2008 год, учёба в классе с обычными детьми

2008 год, учёба в классе с обычными детьми

1.01.08.

Встретили Новый год тихо и спокойно. Когда я накануне спросила Илюшку, что бы он хотел получить в подарок от Деда Мороза, он заявил, что у него единственное желание: «Выздороветь, и чтобы никто не называл ненормальным. Больше у меня нет никаких желаний». Наш папа действительно затихарил кучку денег, чтобы преподнести нам на праздник, но сюрприза не получилось, мы их раньше обнаружили.

Сегодня ходили на горку. Илья увидел, как упали и ушиблись две женщины. Дома показал: «Понял, почему мама меня всё время ругала, что я по льду хожу. Я ведь тоже мог упасть и удариться».

У Инны проблемы в семье. Илья вчера долго размышлял на эту тему, очень переживал за неё.

5.01.08.

На днях Илья неожиданно показал: «Смог увидеть, дядя из Детройта заинтересовался мной». Потом раздаётся какой-то странный звонок из Новосибирска. Звонит мужчина, представляется врачом и преподавателем, работающим с детьми. Якобы мой телефон дал кто-то из родителей. Приглашает на семинар в областную библиотеку. Предварительно он захотел встретиться. Пришёл к нам домой, разложил какие-то книжки-раскраски, включил диски с песнями. Я побеседовала с ним около часа, поняла, что это нам не нужно. А Илья вообще заявил: «Мама, это секта. Он тебе хочет диски впарить. Не слушай его».

Сегодня Илюша заболел, лежит с температурой. Перед этим Денис болел. Мы с папой пока держимся.

8.01.08.

Илья проболел три дня. Ребёнок исхудал, ничего не ел.

Приехала однокурсница из Москвы. Её отец умирает от рака, неизвестно, сколько проживёт, но пока держится. Позавчера мы с Сашей ходили в гости к ней. После этого Илья весь следующий день докладывал мне подробности жизни всей этой многочисленной семьи: её родителей, детей, невесты её сына, каких-то её друзей. Я так от всего этого устала! А как же ему тяжело всё это видеть. Когда он заявил об отце: «У этого дяди ужас перед смертью. Он знает, что скоро умрёт», – меня саму охватило чувство ужаса, потому что такого мы вообще не обсуждали. Потом Илья сказал, что не нужно никому знать об его способностях. Если я буду всем рассказывать, случится беда.

На Рождество вся их семья сидела за праздничным столом. Видимо, они нас тоже обсуждали. Илья так заволновался, заявил, что не может никого лечить и за всех заступаться. Опять докладывал мне такие подробности из жизни, каких и знать – то не мог. Да и я об этом не знала. Потом неожиданно стал показывать какие-то цифры. Сначала 3,4,5, потом остановился на 3 и 7. Я почему-то подумала, что 73 – это возраст, когда уйдёт из жизни Ольгин отец. Стала в уме высчитывать примерную дату его рождения. И тут звонит подружка и задаёт глупый вопрос: «Сколько лет Жигунову и Заворотнюк? муж говорит, что лет 35–37, а я думаю, что больше сорока». Илья подбегает и показывает: «Я тебе об этом говорил».

10.01.08.

Сестра поссорилась с другом. Мама звонит мне и говорит: «Дай установку Илье, пусть посмотрит, что там у них творится». Илья заявил: «Вечно баба всё придумывает. Там всё тихо». Год назад, когда весь этот роман только начинал развиваться, Илья ужасно переживал и донимал меня тем, что Инна останется одна. Я не вмешивалась и особо на эту тему не распространялась, тем более, ничто беды не предвещало. Самое интересное, что мне Илья докладывал такие подробности, которые выяснились только сейчас. Илья заявил: «Всегда надо меня слушать».

12.01.08.

Вчера заходила Ольга. Я дала ей почитать свою рукопись. Вечером Илья показал: «Маме уже верить нельзя. Те, которые с неба, не смогут нам больше помогать. Я тебе говорил, что не нужно никому обо мне рассказывать. Я заболею». И позже: «Понял, почему люди врут. Они смотрят только на речь».

