализует половину тела. А избавиться от опухоли до конца так и не удастся. Операция — билет в один конец. Об этом лучше забыть. Тем временем доктор Коновалов сосредоточенно рассматривает снимки и просит меня подойти.

— Произошла трагедия, — произносит он. — Коллеги из США всё сделали правильно, верно назначили лечение. Я сожалею, но мы ничего не можем сделать. Всё, что мы можем, — только организовать ее уход.

Уход? О чем идет речь? Ухаживать за ней? Госпитализировать, наблюдать? Или сделать так, чтобы она комфортно умерла?

— Что вы имеете в виду?

— Вы можете рассчитывать на нашу помощь, если понадобится.

Изумленный и растерянный, я пытаюсь что-то сказать, осознать сказанное, выяснить подробности…

— Молодой человек, — произносит Коновалов. — Не спешите. Всему свое время.

Драгоценное время, отведенное на наше свидание, истекло. И мы расстаемся. Больше ему нечего мне сказать.

Мы встретимся еще один раз, когда он любезно пригласит меня в свой кабинет, чтобы вместе с другими ведущими специалистами клиники найти возможные варианты лечения для Жанны. Но все они малоприемлемы для нас. По сути, это не лечение, а паллиатив. И главное — отказ от сопротивления.

Встреча с академиком Михаилом Романовичем Личиницером из онкоцентра имени Блохина откладывалась. Рассматривая наш случай, он собирал не один консилиум, советовался с коллегами, просил предоставить то одни, то другие исследования, выписки… Наконец мы встречаемся. Михаил Романович говорит неопределенно, размыто. Я никак не могу ухватить суть. Ссылаясь на одно из последних исследований, опубликованных в медицинской периодике, он настоятельно рекомендует препарат как бы в дополнение к стандартному протоколу лечения. Быть может, это принесет свои плоды. Одна таблетка в день. А что-то большее? Увы, ничего. Я понимаю: нашей медицине предложить Жанне нечего. На одной из консультаций меня спрашивают: «Как вы хотите, чтобы она умерла: быстро и безболезненно или долго и мучительно?» Я не выдерживаю. «Наверное, вы смеетесь надо мной. Вы издеваетесь? Как я могу ответить? Я пришел просить вас спасти жизнь, а вы предлагаете смерть. Не знаю, что ответить вам, ребята!» Никогда прежде я не держал на руках умирающую от рака жену и не могу ничего про это знать! И, если честно, не хочу. Хочу, чтобы всё было как прежде, чтобы всё это оказалось просто страшным сном. Но всё это явь.

Никто в России пока не предлагает никаких вариантов лечения. Ничего, что могло бы дать Жанне хотя бы шанс на выздоровление. Или хотя бы шанс на насколько возможно долгую жизнь. Мне предлагают смириться. Мы не за этим вернулись домой.

Я выбираю борьбу.

И мне опять так необходимо, но совершенно не с кем поговорить. Я не пересказываю родителям Жанны вопросы врачей про смерть. Не потому, что что-то скрываю. Понимаю, что им нечего на это сказать. Они по-прежнему не предприняли ничего, чтобы помочь дочери. Только задают вопросы. По тысяче раз одни и те же вопросы. К чему тогда эти разговоры? Не могу рассказать и своим родителям — они жалеют меня, но не в силах помочь. У меня нет ответов, и мне страшно: мы ехали в Россию в надежде на «стены, которые помогут». Наверное, это была глупая надежда. Наверное, мы потеряли время, и от этого особенно жутко. Мы в тупике: нам не на что рассчитывать здесь.

Тогда, в ноябре и в декабре 2013 года, я вновь начинаю судорожно искать выход. Должно же быть хоть что-то. Но все, что я вижу, — это унылые медицинские учреждения, вижу обреченные лица пациентов, ждущих решения своей участи в длинных больничных коридорах. Обстановка не обнадеживает. Разговаривая с врачами, прося об официальных и заочных консультациях, выспрашивая, умоляя посоветовать, подсказать что-нибудь, со временем выясняю: возможное спасение кроется в клинических исследованиях, так называемых trials.

Trial (трайал) — это клиническое испытание, уникальная возможность больным редкими или даже неизлечимыми формами рака войти в группу испытателей и испробовать на себе лекарства, которые другим пациентам будут доступны только через несколько лет; участие в trial не гарантирует пациенту ничего. Это просто попытка, эксперимент, если угодно, русская рулетка, где на кону — жизнь. Но все же иногда это шанс продлить жизнь даже тогда, когда все вокруг уже сказали «нет». В исследованиях принимают участие добровольцы. В ходе клинических испытаний как исследуются новые методы лечения рака, так и осуществляется комбинирование уже известных методов для облегчения симптомов и побочных эффектов лечения.

По сути, клинические исследования — одна из движущих сил в развитии знания о лечении рака. А для некоторых пациентов со сложными или неизлечимыми формами участие в исследовании — единственная возможность получить помощь благодаря новейшему, но еще не запатентованному лечению, а также помочь будущим поколениям пациентов.

Научные исследования проводят клиники по всему миру. Актуальную информацию о запланированных и проходящих на данный момент можно найти на сайте clinicaltrials.gov.

Диагноз Жанны подходит для участия в одном из исследований, которое начнется в Нью-Йорке в начале февраля следующего, 2014 года в известной на весь мир клинике Memorial Sloan Kettering. Немедленно налаживаю переписку.

Парадоксом происходящего для меня является то, что я отчетливо понимаю: в России достаточно специалистов, которые прекрасно владеют информацией о передовых методах лечения онкологических заболеваний, о проводимых в мире исследованиях, новейших технологиях и лекарствах. Они участвуют в международных конференциях и знакомы с медицинской периодикой. Знают, что «Темодал», «Авастин», облучение, предписанные Жанне, — это не единственное, что в нашей, хоть и безнадежной ситуации можно предпринять. Они знают, но по каким-то причинам не говорят об этом вслух.

Почему?

Почему ни на одной из многочисленных консультаций мне не сказали о возможностях, которые все же стоит испытать? Быть может, считали, что диагноз не оставляет надежд? Возможно. Но разве не пациент или его близкие должны принимать решение, во что верить, как действовать, в конце концов, жить или умереть? И даже если не принимать всё сказанное мной в расчет, почему никто не решается сказать прямо: «Уезжайте и ищите спасение не здесь»?