2007 год, переход в общеобразовательную школу
2007 год, переход в общеобразовательную школу
Попытаюсь вспомнить, что же произошло за это время. В октябре мы съездили в санаторий, недалеко от Кемерово. Я очень устала. Зато Илья не хотел уезжать. Просился остаться там жить. Правильно, там всё стабильно, по режиму. С детьми он общался, как умел. Каждый день мы ходили на танцы. Илюша даже с девочкой танцевал медленный танец. В комнате у нас постоянно толпились ребятишки, не знаю почему. Илью никто не дразнил, не обижал, все его опекали. В общем, отдохнули хорошо.
Потом начались трудовые будни. С уроками Илья справляется хорошо, всё ловит на лету. Стал самостоятельно показывать пальцем то, что попросишь. Правда, иногда приходится поддерживать за локоть.
Весь год прошёл в занятиях с учителем. Мы прошли программу за шестой класс коррекционной школы. Но выяснилось, что справку об образовании они могут дать только об окончании третьего класса, так как это начальная школа. Мы по-прежнему посещаем спортзал.
Телепатические способности Ильи мною стали восприниматься, как обычное явление. Теперь я очень жалею, что не видела этого раньше. Мало того, у меня возникло предположение, что многие дети с аутизмом тоже обладают этим даром. Они просто живут, не говоря, потому, что мысленно быстрее общаться. Это мне объяснил Илья. Момент, когда он роется в голове иногда можно ощутить даже физически. У меня появляется едва заметный дискомфорт в висках. Если ребёнок начинает зажимать пальцами уши, это означает, что звуки мешают ему сконцентрироваться на мысли. В этот момент он мозгом получает нужную информацию.
У меня есть дальняя родственница, молодая девушка-аспирантка Анна, работающая в департаменте образования. Она с инспекцией ездила в другой город, в гимназию с творческим уклоном. Историю, рассказанную ей, передаю, как запомнила:
«Мы проводили тест по истории. В классе был мальчик, который вёл себя точь-в-точь, как Илья. Я сама себе думаю: «Может быть, он тоже аутист? Поведение абсолютно одинаковое. Интересно, знают ли учителя об этом?» Потом я стала читать тест и отвечать на вопросы про себя. Закончив, я встретилась взглядом с подростком. Он, сидел и смотрел на меня, зажав уши обеими руками. У меня в голове мелькает: «Он слышит мои мысли! Он, как Илья!» И у меня было ощущение, что мальчик испугался, так как понял, что я обо всём догадалась. После этого он быстро заполнил все ответы и вышел из класса раньше всех. Я теряюсь в догадках. Может быть, я сама всё это придумала? Не знаю. Но его страх я почувствовала».
Вот и я всё время сомневалась, пока не убедилась на многочисленных примерах. Оказалось, что словом «шум» Илья часто обозначает не телевизор, а мысли окружающих. Он всех слышит и от обилия информации не может понять, что же ему делать. Тогда он приспособился к ситуации, начал смотреть у меня в голове. В санатории мы пробовали ходить в класс на уроки. Илья долго не высиживал. Он заявил: «Я не могу, когда шум. Мне лучше с мамой». Как-то раз заявил: «Мне хорошо в лесу, в деревне, шума не слышу». Отсюда, наверно, и его фраза: «Мама – мой локатор». Я принимаю информацию, её перерабатываю, а он берёт готовенькое. Так же проще!
Однажды я ночевала у мамы. Она приболела, нужно было ухаживать за отцом. Чтобы скоротать время, я стала перечитывать книгу, любимую с детства. Каково же было моё удивление, когда через несколько дней Илья подошёл ко мне и стал рассуждать о прочитанном. Нет, я не перестаю удивляться!
С нового года мы стали ходить на игротеку в дом творчества вместе со второклассниками из Диминой школы. Там замечательная учительница, которая поговорила с ребятишками, и теперь они нам помогают. Илье очень нравится туда ходить.
В нашем бывшем детсаду открылся клуб «Зелёный домик». Мамы с детьми могут приходить туда по субботам и два часа там играть. Илюшка несколько раз туда сходил, а потом стал отказываться. Говорит, что неинтересно. Дети там в основном дошкольного возраста.
Илья на занятиях в «Зелёном домике»
Н. вышла замуж и уехала жить за границу. Её сына взяли в школу без особых проблем. Прикрепили к нему социального педагога, русскую девушку. Он ходит вместе с обычными детьми в класс. Обстановка на уроках свободная и демократичная. Детей постоянно хвалят за каждую мелочь. Оказывается, там так принято. Господи, и когда же мы доживём до такого отношения к больным детям!
В нашей организации появились новые родители с детьми. Радует то, что о своём диагнозе они стали узнавать пораньше, чем наше поколение. И возможностей для них больше. Сейчас они все стали ездить в Томск на лечение. Одна семья даже переехала туда совсем из-за сына. У нас в городе по-прежнему всё глухо, как в танке.
И все знают, что аутистам не оказывают никакой помощи, но делать никто ничего не хочет. А я опять взялась за свой дневник.
11.04.07.
Читаем сказку «Старик Хоттабыч». Илья заинтересованно спрашивает: «Как Хоттабыча ловить?»
А после того, как прочитали главу, где Волька отдал все деньги в банк, Илья заявил: «Дети не жадные. Я жадный».
12.04.07.
Сегодня я увидела, что Илья ходит без майки. Захожу в кухню. По всему полу разбросаны корешки от зелёного лука. Горшочек, в котором он рос, пустой. Вся земля в раковине. Оказывается, Илья смотрел, как лук растёт. Пока изучал, вывозился в земле, вот и снял майку. Спрашиваю:
– Ты зачем это сделал?
– «А я теряю корни и улетаю в небо». Не понял.
– Это у растений есть корни, а у людей нет. Твои корни – это твои родственники.
16.04.07.
Сегодня показали мультфильм по сказке Андерсена. Одна принцесса находилась под заклятьем злого тролля. Своих женихов она просила угадать мысли. А так как никто не мог это сделать, то всех велели казнить. Вечером Илья заявил, что мама не врала ему, что люди не умеют читать мысли в голове. И что он долго этому не верил. А теперь посмотрел сказку и убедился.
