Глава 34

Глава 34

В июне 1991 года Анн-Мари закончила подготовительную группу детского сада.

Через несколько недель после окончания учебного года мы получили годовой отчёт от её воспитателей, которым мы никогда не рассказывли об её истории.

….Анн-Мари дружелюбная и заботливая девочка. Сейчас она с большей лёгкостью завязывает контакт со своими сверстниками и устанавливает с ними более серьёзные отношения… Анн-Мари дружит со своими воспитательницами и сейчас делится с ними своими мыслями больше, чем раньше… Анн-Мари – хороший товарищ и активный участник группы; она научилась брать на себя свою часть ответственности… Анн-Мари – способный ребёнок; она любит учиться… Её способности слушать других и выполнять указания значительно улучшились в последнее время…. Она стала легче фокусироваться на заданиях и проявлять настойчивость в их выполнении… Доставляет огромное удовольствие видеть, что Анн-Мари чувствует себя свободно и уверенно в среде детского сада и с удовольствием принимает участие в различных занятиях вместе с остальными ребятами…

«Не слишком плохо для «робота», – подумали мы с её отцом.

Мишель закончил учебный год в Мэррикэте, а затем пошёл в другой детский сад,где, как и у Анн-Мари, никто не знал о его диагнозе. Во время нашего первого родительского собрания в этом детском саду его воспитатели сообщили, что «нечего особо обсуждать: у него всё в полном порядке». – Он общается с вами? В смысле, всё ли у него в порядке с языком? – спросила я. – Да. – Он играет с другими детьми? – Да, у него уже есть пара друзей из группы. – Он не агрессивен? У нас были с этим проблемы. – Мы этого не заметили. Мы ещё немного поговорили. В какой-то момент я должна была остановить себя, чтобы воспитатели не сочли странной меня. Почему эта женщина продолжает расспрашивать, есть ли у её сына проблемы?

Доктор Коэн снова наблюдал обоих детей осенью 1991 года. Анн-Мари было уже пять с половиной лет, а Мишелю исполнилось три года и десять месяцев.

Анн-Мари с удовольствием общалась со своими мамой и братом и казалась счастливым ребёнком. Её вебальный и невербальный язык были в соответствии с возрастом, и ей очень нравилось рассказывать разные истории и играть с куклами в «чай». Она хорошо ждала своей очереди и выразила желание помочь брату, когда он испытывал трудности с некоторыми вопросами.

Доктор Коэн сказал, что согласно всем категориям теста Винелэнда, Анн-Мари была «хорошо ориентирована» и функционировала в соответствии со своим возрастом. И – наконец-то – он не заметил ни одного остаточного явления аутизма: «В поведении девочки не было ни одного признака аутизма».

Что же касается Мишеля,

… [он] хорошо общался с мамой и сестрой и терпеливо ждал своей очереди, если требовалось. Он был довольно внимателен, спрашивал и сам отвечал на задаваемые ему вопросы. Он играл с куклами в игры на воображение (как в качестве имитации, так и спонтанно), и не молчал, если что-то было ему непонятно, например: «Я забыл, что это (и указал на игрушечное колесо)». В его речи не было эхолалии…

Стандартный балл Мишеля продолжает улучшаться и уже сейчас находится в пределах нормы. За прошедшие восемь месяцев он приобрёл тринадцать месяцев в коммуникации, двенадцать месяцев в бытовых навыках, пятнадцать месяцев в социализации и двенадцать месяцев в двигательных навыках. Язык соответсвует тому же возрастному уровню [четыре года три месяца], что определил специалист по патологиям речи и языка*… Мишель больше не соответствует критериям аутизма… Он кажется здоровым, счастливым и довльным ребёнком. * Марджери Раппопорт незадолго до этого оценивала язык и речь Мишеля. В некоторых подобластях его язык значительно опережает свою возрастную норму, в других он отстаёт на несколько месяцев от своих сверстников. Он набрал практически те же баллы, что были у Анн-Мари в этом возрасте. См. Приложение II, где приведены итоги его повторной проверки 1991 года. Вы также найдёте там результаты последующей проверки Мишеля, сделанной в 1993 году, за несколько месяцев до того, как эта книга вышла в печать.