15.01.08.

Илья действительно заболел, поднялась температура. Заявил мне: «Ну что, добилась своего! Я тебе говорил, нельзя давать читать». Может быть, он увидел хронологию событий заранее и связал всё воедино? Сначала приходит Ольга за рукописью, а через несколько дней начинается грипп. Вывод: мама виновата, что дала почитать книгу. У нас такие «логические цепочки» постоянно наблюдаются.

Из-за мороза каникулы продлили на один день. Сегодня Илья вёл себя в школе, как обычно. Он очень устал от отдыха, поэтому шёл на уроки с большим желанием.

Читали грустную «Сказку о жабе и розе» Гаршина. Мне не понравилось, Илье тоже. Он вспомнил другую сказку о жабе и розе Бориса Заходера «Серая звёздочка» и заявил, что она лучше. А на следующий день показал: «Ты сказала, что в сказке смысла нет. Уже смог понять смысл. Роза умерла, но порадовала мальчика перед смертью».

На уроке эту сказку дети обсуждали. Когда Оксана Юрьевна сказала, что можно прожить жизнь короткую, но яркую, а можно длинную, но бесполезную, то одна из девочек заявила: «А я хочу длинную и бесполезную».

Я заметила: «Есть ещё один вариант – длинная и полезная. Этот мне нравится больше всех».

Когда я рассказывала этот случай близким, Дима недоуменно спросил: «Мам, это она так пошутила?». Самое печальное, что девочка в этот момент не шутила, а говорила серьёзно и осознано. Это её выбор.

На природоведении мы изучали отрасли растениеводства. Когда учительница спросила, кто из детей посещал наш ботанический сад, выяснилось, что мы одни. Илья заявил: «Сами меня дураком считают, а в ботаническом саду ни разу не были».

16.01.08.

Городская администрация выдаёт всем детям-инвалидам сотовые телефоны. Для этого нужно собрать документы и отнести в райисполком. Илья ходит счастливый, что у него тоже будет свой телефон. На мой недоумённый вопрос: «Зачем тебе он нужен, ты же не разговариваешь? Лучше мы его бабе подарим!». Ответ последовал в виде истерики: «Я тоже хочу, мне тоже нужно!»

Илья посмотрел по телевизору репортажи о резком похолодании по всей Сибири и, наконец-то, успокоился, что все дети не учатся в мороз, а не только он один. И откуда такое постоянное недоверие к моим словам, понять не могу?

21.01.08.

На уроке истории изучали первобытных людей. Учительница стала рассказывать об археологических раскопках. Как учёные по костям определяют внешность умершего. Илья громко закричал на весь класс: «Валя!» Дети засмеялись. А Илюша показал мне: «Надо им объяснить, что душа вечная». Потом он долго не мог успокоиться и раскачивался из стороны в сторону.

Писали на днях сочинение по картинке, на которой изображён могучий дуб на фоне леса. Вот что написал Илья. Я не помогала.

Вековой дуб

В лесу на опушке леса растёт могучий дуб. Много событий видел он на своём веку. Он крепко стоит на холме, могучим стволом упершись в землю

Крона у дуба густая, листья зелёные с округлыми краями.

Ветер и снег не смогли сломать его. Он остался стоять и поверил в будущее.

Сначала я обрадовалась, что в обычной картинке ребёнок увидел философский подтекст. Потом меня осенило, почему он так сделал. Мама написала книгу с названием: «Я спорю с будущим». Значит, и сочинение должно быть написано в том же ключе. Примерно этот же стиль и в предыдущем его творении о бабочке. Пришлось опять объяснять, каким должно быть сочинение. Оно не обязательно должно содержать в себе мысли о будущем. Можно просто описать, что видишь, что чувствуешь, что хотел сказать автор произведения и т. п.

