47. Экзорцист

Итак, обуреваемая противоречивыми мыслями, я навострила репортерское перо и принялась расспрашивать родных, Стивена, доктора Далмау и доктора Наджара, пытаясь составить представление о своей болезни и связанных с ней более глобальных проблемах.

Больше всего меня занимал самый главный вопрос: сколько еще людей за всю историю человечества переболели этой болезнью и подобными заболеваниями, но так и не получили должного лечения? Этот вопрос становился еще более насущным ввиду того, что некоторые врачи, с которыми я общалась, считали, что болезнь существовала с начала времен, – а открыли ее только в 2007 году.

В конце 1980-х годов канадский француз, детский невролог Гийом Себир заметил странную закономерность симптомов у шести детей, которые лечились у него в период с 1982 по 1990 год. У всех отмечались двигательные нарушения, в том числе нервный тик и гиперактивность, когнитивные нарушения и припадки. При этом результаты КТ были нормальными, как и биохимия крови. Детям поставили диагноз «энцефалит неизвестной этиологии» (в просторечии известный как синдром Себира). Болезнь длилась в среднем десять месяцев, и четверо из шестерых детей выздоровели полностью. В течение двадцати лет единственное, чем располагали врачи, – туманное описание Себира.

Была еще более ранняя работа, написанная в 1981 году Робертом Делонгом и его коллегами. В ней описывался «синдром приобретенного аутизма» у детей. По признакам болезнь напоминала аутизм, но двое из троих детей, попавших под изучение (пятилетняя девочка и семилетний мальчик), полностью оправились от нее. Но у одиннадцатилетней девочки нарушения памяти и восприятия оказались постоянными: она не могла вспомнить три слова по прошествии нескольких минут. По данным современных исследований, около 40 процентов пациентов с диагнозом «анти-NMDA-рецепторный энцефалит» – дети, и этот процент растет. Но у детей болезнь проявляется иначе, чем у взрослых, и характеризуется истериками, задержкой речи, гиперсексуальностью и агрессивностью. Родители одного ребенка сообщали, что тот попытался задушить своего маленького брата, грудного младенца; еще одна пара заявила о том, что их дочь, всегда отличавшаяся ангельским поведением, вдруг начала рычать на них, как зверь; еще одна девочка хотела выцарапать себе глаза, пытаясь выразить бушевавшие внутри эмоции, – словарного запаса двухлетнего ребенка на это просто не хватало. Этим детям нередко ставили неверный диагноз – аутизм, но в зависимости от места жительства и эпохи такие симптомы вполне могли посчитать проявлением сверхъестественных, даже дьявольских сил.

Силы дьявола. Невежественный наблюдатель вполне может принять больного анти-NMDA-рецепторным энцефалитом за одержимого дьяволом. Заболевшие дочери и сыновья вдруг становились похожими на демонов, существ из самых ужасных кошмаров – в них словно кто-то вселялся. Представьте маленькую девочку, которая несколько дней сотрясалась в конвульсиях, подпрыгивая на метр над кроватью, затем начинала говорить странным утробным голосом, неестественно изгибаться и спускаться по лестнице по-крабьи, шипеть как змея и плеваться кровью.

Эта ужасающая сцена, разумеется, взята из режиссерской версии блокбастера «Экзорцист», и хоть и вымышленная, она хорошо характеризует поведение детей, страдающих анти-NMDA-рецепторным энцефалитом. Может показаться, что я преувеличиваю, но это не так. Например, Стивен больше не может смотреть «Экзорциста»: фильм напоминает ему о моих необъяснимых панических атаках в больнице и первом припадке, случившемся, когда мы смотрели телевизор на раскладном диване в моей квартире.

В 2009 году тринадцатилетняя девочка из Теннесси начала проявлять «симптомы, менявшиеся каждый час и временами свойственные шизофреникам, а временами – больным аутизмом и церебральным параличом». Девочка была агрессивной, бросалась на людей, закусывала язык и губы. Как-то раз по-крабьи прошлась по коридору больницы. Еще она говорила со странным акцентом, напоминающим каджунский (по описанию газеты «Чаттануга Таймс Фри Пресс», подробно рассказавшей о ее заболевании анти-NMDA-рецепторным энцефалитом и последующем выздоровлении).