Вчера ездила на рынок. Илья сидел дома с братом. Проезжала мимо школы для детей с ДЦП, в которую я хотела перевести Илюшу. Вечером Илья показал: «Видел школу ДЦП. Советую тебе меня туда не отдавать. Надо Димину школу». Как он «видит» моими глазами, мне непонятно. Таких примеров масса.
17.04.07.
Утром Илья раскричался. Я поняла, что он проголодался, и приготовила завтрак. Илья наелся и показал: «Опять сомневаюсь, что ты в голове не слышишь. Ты же поняла, что я есть хочу».
Сегодня ездили в спортзал. В троллейбусе Илья закрывал одной рукой ухо и прижимался к сидевшему с ним рядом мужчине. Дядька недоуменно косился. Я пересадила Илью на другое место, и он показал: «Это я специально делал, хотел посмотреть у него в голове». Я-то поняла, что специально.
24.04.07.
Вчера разговаривала по телефону с мамой одиннадцатилетнего мальчика. Они живут недалеко от города. Поскольку школа там одна на весь посёлок, то они её и посещают. Ребёнок на индивидуальном обучении, но общается со сверстниками. Ходит вместе с детьми на физкультуру, посещает группу продлённого дня. Сейчас он во втором классе. Причём взяли его в школу, когда он ещё не говорил. Ну, ведь учатся же люди нормально! И никто их не выгоняет.
Я позвонила в школу для детей с ДЦП. Директор мне понравилась. Сразу же попыталась мне чем-то помочь. Попросила, чтобы я позвонила после праздников.
1.05.07.
Ездили на огород. Я пересаживала клубнику, папа носил навоз, а Илья сидел дома с бабушкой. Она опять стала причитать, что Илюша на следующий год уже бы пошёл в пятый класс, если бы был здоров. Я сказала, что он и так пойдёт в пятый класс. «Как же он пойдёт, – удивилась свекровь, – он даже букв не знает. Я написала слова, спросила, где буква «А», он мне стал тыкать во все буквы подряд». Илья возмутился: «Дурость всякую спрашивает». Я тоже сказала, что если она мне не верит, пусть поговорит с учительницей. А тычет пальцем везде именно потому, что знает все буквы и так это демонстрирует.
8.05.07.
Мы читали адыгейскую сказку. Как великан съел по очереди двух братьев. А третий обхитрил великана и заставил его вернуть братьев назад. Илья комментирует: «Чё-попало написали. Пища же переваривается».
Ещё сегодня читали о царе Мидасе. Всё, до чего он дотрагивался рукой, превращалось в золото, даже еда. Тогда он попросил бога Диониса избавить его от этого дара. Бог велел ему искупаться в реке и дар исчез. Илья прокомментировал: «Нужно было ему не мыться. Пусть бы его кормили слуги».
Ходили в спортзал. Народу было много. Нина рассказывала о том, что многих детей из их школы отчисляют из-за необучаемости. Илья услышал и расплакался, подумал, что говорят об Эле. У неё сегодня была комиссия, её взяли в класс.
11.05.07.
Вчера мы с Таней ходили в магазин, покупали Лене диски с караоке. Илья по дороге разревелся. Когда я дома спросила, почему он плакал, то он ответил: «Почувствовал, коварно обмануть хотят. К Лене на день рождения не возьмут. У меня ужаса нет. Я всё есть могу». Раньше он никогда не ел в незнакомом месте.
В школе для детей с ДЦП мне отказали, сказав, что после первой же прокурорской проверки у них будут неприятности, так как туда берут только при нарушениях двигательного аппарата. Я и не рассчитывала на удачу.
12.05.07.
Мы ходили к Лене на день рождения. Илья сел со всеми за стол и поел. Потом гордился весь вечер этим: «Смог не бояться, поел».
Алла Степановна написала нам характеристику для комиссии, показала её мне, потом отнесла в школу. Там всё заставили переработать до неузнаваемости. Так как заявили, что ребёнок учится в третьем классе, а написать, что он учится по программе шестого класса, они не имеют права. Конечного результата я не видела.
16.05.07.
Алла Степановна принесла характеристики из школы. Я прочитала всё, и у меня случилась истерика. Небольшая цитата: «Ребёнок не читает, разговорная речь отсутствует. Находит в алфавите буквы и показывает их. Решает примеры в пределах 100, задачи не решает. Самостоятельно писать не может».
Я позвонила завучу и заявила, что у меня много претензий к составленному документу. Нам назначили комиссию на завтра. А Илья заявил, что сможет «их всех надурить, посмотреть у них в голове».
Вся в слезах, я позвонила Тане и попросила, чтобы она к нам пришла и попыталась что-нибудь с Ильёй пописать. Ведь он никогда с ней раньше этого не делал. Пусть это будет подготовкой к экзамену. Таня быстренько появилась, и Илья даже написал с ней пример на сложение столбиком. На этом всё и закончилось. Мы решили, что перед смертью не надышишься, и пошли гулять в парк.
Я прочла в Интернете о безглютеновой и бесказеиновой диете и решила попробовать. Суть в том, что в организме аутиста белки казеин и глютен не расщепляются полностью, проникают через стенки желудка в кровь и вызывают интоксикацию организма. Наши знакомые уже пробовали без особого эффекта.
17.05.07.
Сегодня мы взяли наши тетради за шестой класс с дробями, примерами и задачами в пределах 10000 и пошли в школу. Завуч нас встретила и повела в методкабинет. За столом сидела незнакомая учительница. Она попросила Илью списать текст из книги. Я вообще не ожидала, что что-то получится. Но Илья взял ручку и написал при поддержке учительницы несколько предложений. После этого она отложила книгу и предложила написать несколько предложений на слух. Илья не понял. Показал мне: «Куда смотреть?» Так как раньше он никогда не писал диктант с Аллой Степановной. Естественно, новая инструкция воспринялась с недоумением. Илья начал выписывать кружочки и каракули. Вчера то же самое было со мной, когда я на него накричала. Опять вспоминается школа № 1. Вдобавок ко всему, учительница попыталась заставить его писать самостоятельно. Неужели она думает, что за пять лет я даже не пыталась это сделать?! Это вообще вызывает у него полный отказ от занятий.