Остаточные явления аутизма, по словам доктора Коэна, были выражены «в очень мягкой форме» и состояли, в основном, из проблем в произношении и «нескольких отрывочных эпизодов, когда Мишель возбуждённо хлопал в ладоши». Доктор Коэн также заметил, что «интонации мальчика были немного вопросительными, но это также не настолько серьёзно, чтобы внушать опасения».

Последующие визиты к врачу не были рекомендованы. «Мистер и миссис Моррис проделали замечательную работу для своих детей, и думается, что они хорошо знают, как справиться с каким бы то ни было остаточным лингвистическим или социальным дефицитом, прибегая (если нужно) к помощи терапевта».

Вопрос остаточных явлений не простой. Мы с Марком старались быть честными сами с собой и бдительными к любому остаточному социальному или лингвистическому дефициту, который мог проявиться у наших детей. Мы не раз сталкивались с такими случаями, когда родители или профессионалы объявляли ребёнка здоровым в то время, как у него всё ещё были ярко выражены остаточные явления: плохой зрительный контакт, сложная речь, но с признаками эхолалии, очень слабый интерес к игре с другими детьми. Мы пытались быть самыми строгими критиками своих детей, так же как их самыми горячими защитниками.

Но приходит время, и граница между «остаточным аутизмом» и поведением полноценного человека становится очень размытой. В нашем опыте не было чёткого разграничения: по одну сторону – «аутист», по другую – «абсолютно нормальный ребёнок». Скорее наоборот, то, что мы видели, было постепенным ослаблением симптомов аутизма, постепенным улучшением социальных и лингвистических навыков, постепенным ускорением способности наших детей усваивать новое из окружения. Сегодня мы смотрим на наших детей, и мы видим, что они счастливы. Они спонтанные, ласковые, внимательные к чувствам других людей. Они способны дружно играть друг с другом и с другими детьми. Мы наблюдаем определённую незрелость языка Мишеля, так же как это было у Анн-Мари в его возрасте, но мы уверенны, что он нагонит эту разницу за следующий год или около того, как и его сестра. А пока по своей болтливости он грозит обогнать любого в нашей семье.

Какое их ждёт будущее? Я не знаю. Я не могу предсказать, какими дети будут в десять, пятнадцать или двадцать пять лет. У меня также нет в распоряжении армии вылечишихся детей, чтобы сравнивать с ними Мишеля и Анн-Мари. Мы слышали, что есть несколько детей, которых вылечил Ловас, и что сейчас они живут нормальной жизнью, но мы никогда не встречали ни одного из этих детей.

Я знаю, что временами Анн-Мари бывает особенно ранима. Мы, конечно, не верим, что она когда-нибудь снова станет аутистом, но мы должны будем постоянно заботиться о ней, так как она склонна к тревоге и депрессиям. Ей необходима дополнительная доза любви и одобрения перед тем, как попробовать что-то новое. Мы работем над тем, чтобы «укрепить её». (?) Я даю ей всё больше заданий по дому – достать себе своё лакомство, накрыть на стол, одеться полностью самой – потому что сейчас больше, чем что-либо другое, ей необходимо познать свою силу и ум.

Мишель не отличается ни эмоциональной хрупкостью, ни боязливостью. Простое действие – попить сок – иллюстрирует, насколько разные эти два ребёнка.

Анн-Мари: Мамочка, могу я попить немного сока? Я: Ну, конечно, сладкая моя. Анн-Мари: Мне взять его самой? Я: Да, смелее. Анн-Мари: Мне налить его? Я: А как ты думаешь, Анн-Мари? Анн-Мари (смеётся): А, да! Я забыла. Я же могу сама решать за себя! Я: Вот правильно. Умница!

Если же Мишель хочет сок, он обычно бросается к холодильнику, распахивает дверцу, хватает сок, достаёт стакан и наливает питьё без лишних сомнений.