Многие родители больных детей сообщают о том, что дети начинают говорить на непонятном чужом языке или со странным акцентом – как героиня Риган из «Экзорциста», заговорившая на беглой латыни со священником, пришедшим провести сеанс изгнания дьявола. Еще один распространенный симптом среди больных этим видом энцефалита – эхолалия, повторение звуков, издаваемых другими людьми. Это объясняет внезапную способность «говорить на непонятных языках» – хотя в реальной жизни больные обычно несут тарабарщину, а не демонстрируют беглое владение иностранным языком, как в фильме.

Но сколько детей за всю историю человечества вместо лечения подвергли экзорцизму, а потом, когда им не стало лучше, бросили умирать? Сколько людей в данный момент находятся в психиатрических лечебницах и приютах для умалишенных и не получают относительно простого лечения стероидами, плазмаферезом и иммунноглобулином (в самых тяжелых случаях применяют интенсивную иммунную терапию или химиотерапию)?

По подсчетам доктора Наджара, приблизительно 90 процентам больных анти-NMDA-рецепторным энцефалитом в 2009 году (то есть в год, когда лечили меня) так и не поставили правильный диагноз. Хотя в наше время, по мере того как информации о заболевании становится больше, этот процент, вероятно, уменьшается, людей, которые страдают вполне излечимой болезнью и не получают необходимого лечения, все еще достаточно. Никогда не забуду, как близко подошла к тому, чтобы стать одной из них.

Продолжая свои исследования, я связалась с коллегой доктора Далмау Ритой Бэлис-Гордон. Та вспомнила старую индийскую поговорку, которую часто приводят в пример нейробиологи, изучающие мозг, – о том, как шестеро слепых ощупывают слона, пытаясь понять, что за объект перед ними. Эта поговорка хорошо показывает, как много ученым еще предстоит узнать об этой болезни.

Каждый человек ощупывает разные части тела животного и пытается понять, что же это за предмет. Один касается хвоста и говорит: «это веревка», второй – ноги и говорит: «это столб», третий – хобота и думает, что перед ним дерево; четвертому попадается ухо, и он говорит, что это опахало; пятый натыкается на живот слона и заявляет, что это стена, а последнему достается бивень, и он говорит, что это рог. Притча существует в разных вариантах и заканчивается тоже по-разному. Например, в буддистской интерпретации все шестеро считают, что угадали правильно, и радуются этому; в другом варианте слепые никак не могут прийти к согласию, и в итоге начинается драка.

Доктор Бэлис-Гордон проводит обнадеживающую аналогию с этой притчей: «Пытаясь понять заболевание, мы подходим к слону спереди и сзади, надеясь в итоге встретиться в середине. Мы пытаемся составить достаточно подробное представление о слоне».

«Ощупывание слона» может в итоге привести к прорыву в двух областях исследований – шизофрении и аутизма. Бэлис-Гордон полагает, что у вполне определенного, пусть и небольшого процента пациентов с диагнозом «шизофрения» и «аутизм» на самом деле аутоиммунное заболевание. Многих детей, которым в итоге ставили диагноз «анти-NMDA-рецепторный энцефалит», вначале причисляли к аутистам. А скольким из тех, кому диагностировали аутизм, так и не удалось добиться правильной постановки диагноза?

Доктор Бэлис-Гордон объяснила, что из 5 миллионов пациентов с диагнозом «аутизм» 4 999 000, возможно, действительно им страдают. Но небольшой процент больных анти-NMDA-рецепторным энцефалитом и другими аналогичными расстройствами мог бы получить эффективное лечение, но не получает его. А всего-то нужно найти опухоль-виновника или соответствующий тип антител в мозгу.

То же можно сказать и о шизофрении. Многих взрослых, которым в итоге диагностируют анти-NMDA-рецепторный энцефалит, вначале считали шизофрениками (или им ставили другие психиатрические диагнозы, как, например, в моем случае – шизоаффективное расстройство). По всем статистическим законам, должны быть люди, которым ставят диагноз «психоз» и «шизофрения», лишая их тем самым возможности получить адекватную медицинскую помощь. Пусть их 0,01 процента – это число все равно огромно.