В кабинет зашла работница столовой. Илья показал: «Здесь будут кормить?» Я ответила, что не будут. А учительница спросила, не голодный ли Илья.
Перешли к математике. Первое задание он отверг, заявив, что это просто. А когда дали примеры за шестой класс, то кое-что написал. Потом опять начались требования со стороны учителя что-нибудь написать самому. Естественно, Илья начал плакать. После всего увиденного мне было заявлено, что я никому ничего не докажу, а ребёнок просто начинает писать каракули, когда его руку не ведут.
Как только я не пыталась объяснить поведение Ильи, наши судьи были непреклонны. Начались уговоры и убеждения оставить всё как есть и никуда не уходить. Мне было заявлено, что я всё придумала. Мы беседовали довольно долго. Признаюсь, что они посеяли во мне зёрна сомнения. Я ужасно расстроилась и корила себя за глупость, что вообще с ними связалась.
Дома Илья тоже расплакался, признался, что мало понимает и всё время подглядывает в голове. Рассказал мне некоторые детали из личной жизни членов комиссии, тонкости их взаимоотношений.
Я взяла примеры и стала проверять у него таблицу умножения. Допустим, решаем пример: 8 ? 8. Начинаю думать всё подряд. Илья сидит в недоумении и не пишет. Загадываю число 133, а он послушно выписывает его вслед за моими мыслями. Я раскричалась, что специально это делаю, нужно думать самому. Убрала его палец от уха и приказала думать самостоятельно. А сама, тем временем, проговаривала в уме всякую ерунду: какие-то цифры, ничего не значащие фразы. Смотрю, он стал писать самостоятельно и правильно. А потом заявил: «Я всегда смотрю, когда непонятно. А потом понятно становится».
Потом я заставила его решить пример на сложение столбиком. Первые цифры он сложил сразу. Затем я стала повторять в уме неправильный ответ 3. Илья написал правильно 4, а мне показал: «Ты неправильно думаешь». У меня камень с души свалился. Я столько раз замечала, что когда он проходит новую тему, то очень сосредоточен и работает не отвлекаясь. А когда начинается повторение, то начинает скучать. И, идя по пути наименьшего сопротивления, начинает подчиняться чужой воле, пишет на автомате. Но когда замечает ошибку, начинает активно протестовать. Но это только я могу объяснить! Для несведущего человека его поведение кажется непонятным.
Помню, разговаривала по телефону с одной мамой. Она рассказала, что в характеристике из реабилитационного центра была такая строчка: «Поведение непредсказуемое и агрессивное». Я заметила, что для меня поведение ребёнка вполне предсказуемо, я почти всегда могу предсказать его реакцию на внешние раздражители. Мама сказала, что и она тоже всегда может объяснить реакцию ребёнка, непонятную для окружающих.
Приводит в пример следующий случай: «Сын заглядывает в кабинет и видит там макеты пищевых продуктов. Бежит к банке своего любимого напитка. А в банке нет ничего. И что же он делает? В раздражении кидает банку на пол и начинает выражать своё недовольство всеми известными ему способами».
А вот как, примерно, это выглядит в глазах психолога: «Ребёнок подбегает к полке и начинает сбрасывать с неё банки. Его поведение агрессивно и непредсказуемо».
И ведь никому и ничего действительно не докажешь! Как мне плохо!
18.05.07.
Пришла настороженная и расстроенная Алла Степановна. Она удивилась, почему её не пригласили на комиссию. Я вкратце рассказала ей обо всём. Мы с ней вдвоём опять стали проверять Илью, и каждый раз убеждались, что правда на нашей стороне. Я сказала: «Знаете, Алла Степановна, мне кажется, что Илья отказался отвечать, потому что почувствовал недоверие». Илья радостно запрыгал, закричал и показал мне по таблице: «Мама меня правильно поняла». Я приняла решение уйти из школы. Буду заниматься его образованием самостоятельно и по той программе, по которой считаю нужным.
Вчера Илья жаловался: «Жгёт горло». Я в рот заглянула, ничего не увидела. А утром обнаружила, что у него стоматит. Пришлось бежать в поликлинику. Приём вела незнакомая доктор с другого участка. Поглядев на нашу карточку, она сказала медсестре, что нужны красные бланки для рецепта, ведь ребёнок же инвалид. Что тут случилось с Ильёй! Он закричал и затопал ногами, стал хватать меня за руки. А по таблице показал: «Инвалидом назвали». Мы вышли в коридор, там он немного успокоился. Я ему объяснила, что тётя не считает его глупым. Он облегчённо вздохнул и показал: «Лекарство надо выписать бесплатно». Видимо, услышал разговор в кабинете и всё понял.
Вечером мы с ним долго говорили перед сном. Он показал: «Вероятно, скоро умру. У меня стоматит». Со смехом объяснила ему, что никто от этого ещё не умер. Тем более, рано начали лечить. А ему это должно послужить уроком, чтобы ничего постороннего в рот не тащил. А то микробы попадают в рот вместе с грязью.
Ещё Илья прочитал мои записи и заявил, что я неправильно написала о столовой в школе. Просто он вспомнил, что когда он раньше ходил в школу, то там его кормили.
19.05.07.
С утра лил дождь. В обед погода установилась, и мы с Васей и Таней пошли гулять. Опять бродили по горсаду. На набережной строят новый дом. Место у самой реки. Я Тане говорю, что жильцов комары заедят. Илюшка тут же тянется за таблицей и показывает: «Личинки комаров живут в воде. Природоведение. Я знаю, умный». А потом позже: «Я могу сам думать, когда не кричат, спокойно».
20.05.07.
Обычно, когда Илья просыпается, то я подхожу к нему, целую его и разговариваю с ним. А сегодня с утра стала заниматься стиркой и не подошла к нему. Молча поставила еду на стол и позвала его. Илюшка раскричался, стал стулом стучать. Я подошла и спросила: «В чём дело?» Он ответил: «Тебе на меня наплевать». Обиделся, что на него не обратили внимание.