Можно решить – все антибихвиористы уже, конечно, пришли к такому выводу, – что бихевиористическая программа привела к тому, что Анн-Мари стала слишком зависеть от нашего авторитета. Но если бы это было так, то Мишель должен был быть ещё более робким! Я более склонна думать, что эта хрупкость всегда была частью характера Анн-Мари. Это проявлялось, когда она была аутистом, а сейчас выглядит, как обычная черта характера. Как бы то ни было, она становится всё более уверенна в себе и своих силах с каждым проходящим месяцем. Её воспитательница ещё в середине года рассказала мне, что девочка может постоять за себя, даже если кто-то из детей пытается обидеть её. Братья помогают ей учиться и тому и другому: как постоять за себя, и как найти компромисс. (?) Время от времени она проявляет признаки неповиновения, свойственные для детей пяти с половиной лет: она выпячивает свой маленький подбородок, скрещивает руки на груди, топает изо всех сил ножкой по полу и выдаёт самое сердитое слово из своего словаря: «Бе!» (?) (Мы с Марком с трудом удерживаемся от смеха).

Но кроме того, что Анн-Мари немного застенчива и неуверенна в себе (с чем может столкнуться родитель любого нормального ребёнка, и что уменьшается с каждым днём) у нас нет повода беспокоиться о будущем. Мы не лишны обычной родительской тревоги о положении в мире и состоянии общества; мы, как и все, волнуемся, как наши дети перенесут рискованное путешествие из детства во взослую жизнь. Бриджит сказала мне, что хочет продолжать «отслеживать» их в течение нескольких последующих лет, отмечая прогресс примерно каждые шесть месяцев в их школьные годы. Я сказала ей, что она всегда будет желанным гостем в нашем доме, но, что мы с Марком чувствуем необходимость положить конец этой истории. Мы сами хотим прекратить смотреть на своих детей клиническим взглядом, как под микроскопом. Мы хотим радоваться их детству, возрождённому детству. Мы хотим оставить позади слёзы прошлого и страхи о будущем. Мы хотим быть с нашими детьми в настоящем.

А настоящее прекрасно. Воскресенье, январь 1992 года. Дома раздаются детские голоса. На повестке дня – динозавры. Это тема последних шести месяцев. В этом доме больше книг про динозавров, чем про аутизм. Анн-Мари решила, что Мишель слишком много играет в динозавров. Она лежит на диване, обнимая брата обеими руками. Даниэль играет рядом. Марк решает воскресный кроссворд. Я пишу, уютно устроившись в кресле. Сладкая мелодия детского разговора – непосредственного, весёлого, глубокого и в то же время простого – обволакивает солнечный день. И как всегда, их отца и меня наполняет чувство, похожее на благоговение.

Анн-Мари: Ты знаешь, почему тебе не надо больше играть в динозавров? Мишель: Почему? Анн-Мари: Тебе надо научиться играть и в другие игры. Тебе будет скучнее и скучнее от игр в динозавров. (Тишина). Ты понял? Мишель: Да, но можно я ещё хотя бы три раза поиграю в динозавров? Анн-Мари: Да, но только не слишком много. (Они берут двух динозавров). Я буду длинношеим. Нет, я буду этим, маленьким. Мишель: Я буду моноклониусом. (?) Анн-Мари: Он может очень быстро бегать. Мишель: Мой идёт медленно. Мой ходит медленно. Анн-Мари: Но ты можешь бежать быстрее. Мишель: А моноклониус (?) ест мясо или траву? Анн-Мари: Я не знаю. Спроси папу. Мишель: Папа, моноклониус (?) ест мясо или траву? Марк: Они едят траву. Мишель (Анн-Мари): Они едят траву. Анн-Мари: О, папочка, а как называются эти маленькие? Марк: Может быть, это аллозавры. Даниэль: У аллозавров длинная шея? Марк: Аллозавр похож на тиранозавра рекс. Анн-Мари: Мишель, знаешь что? Я ем мясо! И я могу бгать быстрее, чем ты! Даниэль: Но знаешь что, Анн-Мари? Он не может бегать быстрее, чем тиранозавр рекс. Он может бегать, как человек, а тиранозавр рекс бегает быстрее человека. Анн-Мари: Мишель, знаешь что? Он на самом деле не может бегать быстрее, чем тиранозавр рекс. Мишель: А я вас всех съем! (Взрывы смеха по всей комнате). Мы прошли по долине теней, а сейчас мы идём под ярким светом. (?) Нас сопровождает Божья милость. Иногда я думаю, что это мы направляем и обучаем наших детей; но иногда я смотрю на их лица, слышу их голоса и вижу на них отблеск святости. Иногда я думаю, что это они обучают меня и Марка, они ведут нас к источнику всей этой святости, всего этого света.