К сожалению, невозможно провести весь спектр анализов, позволяющий диагностировать аутоиммунное заболевание и назначить соответствующее лечение огромному количеству пациентов с проявленными психиатрическими симптомами. ПЭТ, КТ, МРТ, иммуноглобулин, плазмаферез – каждая из этих процедур может стоить по нескольку тысяч долларов.

«И какова практическая ценность такого скрининга? – задается вопросом профессор психологии Филип Харви. – Проводить люмбальные пункции всем подряд? Это невозможно».

Мое лечение стоило один миллион долларов – нереальная цифра. К счастью, на момент болезни я числилась в штате «Пост» и большую часть этого немыслимого ценника покрыла медицинская страховка. А еще у меня была хорошая поддержка родных. К счастью, моя семья оказалась достаточно обеспеченной, чтобы оплатить из своего кармана все расходы, которые не покрыла и не возместила страховая компания. Но пациенты, у которых психиатрические симптомы проявляются в течение долгого времени, не могут работать постоянно и, увы, не обладают таким «буфером», как я. Они вынуждены довольствоваться пособием по инвалидности и программой медицинской помощи неимущим.

Но ведь это означает, что у психиатров и неврологов есть очень веские причины преодолеть барьер между психиатрией и неврологией и начать наконец рассматривать психические заболевания как нейрохимические нарушения, которыми они и являются. В процессе можно было бы получить больше средств на исследования тех сфер, где психиатрия и неврология пересекаются.

«Можно решить, что это всего лишь совпадение, что между анти-NMDA-рецепторным энцефалитом и шизофренией нет никакой связи. Однако это противоречит законам матери-природы. Наша лучшая гипотеза – что по крайней мере несколько случаев шизофрении объясняются аутоиммунными нарушениями», – говорит доктор Бэлис-Гордон.

Связь между аутоиммунными и психическими заболеваниями взялся исследовать не кто иной, как доктор Наджар. Проведенные им передовые исследования позволили предположить, что определенные формы шизофрении, биполярного расстройства, обсессивно-компульсивных расстройств и депрессии на самом деле вызваны воспалительными процессами в мозгу.

В данный момент доктор Наджар занят исследованием, в перспективе способным совершить настоящую революцию в науке и окончательно разрушить барьер, отделяющий иммунологию от неврологии, а неврологию от психиатрии. Одна из его последних пациенток – девятнадцатилетняя девушка, которой в течение двух лет поставили диагноз «шизофрения» шесть ведущих психиатров. Симптомы начались в семнадцать лет со слуховых галлюцинаций – «мне казалось, что окружающие унижали меня и считали себя лучше», призналась она доктору Наджару. За слуховыми галлюцинациями последовали визуальные. По ночам ей чудились «лица на стенах».

Родители отказывались верить, что у их дочери шизофрения, и в конце концов добрались до университета Нью-Йорка, где и познакомились с доктором Наджаром. Тот сразу же отправил пациентку на биопсию лобных долей – опыт, почерпнутый из моего случая. В ходе биопсии обнаружились и очаг воспаления, и специфические антитела, атакующие глутаматные рецепторы в мозгу. Девушке провели курс лечения стероидами, обменное переливание плазмы и терапию иммуноглобулином. В итоге галлюцинации и паранойя исчезли, но поскольку лечение начали слишком поздно, до сих пор неясно, станет ли она когда-нибудь «прежней».

«Если пациент ведет себя как шизофреник, это вовсе не значит, что у него шизофрения, – вот что сказал мне доктор Наджар. – Мы должны допускать возможность ошибки и быть начеку».

В ходе подготовки статьи мне было интересно узнать мнение доктора Бейли – невролога, утверждавшего, что виной моих проблем являлись алкогольная зависимости и стресс. Что он думает об окончательном диагнозе? Однако когда я дозвонилась до него, оказалось, что он даже не слышал о таком заболевании, хотя о моем случае писали почти все крупные медицинские журналы (включая «Медицинский альманах Новой Англии» и «Нью-Йорк таймс»).

Весной 2009 года я стала двести семнадцатым пациентом с диагнозом «анти-NMDA-рецепторный энцефалит». Через год эта цифра удвоилась. Сейчас пациентов с моим диагнозом уже несколько тысяч. И все же доктор Бейли, который считается одним из лучших неврологов в стране, никогда даже не слышал о такой болезни. Урок, который необходимо извлечь, учитывая, что с 1930-х годов процент неправильных диагнозов в США не уменьшился, – никогда не ограничивайтесь мнением одного врача.