Вечером пришёл с работы папа и стал рассказывать, что читал статью об Иране. Илья подбежал к нему с таблицей и спросил: «Что означает хиджаб?» Обычно, если я дома, то Илья все вопросы задаёт через меня. А сегодня я впервые увидела, что он обращается с вопросом к папе в моём присутствии. Надо как-то начинать это поощрять, чтобы ребёнок мог общаться с окружающими без моей помощи.
21.05.07.
Занимались с Аллой Степановной. После нервотрёпки с комиссией Илья стал проявлять больше самостоятельности. Он теперь пытается показать всем, даже нам, что умеет думать сам. Сегодня учительница едва поддерживала его руку. Он быстро чиркал по бумаге, но при этом очень волновался оттого, что смог преодолеть страх перед самостоятельными действиями. Прыгал и скакал по квартире даже после ухода Аллы Степановны. А мне заявил примерно следующее: «Смог понять систему. Нужно самому писать. Медленно писал. Смотрел в голове у мамы и учителя вместе». И позже, со слезами: «Плохо поступил. В голове смотрел».
22.05.07.
Сегодня мы ходили в больницу, проводили ЭЭГ после отмены депакина. Нам дали следующее заключение: «Сохраняется транзиторная асимметрия ритмов в затылочных отведениях. Резко усилено восходящих активирующих влияний неспецифических срединных структур головного мозга. Признаки умеренной дезорганизации биоэлектрической активности головного мозга. Дисфункция срединно-стволовых структур. Очаговой симптоматики нет. Эпиактивности не выявлено».
В 2003 году у Ильи был однократный приступ эпилепсии. Я знаю людей, у которых было несколько приступов, но противосудорожных препаратов они не принимали. Но мы поверили врачам и стали принимать финлепсин. У Илюши улучшилось поведение. Он даже стал днём спать. Но на эпиактивность это не повлияло, и мы перешли на депакин. В то время его ещё выписывали бесплатно. Мы принимали этот препарат в течение двух лет. Появились улучшение на ЭЭГ. Если раньше была эпиактивность и очаги медленных волн, то со временем всё исчезло. Илья даже заявил: «Мне депакин помог. Раньше голову жало, теперь нет».
23.05.07.
Были на приёме у психолога и психиатра. Кажется, нам там поверили. Илья показал на картинках животных и фрукты, разложил геометрические фигуры. Немного запутался с кубиками, просто он раньше такого не делал. Показал лишние предметы на рисунке рукой психолога. Она нас долго расспрашивала об особенностях поведения, уж больно мы необычные.
После обеда ходили к логопеду. На остановке Илья закапризничал: «Не хочу заниматься, лучше дома давай». Само слово «логопед» вызывает такую реакцию после многочисленных неудач. Объяснила, что идём не заниматься, а за справкой. Ребёнок успокоился. В кабинете показал рукой логопеда по буквам названия животных на картинках: «Кот. Собака. Петух». Она с удивлением произнесла: «Я чувствую его руку! Он сам ведёт». Наконец-то мы смогли что-то продемонстрировать! Листочки из наших тетрадей по математике и русскому языку она приобщила к карточке в качестве вещественных доказательств.
Для проверки она дала текст. Как галка увидела кувшин с узким горлышком, на дне которого была вода. Птичка накидала туда камушков и смогла напиться. На месте Илья не смог толком ничего объяснить. А вечером, когда мы делали уроки, неожиданно показал: «Понял. Галка уже надурила. Воду подняла камнями».
Диета, кажется, на Илью действует. Резко уменьшилась беготня.
24.05.07.
Ходила в больницу за выпиской. Из кабинета вышла заведующая и стала докладывать, как они удивлены тем, что Илья нашёл контакт с логопедом. Вероятно, это было предметом обсуждения всего отделения. Тем не менее, в справке я прочла, что нарушение интеллекта средней степени тяжести. Ничего, раньше они писали, что ребёнок необучаемый, а он программу за шестой класс коррекционной школы освоил.
25.05.07.
Ездили к бабушке в огород. Илья сидел спокойно, пока не съел блин. Тут же начал прыгать и скакать. А мне показал: «Для меня блин яд. А баба хочет меня заморить». Пришлось объяснять, что бабушка не верит в безглютеновую диету. Ей просто стало жалко ребёнка, что он ходит голодный, вот она и накормила блинами.
(Это была неудачная попытка ввести диету без глютена и казеина. Мы некоторое время на ней продержались, потом сошли. Но через некоторое время опять вернулись. Мы до сих пор на диете БГБК, только она дала нам ощутимый результат.
В 20011 году Илья написал об этом:
«Когда я был маленький, я очень сильно страдал от боли в животе. Это продолжалось, пока я не перешёл на диету. Раньше так сильно болел живот, что жить не хотелось. И часто я даже не мог есть продукты, которые любил по вкусу – помидоры, огурцы, яблоки. Апельсины особенно любил. Но как их съем, такая резкая боль начиналась, что просто не передать. А от хлеба у меня наступало умиротворение, просто отупление боли. И это происходило, как только съем, так сразу в голове шум начинается и свист какой-то. Как будто сон. И мне казалось, что это у всех людей так происходит. И новые продукты я ел с опаской, постоянно проверял, будет болеть живот или нет. А когда я сел на диету, то у меня сперва случился шок, потому что я стал понимать всё вокруг, как будто отходить стал ото сна. Мой организм перестал спать и стал чувствовать мир, как все. Всё время мне хотелось спать и плакать без диеты. А когда я очнулся, то моё ощущение мира встрепенулось, и оправился я от сна и стал замечать события вокруг. Жалко, что это поздно случилось. И я прошу родителей, чьи дети не на диете, попробуйте и убедитесь сами, поможет это вашему сыну или нет. Вот мне помогло. Поэтому я и советую вам. Я тоже не умел говорить и не мог сказать о своих ощущениях. А теперь я хоть могу сообщить письменно, как это было». – Прим. авт.)