В воскресенье мы с Ольгой ходили на встречу с Марией Головиной, которая приехала с Московского семинара. Проговорили четыре часа. Я рассказала о нашем хитроумном способе писать диктанты. Последний раз, когда я сомневалась, нужна ли в предложении запятая, Илья показал: «Запятая нужна, у Оксаны Юрьевны посмотрел». На что Маша заметила, что неважно, откуда берётся информация, главное, что она усваивается. Когда я вернулась домой, Илья сидел довольный и счастливый: «Рад. Понял об информации. Неважно, где смотреть. Страдал, думал плохо смотреть у людей. Я не специально вижу. Когда много людей, плохо понимаю. В трамвае тяжело, доводит меня».

Вчера он наотрез отказался есть свинину. С рёвом начал мне рассказывать, что видит энергию горя и смерти животных. Сегодня пришлось варить вегетарианский борщ. Илья его попробовал и недоверчиво спросил: «Борщ без мяса? Больно вкусный».

В тот же день попросил меня, чтобы я позвонила бабе и попросила деда поверить в бога. Долго рассказывал мне, что не может больше «постоять за деда», поскольку он злится и не думает об окружающих. Сказал, что баба себя губит, когда на деда кричит. Нужно смиренно всё принимать.

23.01.08.

Пришлось уйти с урока чтения. Изучали «Серебряное копытце» Бажова. Когда дошли до того места, как дедушка собирался взять Дарёнку с собой в лес, Илья заорал и стал собирать портфель. В этот момент я думала о том, что неплохо было бы взять лыжи напрокат и пойти с Ильёй в лес.

Дома выяснилась причина. Оказывается, Илье пришло в голову, что его, равно как и девочку, хотят увезти в лес и там заморозить. Ужас!

Сегодня в школе был медосмотр. Илюшка опять у кого-то в голове услышал и стал мне докладывать: «Девочка беременная. У неё месячных нет. В животе ребёнок. Она мальчика пугает. Рожать или не рожать. Уже хочет аборт сделать. Боится врача».

А перед сном подбежал ко мне и показал: «Валя умерла. Понял, почему она в альбоме не светилась».

25.01.08.

На дом задали написать сказку о каком-нибудь растении. Илья показал: «Я хочу написать о цветке, рождённом больным. Его цапля клюнула за голову. Он всего боялся, со страхом боролся…» Он ещё долго придумывал, я больше не запомнила.

Потом подошёл и спрашивает:

– Цапля что ест?

– Лягушек.

– А где живёт?

– На болоте.

– Вероятно, тогда плохо сочинил. Неверно всё.

27.01.08.

Вчера наша бабушка поехала в гости, а нас попросила посидеть с дедушкой. Пока мы там были, Илья надиктовал мне сказку. Стилистика автора сохранена.

«В лесу на поляне вырос цветок. И не было ему житья. Чухонский он был, страшненький, некрасивый. Он молчал и не желал ни с кем говорить. Он думал, что никто не хочет с ним дружить, потому что он не такой, как все. Цветок думал: «Жизнь проходит, а вспомнить нечего. Если бы я смог путешествовать!» Горевал он вечно над своей судьбой, думал: «Почему я так не похож на другие цветы?» А другие цветы над ним смеялись, наблюдали за ним, сравнивали его с собой: «Наверно, он глупый, раз с нами не разговаривает».

Пришли на луг дети и сорвали самые красивые цветы. Маленький цветок вырос. И его семечко улетело по ветру в далёкую страну. Там он заново родился и мирно жил в саду со всеми цветами».

Вот такая грустная сказка получилась. Пришла мама. Я прочитала ей творение Ильи. Она со слезами в голосе прошептала: «Это же он о себе пишет!». Я кивнула.

Дома стали сказку переписывать на альбомный лист. Илья забраковал первоначальный вариант:

– Надо ещё написать, что они называли цветок «повёрнутым» и «ненормальным».

– Думаю, это писать не стоит.

– Ещё надо сказать, что он сам стал решать примеры и тесты. Тогда они поняли, что цветок умный.

– Илюша, ты сам понимаешь, что пишешь? Это же цветок! Он в школу не ходит.

– Если я напишу, что дети цветы сорвали, они со мной вообще дружить не станут.

– Пиши, что хочешь.