Может, в других отношениях доктор Бейли и является превосходным врачом, но во многом он представляет собой ярчайший пример того, что не так с современной медициной. Я была для него всего лишь одной из многих (он признался, что принимает по тридцать пять человек в день). Доктор Бейли – побочный продукт дефектной системы, вынуждающей неврологов осматривать n-е число пациентов, уделяя каждому по 5 минут, чтобы выполнить «норму». Эта система ужасна. И доктор Бейли, увы, не исключение из правила. Он и есть правило.

А исключением стала я. Мне просто повезло. Я не стала жертвой системы, которая неизбежно упускает из внимания случаи вроде моего – те, что требуют от врачей времени, терпения и индивидуального подхода. В разговоре с доктором Бейли меня потрясло то, что он не знал о существовании моего заболевания, но самым глубоким потрясением было другое – что я вообще выжила, поправилась, что могу сейчас писать эту книгу.

* * *

Но самым неприятным в моей работе над подготовкой статьи стало то, к чему я оказалась совершенно не готова. Мне предстояло передать записи с больничных камер видеонаблюдения фоторедактору «Пост», который хотел использовать в статье мои снимки из больницы. Сама я пока не смотрела эти записи, и, если честно, даже и не собиралась.

Но когда у редактора не получилось запустить файл, он позвал меня на помощь. Мне удалось заставить диск работать, но в процессе я мельком увидела себя в больничной ночнушке. Худую, как скелет. С безумным взглядом. Я была чем-то рассержена и агрессивно тянулась к камере.

Я вздрогнула и отвернулась, выдавила улыбку и попыталась сосредоточиться на дыхании. У меня возникло сильнейшее желание выхватить у редактора записи и сжечь их или хотя бы спрятать, чтобы никто их не увидел. Даже после всего, что я выяснила, после всей проделанной работы я оказалась не готова увидеть это. Но что-то в этих записях притягивало меня, заставляя смотреть на экран.

На тот момент я сумела дистанцироваться от своего безумия и рассматривала его как нечто гипотетическое. Но стоило мне увидеть себя на экране вблизи, вживую, как эта дистанция между журналистом и объектом стерлась без следа. Эта девушка на записи была напоминанием о том, как хрупка грань, отделяющая нас от безумия и болезни, и как мы зависим от капризов нашего предательского организма, который когда-нибудь неизбежно навсегда отвернется от нас. Я поняла, что всего лишь пленница, как и все мы. И с этим осознанием пришло болезненное чувство собственной уязвимости.

* * *

Тем вечером я вернулась домой, а ночью мне снились тревожные, сменяющие друг друга сны. В одном сне мы с мамой и Алленом были в Саммите.

– Помнишь, как ты лежала в больнице? – спросила мама и расхохоталась. – Ты так обезумела, что… – Она так безудержно смеялась, что не могла закончить фразу.

– Что случилось? – спросила я, хватаясь за блокнот и диктофон.

Но она все смеялась, хватая воздух ртом; истерика мешала ей говорить.

Потом второй сон – как внезапное продолжение первого: я голая иду по коридору эпилептического отделения и ищу туалет, чтобы спрятаться там. Слышу, как мимо идут медсестры, и пытаюсь скрыться, но, завернув за угол, натыкаюсь на Аделину – медсестру-филиппинку. Только теперь я уже одета.

– Сюзанна, – говорит она, – слышала, ты совсем себя не бережешь. Это очень плохо.

Хотя мне не хочется истолковывать эти сны по Фрейду, они явно символизируют мою озабоченность тем, как я вела себя в больнице и как окружающие воспринимали меня во время выздоровления. Я не хотела, чтобы мое психологическое состояние в ходе работы над первым крупным заданием для «Пост» было настолько неустойчивым, не хотела ощущать уязвимость и расстройство, но эти видеозаписи, несомненно, выбили меня из колеи.

Итак, хотя я сама еще не знала, готова ли вернуться к серьезной работе, четвертого октября «Пост» опубликовала самую крупную статью в моей карьере. Заголовок гласил: «Мой загадочный потерявшийся месяц безумия: счастливую 24-летнюю девушку вдруг настигает паранойя и припадки. Неужели я сошла с ума?»