30.05.07.
Вчера ходили к неврологу на осмотр. Перед этим я перечитала выписку от психиатра и ужаснулась. Там написано, что ребёнок самостоятельно не ест. Это меня особенно поразило. Им говоришь одно, а они пишут другое. Просто «глухой телефон» какой-то! Кроме этого, много других неточностей. Потом доказывать приходится, что это неправда.
Мы с девчонками как-то разговаривали на эту тему. У них примерно то же самое. А когда начинаешь задавать вопросы, врачи же и возмущаются: «Какая вам разница? Это же нужно, чтобы инвалидность оформить! Кто это читать будет?» Вот для меня лично есть разница. Ведь на основании этого пишется ИПР.
2.06.07.
Вчера был день защиты детей. Мы с друзьями ходили гулять. Зашли к нам домой, на скорую руку приготовили праздничный обед и наелись от души. Были на площади Советов. Там установили новые детские игровые комплексы. Илья с интересом всё облазил, покрутился на карусели. Обычно дети не замечают, что он болен, подходят к нам и начинают разговор. Илью это очень радует. Он начинает хохотать и включаться в игру, повторяет всё за ребятишками. Вечером мне толковал, что дети считают его здоровым.
Позвонила Оля, сказала, что её пригласили в координационный совет по проблемам образования. Может быть, что-нибудь изменится для нас в лучшую сторону.
Сегодня в детсаду был семинар. Приезжала директор Томской школы «Ковчег» Елена Викторовна. Родителей пришло мало. И напрасно, потому что было очень интересно. Началось мероприятие в 10.30, а закончилось часов в 15. Время пролетело незаметно. Я напросилась в туристический поход в Томскую писаницу. Не буду загадывать заранее, но очень захотелось съездить в Томск и пообщаться там с членами общественной организации инвалидов.
4.06.07.
Занимались с Ильёй. Он стал самостоятельно складывать слова и подавать предметы своей рукой. Пишет уже уверенно. Руку я едва поддерживаю. Вчера даже сам взял в руки карандаш и провёл несколько линий. Сам раскрасил на рисунке солнечные лучи.
8.06.07.
Илья опять меня поразил. Он заявил, что видел семинар, но многого не понял, потому что было шумно. Сказал, что в помещении было холодно (это правда). Елена Викторовна рассказывала сказку о тролле, которого нашла семья людей. Мама ухаживала за маленьким троллем, хотя он был страшненький, а отец требовал увезти его обратно в лес. Илья недавно подошёл ко мне и показал: «Я хочу объяснить тебе сказку. Тролль – это я».
13.06.07.
Вчера мы ходили на праздник, день независимости России. Были в парке, на детской площадке. Концерт посмотреть не удалось, хлынул дождь, и мы простояли под козырьком магазина полчаса.
Сегодня я пошла за выпиской на МПК к доктору. Выписка не была готова, и я очень расстроилась. Ведь комиссия завтра работает последний день, потом все идут в отпуск. Более того, мне было заявлено, что такие вещи в один день не делаются.
Днём Илья сказал мне: «Врач поняла, что надо на комиссию, сделала выписку». Я махнула рукой, решила, что он придумывает. Через полчаса звонит врач и заявляет мне, что всё написала, осталось только подписи собрать.
И ещё сегодня случай был. Илья показал: «Смотрел Инну. Она на работе рисует». Звонит Инна, я её спрашиваю: «Что ты там рисуешь?». Она мне с удивлением отвечает: «А ты откуда знаешь? Мы стенд оформляем для пришкольного лагеря». Инну, как и остальных родственников, он регулярно «смотрит», а потом мне докладывает. Причём выдаёт настолько личные вещи, о которых писать даже рука не поднимается. Я мужу периодически рассказываю, потом информация подтверждается.
16.06.07.
В пятницу у нас была МПК. Я попросила перевести ребёнка на программу массовой школы. Члены комиссии предложили мне съездить в Томск, привести справку об обследовании. Если там решат, что с интеллектом у нас в порядке, то мы будем учиться на дому в обычной школе.
Вечером я позвонила родителям, которые на днях приехали из Томска. Они сказали, что стоимость курса составляет 12,2 тысяч рублей, а за квартиру они заплатили агентству за три месяца 21 тысячу, хотя жили там один месяц. Я в ужасе, таких денег у нас нет.
На следующий день утром я пошла к психотерапевту, мне подруга посоветовала. Пролежала там час в кресле, слушала гипнотические установки на восстановление здоровья и устойчивость к стрессовым ситуациям. Вроде бы подействовало. Нужно пройти десять сеансов. Успокоенная, опять поехала на комиссию, переговорила там с несколькими людьми. В частной беседе мне было сказано, что кто бы из детей с нашим диагнозом ни обратился в нашу психбольницу, все они считаются там необучаемыми. Нужно ехать в Томск за рекомендациями, другого выхода нет.
Сегодня взяли у друзей диск «Реквием» Моцарта. Я включила и не поняла, в чём дело – стрекочут какие-то кузнечики. Оказалось, что это в запись «вплетены звуки дикой природы». Илюшке объяснила, как кузнечики издают звук. Он засмеялся:
– Раньше на поле слышал и не понимал, что за звук.
– Я тебе уже сколько раз объясняла, что нужно у мамы спросить. Может быть, тебе ещё что-нибудь не понятно?
– Мчатся. Не понял.
– Мчаться – это быстро двигаться. Помнишь такую песню: «Тройка мчится, тройка скачет. Вьётся пыль из-под копыт».
– Понял. Не мог найти вариантов.
22.06.07.
Все дни заполнены какой-то бестолковой беготнёй. По утрам я хожу к психотерапевту. Поначалу мне казалось, что это действует, но вчера всё опять вернулось на круги своя. Я опять впала в депрессию от безнадёжности изменить ситуацию.