Вот что у нас получилось в итоге:

30.01.08.

Мы не ходим в школу уже три дня. Сначала я заболела, не могла встать. А сегодня мороз, опять занятия отменили. Илья скучает по урокам, мается от безделья и постоянно ищет повод поскандалить.

Начал плакать, что все люди умирают. Заявил, что те, которые с ним общаются, они не души людей. Потом немного подумал и показал: «Наверно, всё-таки людей, потому что Валя со мной разговаривает».

2.02.08.

Ходили к маме на день рождения. Пришли домой довольные и объевшиеся. Папа отправился в магазин. Я ему наказала, чтобы он купил укроп для свинки, а сама пошла на кухню.

Когда муж пришёл, я побежала с укропом к нашему Ерофею. Смотрю, а он лежит мёртвый. Стала допрашивать Илью. Он заявил, что разозлился на Ерофея, что его все любят и покупают ему укроп: «Я его не хотел убивать. Просто сжал от злости».

7.02.08.

Я проплакала несколько дней. Во-первых, жалко безвинное животное. Во-вторых, обидно от того, что Илья не осознаёт в полной мере тяжести содеянного. Я-то знаю, с какой силой он сжимает мою руку, когда злится. Бедной свинке одного сжатия оказалось достаточно. Ребёнок заявил: «Ерофей погиб мученической смертью, и баба его там, на небе, пристроит». Ходит по дому виноватый и периодически принимается хныкать. Заявил: «Вероятно, не нужно было говорить, что это я сделал. Не хотел Ерошу убивать». А врать-то совершенно не умеет, замечено не раз.

В школе прошли олимпиады по русскому и математике. Илья всё хорошо выполнил. Опять мне заявил: «Ты мне врёшь вечно, что не видишь в чужой голове. Ты же думаешь так же, как Оксана Юрьевна».

На уроке английского ребёнок опять стал щипать меня за руку и заявил, что его не хотят отправлять на городскую олимпиаду: «Я мечтаю всем доказать, что умею думать сам». Скулил он пол-урока, потом неожиданно успокоился. Оказывается, в этот момент в кабинете директора обсуждали нашу проблему. Мы пришли в класс, а учительница объявила, что нас решили пригласить на олимпиаду. На мой вопрос, как вы себе это всё представляете, она сказала: «Мы позвонили в гороно, там разрешили. Нам тоже важно показать, какие у нас дети учатся».

19.02.08.

Ходим в школу, один день похож на другой, поэтому писать особо не о чем. Главная новость – провели кабельный Интернет. Я брожу по форумам родителей особых детей. Пока только смотрю.

Вчера Илья опять заревел в голос на уроке, когда не понял, как решать задачу. Слава богу, перестал меня кусать за руки. Раньше он, если что непонятно, вцеплялся зубами, как бульдог. Привычку эту мы ликвидировали весьма непедагогичными методами. Я его тоже укусила за руку и поддала ремнём пару раз. Через несколько дней история повторилась. Я опять сделала то же самое. И долго объясняла, почему так делать нельзя. На помощь привлекла всех знакомых. Ребёнок почувствовал на своей шкуре, как это больно и увидел, как все осуждают его поступок. Может быть, я рано радуюсь, но мне кажется, что такого больше не повторится.

На днях посмотрела фильм «Шестое чувство» с Брюсом Уиллисом в главной роли. Там описан ребёнок, говорящий с умершим. Есть что-то похожее с нашим случаем.

20.02.08.

Вчера нашла в интернете книгу Мессинга, где он описывает свою жизнь. Оказывается, знаменитый телепат тоже зажимал пальцем ухо. А когда он брал человека за руку, ему было легче улавливать мысли. Совсем, как у Ильи. После прочла рассуждения какого-то учёного. Он заявляет, что Мессинг по движению руки угадывает реакцию людей. Илья захохотал в этот момент и показал: «Врёт он всё, я не рукой слышу, а головой».

Ещё вычитала, что в юности телепат был неуверен в себе. Справится с этим ему помог знаменитый психоаналитик Фрейд. Где бы нам такого психолога найти?