В Томске нас отказались принять, так как они работают с детьми дошкольного возраста, а Илье уже 11 лет. Я мысленно прокручиваю в голове варианты выхода из кризиса, Илья всё считывает и волнуется вместе со мной. Вчера варю обед, а сама думаю о своём: «Как же можно использовать способности ребёнка? Ведь нужно это развивать! Может быть, он тоже сможет людям помогать, каким-нибудь народным целителем станет». Слышу хохот из зала в этот момент. Прибегает Илья с таблицей и показывает: «Это ты здорово придумала, людей лечить».
Все эти мысли возникли у меня после нескольких моментов, когда Илья докладывал, где у меня болит. А однажды пришла знакомая и рассказала, что очень хочет родить девочку. На что Илья выдал мне после её ухода: «Смотрел у неё в животе. Там нет девочки, а она говорит родить надо».
А на днях вообще произошёл случай, потрясший меня. Мы смотрели передачу «Битва экстрасенсов». Людей с паранормальными способностями просили угадать, какие события произошли в заброшенном здании. Многие экстрасенсы стали говорить об убийстве, произошедшем в доме. В этот момент Илья подошёл ко мне и показал: «Я тоже так могу. Увидел, что убили дядю».
По телевизору показали фотографии пропавших детей. А Илья прокомментировал это так: «Они могут их даже не искать, не найдут никогда в жизни. Я видел их тени. Их нет в живых. Они мучились перед смертью».
28.06.07.
Мы были на МСЭ. Инвалидность опять продлили на два года. И это в таком тяжёлом случае! Не понимаю я наших врачей. Илья не хотел туда идти, заявив, что не считает себя инвалидом. ИПР я попросила пока не составлять, хочу получить консультации независимых специалистов. Вчера посмотрела электронную почту и обнаружила, что пришёл ответ из ЦЛП от юриста, где подробнейшим образом расписано, как бороться за наши права.
Ещё в прошлом году я замечала, что иногда Илья ходит и повторяет «Кай-кай-кай». Я думала, что это ничего не значащие восклицания. А вчера у бабушки он опять неожиданно заплакал, стал это приговаривать. Я подумала, что он просит чаю, и принесла ему. Но в этот момент он схватил мою руку и показал по таблице: «Зацелованные снежной королевой» (название статьи о детях с аутизмом). Я объяснила, что это просто сказка. На самом деле мальчика Кая не целовала никакая королева, и зеркала разбитого тоже не было. Тогда Илья успокоился.
12.07.07.
Дима случайно стёр из компьютера все мои записи за две недели, хорошо, что сохранился вариант на диске. Попробую вспомнить, что же произошло за это время.
Мы решили обследоваться в стационаре при психбольнице. Сейчас сдаём анализы. Ещё нам нужно зубы лечить, даже не представляю, как мы это будем делать. Недавно пришлось вырвать постоянный коренной зуб, лечить не дал.
Наша Маша, тренер из спортзала, вышла замуж в прошлую субботу. Илья мне перед этим на тренировке толковал, что «она думает жениться», а я ему не поверила. Оказалось, это правда.
На днях, после прогулки, Илья показал по таблице: «Видел тётю. Рассмотрел у неё в животе ребёнка. Только не понял, это мальчик или девочка». Потом немного подумал и сделал вывод: «Письки нет, значит девочка». Как-то на улице он «увидел» в животе у тёти двойню. Испугался и стал спрашивать, бывает так или нет.
Были на даче. У меня разболелся живот, потом боль прошла. Никому я об этом не говорила. А Илья подошёл ко мне и показал: «Я же сумел тебе помочь, живот перестал болеть». Мне назначили обследование желудка ФГС. Я очень боялась туда идти. Илья опять выдал: «Ты не бойся, у тебя уже желудок не красный, как раньше. Я смог посмотреть». Действительно, в заключении мне написали, что стенки желудка розового цвета и есть небольшие улучшения. Объяснить всё это я не могу.
Кроме этого, Илья опять затребовал учебник биологии, быстро его пролистал, а после этого поставил себе диагноз: «У меня гуморальная система нарушена. Щитовидная железа. Я вижу её в чёрном цвете». Тогда я спросила: «Где же она находится?» Он показал уверенно на рисунке.
Я разговаривала с мамой и рассказывала ей, как много у нас с Таней общего. Когда мы познакомились семь лет назад, то обнаружили, что у нас в зале одинаковые обои. Потом мы часто покупаем, не договариваясь, одинаковые вещи, заходим в одни и те же магазины и т. п. Илья расплакался и стал меня щипать за руки: «Почему ты у Тани слышишь мысли, а у меня нет? Думаю, ты мне врёшь, что мысли не слышишь».
17.07.07.
Вчера приходила Оля. Рассказывала, как плохо стало Вове после отмены нейролептиков. Я правильно сделала, что не стала их применять. Поведение улучшается незначительно, а побочных эффектов масса.
Мы собрались на приём в управление соцзащиты в четверг. Сейчас сижу и пишу письмо. Мыслей много, а собрать их компактно в кучу не получается.
Илья показал: «Будущее не изменить, не стереть. Я вижу события раньше».
19.07.07.
Сегодня мы были на приёме в областном управлении соцзащиты. Там пообещали нам помочь с занятиями на базе центра реабилитации.
Илюшка целыми днями плачет над своей жизнью и жалуется, что ему не с кем дружить. Почему-то он употребляет слово «жениться» вместо «дружить»: «Мне надо с детьми жениться».
22.07.07.
Я пожарила мясо с овощами, потом высыпала туда гречку. Слышу плач из комнаты. Я поняла, что Илья ждал плов, поэтому и заплакал. Но на всякий случай подошла к нему с таблицей. Показывает:
– Нужно рис. Дуришь опять меня, ты же поняла в голове, что мне нужно.
– Я просто угадала, я же мысли не могу слышать, как ты. Нельзя же каждый день варить одно и то же, для тебя стараюсь.
– Понял. Давно гречку не варили.
25.07.07.
Вчера Илюшка подошёл ко мне с таблицей и задал по ней вопрос: «Как нужно объяснит, чтобы меня поняли?» До него никак не может дойти, что слышать мысли может не каждый. Хотя я ему и объясняю каждый день, что люди разговаривают друг с другом именно поэтому. Если бы они умели мысленно общаться, то им не стоило бы и говорить. Пришлось опять долго ему рассказывать, что нужно показывать по таблице, если не получается сказать. Кажется, он проникся, потому что долго после этого ходил и гулил, учился говорить. Иногда даже можно понять, что он пытается выразить. Правда, он подолгу застревает на одном и том же слове. Например, фраза «Мама, пойдём гулять», звучит в его исполнении как «Мама-мама-мама, гу-гу-гу».
28.07.07.
Ходили в поликлинику за анализами. Илья увидел на скамейке девочку, которая листала книжку. Он застеснялся, стал закрывать лицо руками. А дома показал: «Нужно на ней жениться. Она умная, читать умеет».
Прилетела из Питера моя институтская подруга Света. Мы поехали в Томскую писаницу с Наташей, её мужем, Светой и Илюшкой. В машине стали выяснять, куда же впадает Томь. Пришли к общему мнению, что в Обь, а потом в Северный ледовитый океан. Названия моря никто не помнил. Илья показал: «Карское. Я на карте видел, запомнил». Дома я выяснила, что так оно и есть. Мы долго бродили по дорожкам парка. Илья убежал от меня очень далеко, я догнала его у самых дальних ворот. Стала его ругать, а он заявил: «Надо убежать в лес, умереть, где волки». Потом разревелся, когда мы стали фотографироваться на фоне медвежьей шкуры. Стало ему жалко мишку. Мы его еле-еле успокоили, сказав, что это не настоящая шкура, а муляж. Когда пришёл домой, стал рассказывать, что на этом месте приносили в жертву детей, у которых родители умерли. И люди были одеты в костюмы, расшитые пуговками.
Я знала о том, что расшивают бисером, но потом спрашивала у краеведа, он рассказал, что есть такая народность, у которой костюмы расшиты пуговицами, сделанными из речных раковин. Позже, в Красноярском музее я увидела такой наряд. Но никто не может сказать наверняка, действительно ли могли приносить жертвы на языческом капище.
30.07.07.
Вчера мы собирались в ресторане, отмечали двадцатилетие окончания института. Илья сидел дома с Димой. Старшему захотелось погулять, и он ушёл на улицу, оставив брата одного. Илюша потом показал, что испытывал ужас, но не плакал. Он видел меня на расстоянии и описал подробно всё, что происходило в ресторане. Даже то, что я не заметила. Потом стал меня обвинять, почему я не поняла его состояние страха и не пришла: «Это же так просто увидеть, нужно только сильно подумать!»
3.08.07.
Прошёл координационный совет по проблемам аутистов без представителей от родительской общественности. Длилось это мероприятие четыре часа. Интересно, сдвинется ли всё с мёртвой точки на этот раз? Родителей обещали пригласить в конце августа и сообщить результаты.
(И на этот раз не изменилось ничего! Денег на обучение специалистов нет, возможности создать специальный центр или школу тоже нет. Никого не пригласили, поговорили, как обычно, и оставили всё как есть. – Прим. авт.)
7.08.07.
Были на приёме у психолога. Илья опять отказался отвечать, не стал писать даже со мной. Нас повели к другому психологу. Мы опять попытались что-то из ребёнка выудить, но он начал кричать и бегать по кабинету. Тем не менее, нам пообещали дать справку на пробное обучение по обычной программе. Илья обрадовался. А я теперь страшно боюсь, а дальше что? Где мы найдём школу?
На тренировке я рассказала обо всём Нине и Лене. Те удивились: «Зачем тебе это нужно, тянуть обычную программу?» Да как они все не поймут, что это нужно не мне, а Илье. Это он постоянно требует устроить его к здоровым детям. Он так радовался эти дни, просил меня, чтобы я всем об этом говорила. Приходит с таблицей, суёт её мне в руки: «Надо сказать, что меня в школу взяли. Рад». Из спортзала вернулись, а он на пороге квартиры расплакался, терпел всю дорогу: «Мне не верят, что я смогу учиться. Я телепатически понимаю лучше. Я всё понимаю».
Ещё одна цитата: «Ты постоянно трусишь, что я не смогу в школе. Не трусь».
9.08.07.
Ходили на приём к психиатру. Опять замкнутый круг. Справку нам не дали, сказали, что подпишут её лишь в том случае, если МПК даст согласие. А в управлении образования заявили, что даже при семейной форме обучения мне нужна справка о сохранном интеллекте, и отправили на МПК.
Илья понял мои намерения вообще забрать его из школы и ужасно обрадовался, заявил: «Рад, что мама будет учить. Я так лучше понимаю. В институт всё равно поступлю». Долго растолковывала, что в институт не берут без аттестата, даже если мы всё будем знать.
11.08.07.
Вчера я позвонила в МПК, договорилась, чтобы нас приняли в понедельник. Пригласила Аллу Степановну. Илья очень встревожен, постоянно подходит ко мне и сообщает, что в состоянии учиться. Докладывает, что он не хочет отвечать на лёгкие вопросы, что боится, когда много людей и ему не верят.
Сегодня он посмотрел по телевизору сюжет о скрытых процентах за кредит и сделал вывод: «Кредит лучше не брать, много денег придётся заплатить».
14.08.07.
Были на комиссии с Ильёй, Аллу Степановну звать не стали. Всё равно с тем заключением психиатра, которое нам дали, ничего, кроме коррекционной школы, нам не светит. Я опять стала объяснять проблему, расплакалась. Как только начинаю говорить об Илье, не могу сдержаться. Нам дали телефон другой коррекционной школы, посоветовали туда обратиться. Завтра директор будет на месте, позвоню и договорюсь о встрече.
Илья всех поразил тем, что сидел спокойно и не кричал. А на прощание протянул руку председателю комиссии. Она отметила, что ребёнок изменился в лучшую сторону.
Ходили к бабушке в гости. Пришла Женя с подругой Машей. Илья стал бурно реагировать и хохотать. Когда я спросила, в чём же дело, он ответил: «Понял, Маша – это имя». У нас в спортзале тренер тоже Маша. Илюшка решил, что «Маша» – это тот, кто тренирует детей.