Когда я читала, Илья подошёл сзади и не с нескрываемым испугом показал на фразу: «Однажды Мессинг по приказу Сталина убил взглядом муху». «Муха – это кто?», – спросил ребёнок. Показала ему картинку с изображением мухи, Илья тут же успокоился.

Вечером он мне заявил:

– Есть хочу.

– Батон будешь?

– «Батон» не понял.

Я мысленно представляю, как мы покупаем батон в супермаркете. Илья обрадовано скачет:

– Понял, когда ты подумала.

Недавно записала двухминутное занятие с ребёнком, а потом ему продемонстрировала. Кажется, Илья понял, что вёл себя плохо и его поведение отличается от поведения детей.

По каналу «Бибигон» показывают зарядку с чемпионами. Илья посмотрел и стал выполнять упражнения вместе с детьми. Потом расплакался и заявил: «Думал, только с дураками занимаются. Не хотел ходить в спортзал». А я-то гадаю, почему он в этом году активно саботирует занятия в Манеже.

Илья заявил: «Раньше не понимал, как это душа не умирает. Понял. Они сверху(?) мне объяснили. Тело умирает, а душа нет. Вы все, люди, не о том думаете. В «шуме» смотрел много мыслей. У людей все мысли о сексе, одежде и еде. Не о том думают. Умрёте – узнаете, как жить без тела. Нужно добрым быть ко всем».

25.02.08.

На днях ходили в спортзал. На этот раз Илья меня поразил. Он почти все упражнения старался делать самостоятельно.

Завтра городская олимпиада. Ребёнок радуется и горит желанием поучаствовать. А у меня паника внутри. В школе-то нас уже знают. А вот посторонним людям всё не объяснишь. Вдруг Илью что-нибудь испугает или расстроит. Реакция может быть непредсказуемая.

26.02.08.

Всё случилось так, как я и предполагала. Детей рассадили в два класса, а нас завели в кабинет, где был накрыт стол для членов комиссии, и усадили за первую парту. За учительским столом сидела женщина и пристально за нами наблюдала. Илья стал вести себя, как обычно. Мельком глянул в текст и больше туда не смотрел. Писал тоже, как всегда, не заглядывая в тетрадь. Зашла председатель комиссии и стала упрекать меня, что я веду руку, а ребёнок даже не смотрит в задание. Сначала мы с грехом пополам написали русский язык. Сходили в столовую и полчаса ждали в фойе следующий предмет.

Нас завели в тот же кабинет, но задание дать забыли. Мы ждали минут десять, потом я спросила, в чём дело, и вопросы нам принесли. Илья разорался, стал возмущаться, что сидит отдельно и что ему не верят. Он упал на пол, заломил мне руку, стал стучать ладонью по парте. Потом заявил: «Я не собираюсь ничего им доказывать, они мне не верят, я у них в голове смотрел. Почему меня с детьми не посадили?» Мы собрали вещи и ушли. В коридоре я безрезультатно пыталась успокоить Илью.

И в довершении всего от председателя я услышала знакомую фразу: «Как же я вам сочувствую!». Они сами не понимают что ли, как их сочувствие задевает?

Подруге позвонила, как пришла домой. Она мне говорит: «Что ты переживаешь, очень трудно им сразу объяснить. Я рядом живу, всё сама вижу, нам это понятно, а они верят своим глазам».

Мне это напомнило эпоху инквизиции, да простят меня за такое сравнение. Святые отцы видели, что Солнце встаёт на востоке, а садится на западе. Поэтому тех, кто думал, что Земля вращается вокруг Солнца, а не наоборот, объявляли еретиками и сжигали на костре. Судьи были абсолютно уверены в своей правоте.

Разговаривала ещё со Светой, мамой Серёжи. Она пожаловалась, что не может объяснить поведение сына своему другу. Тот постоянно говорит, что ребёнок разбалованный: «Он же умный! В компьютере как соображает, в любую программу залезет. А вещи чужие без спросу берёт, делает, что хочет». Я ей посоветовала объяснить следующим образом.

Что такое аутизм? Это эмоционально-волевые нарушения. То есть ребёнок реагирует не так, как здоровые дети.

Эмоции у него или отсутствуют вообще, или невозможно понять, что ребёнок чувствует на самом деле. Например, Илья, с довольной физиономией и хихиканьем может говорить об абсолютно несмешных вещах. Серёжа постоянно мычит. И по этим звукам одна лишь мама может определить, плохо ему или хорошо. У него на лице эти эмоции не написаны.

Второй компонент – это воля. Ребёнок делает только то, что его волнует. Он не в состоянии контролировать этот процесс и эмоции свои тоже не может сдержать именно по этой причине. Когда это начинаешь осознавать, меньше раздражаешься сам. Над всеми этими проблемами нужно терпеливо работать. И следует понимать, что инвалидность нам оформлена именно из-за этого. Если представить, что все эти поведенческие моменты исчезли, то мы получим обычного здорового ребёнка.

Вечером Илья постоянно возвращался к олимпиаде. Показал: «Мне совсем не нужно смотреть в таблицу. Я её мысленно представляю. Я могу в комнату попасть, где дети сидели, только мне её сначала нужно увидеть. Не видел, не мог посмотреть. Сам понял всё, а мне не верили. Не могу с собой справиться, горюю». Потом он развеселился: «Понял, почему отдельно посадили, чтобы у детей в голове не смотрел. Рад». Он ещё долго беседовал и размышлял на тему, что всегда слышит мысли не специально, а просто таким родился.

А я неожиданно подумала, что выбрать верную мысль из потока информации не так-то просто. Даже когда мы, обычные люди, слышим разные мнения, найти истину довольно сложно.

Позже заявил:

– Резануло слух. Услышал, сказали «Наверно, спидоносец, раз отдельно посадили».

У нас с папой немая сцена, как в «Ревизоре». Потом у меня вырвалось:

– Эх, люди, люди…

В конце концов, в каждом негативе можно найти позитив. Значит, хотя бы внешне, наш ребёнок не отличается от других. А Димка недовольно проворчал что-то про всеобщее невежество, что и носителей СПИДа можно сажать вместе с другими детьми. Ну, вот и выяснилась причина скандала. А я-то думаю, почему он постоянно просился в общий класс.

27.02.08.

Сегодня утром неожиданно вспомнила, как Илюшка заболел в детстве. В нашей карточке это фигурирует как «кишечная инфекция неясной этиологии», без всяких пояснений симптомов. На самом деле никакого расстройства стула не было. Была реакция на прививку от полиомиелита. У ребёнка появилась сыпь на ягодицах, потом отказали ноги. Илья несколько дней ходил, как ДЦПэшник.

Илюшка подошёл ко мне и прокомментировал: «Мама меня уже здорового родила. Помню, у меня постоянно болела голова и ноги не слушались. Я тогда не понимал, что мама меня не слышит, не мог сказать».

В школе неприятности. Несколько учителей спросили, как прошла олимпиада. О скандале знают все. На урок позвали психолога, она работает в школе с первого февраля. Илья разволновался, что его выгонят и опять стал плакать. Мы вышли из класса.

Вчера приходила в школу бабушка одной из учениц и жаловалась, что Илья мешает детям. Мы из кабинета выходим в коридор при малейшем шуме! Иногда вообще с уроков уходим. Каким образом мы мешаем? Нам опять грозят неприятности, потому что начальник гороно очень удивилась, что такой ребёнок ходит в школу, а не сидит дома.

28.02.08.

Приходим в школу. Кабинет пустой, а учительница с порога начинает рассказывать, что вчера разговаривала с детьми и все они против того, чтобы Илья посещал школу. Что для неё самой это было неожиданно, потому что самый трудный этап мы уже преодолели. Если раньше все пялились на Илью при малейшей выходке, то теперь даже головы не поворачивают. Бабушка Кати заявила, что своим присутствием мы нарушаем нервную систему детей, у девочки начала болеть голова из-за нас. И почему мальчик постоянно застёгивает чужие пеналы?