Потом пошли к Инне. Илья увидел во дворе собак, и мы его еле-еле втащили в калитку. Такая реакция на животных уже два месяца, с тех пор, как его цапнула за ногу дворняжка. Илья даже кошек стал бояться, начинает верещать и убегать от одного их вида.
15.08.07.
Сегодня Илья опять начал с рёвом реагировать на мои мысли, которые его не касались. Я его отругала, чтобы он не подглядывал в чужие головы. А он в ответ выдал следующее: «Я не делаю это нарочно, я просто слышу, и всё. Всегда смотрю у людей, сразу всё понятно становится».
В школу я съездила, но директора не оказалось на месте. Илья воет, что не пойдёт в дурацкую школу, а хочет учиться вместе с Димой.
17.08.07.
Вчера мы с Ольгой ходили на приём в управление образования. Мне пообещали помочь с устройством Ильи в школу без всяких справок. (Большое вам спасибо, Елена Викторовна Масько!) Потом мы зашли в кафе, попили чай и поболтали о том о сём. Дома Илья опять обрисовал мне всё происшедшее своими словами. Спросил, что не понял.
А сегодня я сходила в общеобразовательную школу, куда мне посоветовали обратиться, и поговорила с директором и завучем. Там пообещали взять Илью на домашнее обучение. Директор даже предложила заключить договор с нашей общественной организацией.
Идёт программа с Михаилом Задорновым. Он опять развивает свою тему о глупых американцах, которые ходят по Третьяковке и спорят между собой, это Лувр или Британский музей. Илья хохочет: «Лувр же в Париже».
18.08.07.
Директор школы предложила взять Илью в пятый класс. Мы этого не ожидали. Меня одолели сомнения, сможет ли ребёнок справиться с этой программой. Сегодня мы взяли у знакомых учебники за четвёртый класс. Илья почувствовал мою тревогу, расплакался и заявил, что всё понимает и сможет учиться. По дороге мы зашли к бабе Наде, она нас пригласила на день рождения в понедельник. Дома Илюшка опять разнылся, что не хочет туда идти: «Они меня жалеют, дураком считают. Давай туда не пойдём!»
23.08.07.
В гости мы всё-таки сходили. Илья потом прокомментировал: «Боялся зря, всё нормально было. Они уже не считают меня глупым».
В новой школе дали справку, подтверждающую то, что нас берут.
27.08.07.
Саша забрал из старой школы Илюшкино личное дело. Характеристика там ужасная, в ведомостях по всем предметам трояки. И нигде не указано, что Илья проходил программу шестого класса. Директор, таким образом, перестраховался. Но почему везде подписи учителя, для меня это осталось загадкой. Так умело притворяться два с половиной года, ставить в дневник четвёрки и пятёрки, а в табеле выводить совсем другое. Даже если она боится потерять работу и не хочет идти против администрации, можно было мне позвонить и как-то объясниться. Всё это время она постоянно повторяла, что занимается с ребёнком с огромным удовольствием. Что детям в интернате приходится всё объяснять неоднократно, а Илья всё хватает на лету. Мне просто физически плохо от этого предательства. У меня сохранились терадки и дневник с её оценками – «четвёрками» и «пятёрками».
Ребёнок подошёл ко мне и показал: «Я тоже переживаю, что мне не верят». И позже: «Алла Степановна не подлая, её просто заставили. Она меня любила, но мне не верила». Господи, какой же Илюша добрый и всепрощающий! Мне бы хоть немного его мудрости в этом отношении.
Я ещё раз прочла личное дело, характеристику из первой школы. Опять всё вспомнила и ревела весь день.
28.08.07.
Алла Степановна занималась на дому с ещё одним аутистом Серёжей. Так вот он повадился убегать из дому, это случалось уже три раза. Мы сегодня разговаривали с его мамой по телефону. Она сказала примерно следующее: «Мне кажется, что Серёже абсолютно всё равно, кто находится рядом с ним. Если бы это была не я, а кто-то другой, кто бы его понимал, ему бы было так же хорошо. Когда я отругала его за то, что он убегает из дому, то он заявил, что маму нужно на кладбище отнести (в прошлом году у них умер папа). Я сначала обиделась, а потом поняла, что не нужно этого делать. Я для него, как мебель, стол или стул». В ответ я тоже рассказала свою историю, как Илюша предлагал убить папу топором. Ребёнок моментально прискакал с таблицей и показал: «Я просто не понимал. Не нужно убивать. Убить – значит смерть. Понимаю уже».
29.08.07.
Илюша опять волнуется по поводу школы. Показал: «Я хочу с мамой заниматься. Я у мамы лучше понимаю мысли». Сегодня он опять обвинял меня в том, что я тоже слышу мысли, но прикидываюсь, что не слышу. Пришлось объяснять в очередной раз, что я просто догадываюсь, но не слышу, как он. Сказал, что уже не хочет в школу, и в шуме не сможет понимать.
3.09.07.
Первого сентября мы с Ильёй съездили в школу. В кабинете директора он разволновался, стал бегать по кабинету. Когда мы вышли, показал: «Она желает мне помочь. Мама ей доверилась». Я отдала диск с записками о ребёнке.
Вчера мы ездили в сад. Почему-то нашу машину остановили два раза для проверки документов. Илья опять начал говорить про маньяка, который живёт в деревне и ездит на такой же машине: «Почему вы мне не верите? Если его не остановить, он ещё много детей убьёт». Ну и как я буду выглядеть, когда приду в милицию: «Здравствуйте, у меня тут сын – экстрасенс. Он события видит на расстоянии». Да они сразу же скорую вызовут!
Смотрели «Фабрику звёзд». Илюшку развеселила песня Пугачёвой «То ли ещё будет» в исполнении детского хора. Он стал хохотать: «Понял уже юмор. Я радуюсь, то же самое изучаю. Умею с иксом задачи решать. Только «синхрофазотрон» не понял». Слово «понял» стало любимым. Теперь он каждый день делится со мной своими открытиями.
6.09.07.
Данный текст является ознакомительным фрагментом.