На моей памяти Илья застегнул пенал у Кати раза три и один раз у Веры. За весь год! А дома он застёгивает сапоги в прихожей всем подряд. Когда гости собираются уходить и это обнаруживают, то очень удивляются. Я живу в этом постоянно, я уже этого не замечаю. Но как мне это всем объяснить?! Однажды мы шли по улице и увидели девочку с расстёгнутой курточкой. Илья стремительно подбежал и застегнул на ней замок. Ребёнок от неожиданности заплакал, а её мама обозвала Илью дебилом. Как сказала Нина: «Ему надо, чтобы было так, а по-другому уже непорядок. И он будет постоянно стремиться привести всё в порядок». Причём, у каждого из наших своё «ку-ку». Саша подбирает с пола мельчайшие соринки и моет за всеми посуду. Данька тоже собирает с пола всякие ниточки. Серёжа, наоборот, садится на пол и раскладывает вокруг себя листы бумаги с рисунками и записями. Это такие дети. Они странные и непохожие на других, но не стоит их бояться.

Илья может укусить меня, но никогда не направит агрессию против других людей. Но и в этом отношении у нас наметился прогресс. Стоит только сделать ему замечание, что он начинает сжимать мои руки, как он тотчас же прекращает это делать. До него дошло, что нужно учиться управлять своими эмоциями.

Целый месяц в классе у стены стояли разобранные столы и стулья. И целый месяц Илья мог посреди урока встать и начать их выравнивать, потому что железные детали были разного размера. Я знаю, что говорить «нельзя» в этом случае абсолютно бесполезно, он все равно будет делать своё, потому что это выше его сил. Меня поймёт мама любого аутиста. Проще было убрать эти запчасти. Но никто же этого не сделал! Потому что это вполне обычно для любого ребёнка. Подумаешь! Мебель переставили или ремонт сделали. А нас это изменение выбивает из колеи. Из равновесия выводит и долгое ожидание, лёгкие задания, повторение на уроках. Начинается скулёж: «Не хочу одно и то же, я это знаю и т. п.».

В этот день мы еле-еле отсидели один урок и ушли домой. Илья был спокоен и сказал, что всё будет хорошо. А я проревела до вечера, обзвонила девчонок и всем пожаловалась. Ольга пообещала прийти в школу и пообщаться с детьми. Вечером ребёнок показал: «Со мной не хотят дети учиться. Они меня понять не могут. Это я сам понял. Голос сам смог понять, не шум. Я уже могу голос очень хорошо понимать».

Сегодня перебирала старые бумаги и наткнулась на свои записи смешных Димкиных высказываний. Стою и читаю про себя. Илья подбегает с хохотом: «Я уже понял юмор». И процитировал одну из фраз. Я поймала себя на мысли, что принимаю всё, как совершенно обычное явление. Подумаешь, ребёнок-телепат! Ну и что? Кстати, про назревание конфликта в школе он начал мне докладывать месяца два назад. Но я отмахивалась, так как внешне всё выглядело пристойно. А Илюшка мне постоянно толковал, что говорят дети одно, а думают другое.

1.03.08.

Собираемся в гости. Я помогаю Илье одеваться и мысленно разговариваю с ним. Потом так же мысленно спрашиваю: «Всё понял?». Он кивает головой и говорит: «По…»

Объяснял мне сегодня вечером: «Я понимаю хорошо только в голове или когда написано. Голосом хуже понимаю. Если буду печатать на компьютере, смогу в институте учиться. Уже научился сдерживаться, не жму маме руку, когда злюсь».

На уроке математики Илюшка стал зажимать уши. Потом неожиданно показал по таблице: «Служить бы рад, прислуживаться тошно. Они проходят «Горе от ума», слышу. Уже всё понял. Молчалин, он прислуживался».

В каком кабинете проходил урок, когда это было? Для меня это загадка. Когда я стала допытываться, Илья ответил: «Сам не знаю, где услышал, но где-то в школе урок шёл». Позже выяснила, что кабинет литературы выше этажом. А стены в школе не панельные, а кирпичные, сталинской постройки. Услышать ушами нельзя.

На дом задали написать сказку и историю из жизни.

Сказка «Совесть»

У одного мальчика не было совести. Она не даёт поступить плохо, удерживает от дурных поступков.

Точнее, совесть просто ушла от мальчика, потому что он её не мог слышать. Она постоянно говорила, что делать можно, а что нельзя. А мальчик всё делал по-своему. И так он жил без совести и вдруг понял, что ему очень одиноко. Стал он думать: «Почему же так случилось, что я оказался без друзей?».

И вдруг он услышал слабый голос: «Здравствуй, это я, твоя совесть. Ты плохо понимал других людей, вот и они тебя не поняли. Я вернусь, если ты будешь меня слушать».

И они зажили счастливо. У мальчика снова появились друзья. Они стали ходить друг к другу в гости и вместе гулять.

Вторую историю мы писали долго и мучительно. Нужно было описать, как жизнь наказывает за плохие поступки. Илья опять начал рассказывать о себе. Вот дословно всё, что он мне надиктовал.

«У одного мальчика был страх. Он с рождения смотрел мысли других людей и не понимал, зачем они разговаривают, если всё в мыслях видно. Он когда понял и пожелал говорить, у него не получалось. Понял, что голосом проще слышать, когда слова знаешь. Постоянно страдал он. Узнал, что люди устроены не так, как он. Понял, мысли уже слышно, толкование у них разное. Посмотрел, у людей в голове одно, а во рту другое. Наверно, смысла нет с ними общаться, раз в уме не слышат они. Сомневаются во мне и вечно разговоры об одном, умный я или нет. Смотрят на меня, как на дурость, я переживаю. Сами они дураки или нет? Спросить надо, сами они дураки или нет? Дурость я делаю, значит, я сам дурак. Уму нет у меня, раз я стучу ногами и царапаюсь.

Понял, снаружи дети овечки, а внутри волки. Девчонки меня не любят, хотят, чтобы я ушёл. Выживают меня. Наружи улыбочка, внутри зависть. Когда я могу решать, а они нет. Смотрят зло, говорят, что мама рукой водит. Понял уже, эти дети муру городят, вечно смех без причины. Я сам часто не знаю, начинаю в голове смотреть у мамы. Видимо, немало я сам знаю, сам часто понимаю быстрее всех. Неохота врать, смотрю у всех в головах, поэтому быстро понимаю. Сомневаюсь я часто, где правильно, где нет, и поэтому я часто смеюсь много, когда в голове ерунда у них».

6.03.08.

В школу не ходим второй день. Меня просто ноги туда не несут. Третьего числа на уроке присутствовала мама одного из детей. Не знаю, какой вывод она для себя сделала, но Илья расплакался. Конечно, он всё принял на свой счёт, что его хотят убрать из класса. Вдобавок, писали изложение. А ребёнок не понял задания. Ведь мы их за всю жизнь ни одного не написали. Показывает: «Не знаю, где смотреть. Все по-разному думают». Мы вышли в коридор и дописали всё там. Я ему объяснила, чем отличается диктант от изложения. Не обязательно в точности запоминать слова, нужно писать так, как запомнил.

Были в театре, смотрели «Золушку». Илюшка давал комментарии по ходу пьесы, всё понял. После спектакля опять что-то про себя услышал и стал переживать.

7.03.08.

Сегодня был день без происшествий. В школе прошло всего два урока, потом мы смотрели концерт, выступали дети из начальных классов. После этого все пошли пить чай. Илья вёл себя очень хорошо. Он успокоился и показал: «Они больше не считают меня дураком».

После школы пошли с ним в соседний магазин смотреть джинсы. А так как мы люди заметные, то продавцы нас запомнили. Илья стал кукситься и заявил, что его считают больным. Пришлось уйти, чтобы избежать скандала. На улице я объяснила, что если люди подумали, что ты больной, это вовсе не означает, что у тебя нет ума. Ребёнок повеселел.

8.03.08.

У Ильи день рождения. Нам уже 12 лет. Подруга сказала, что это завершение первого жизненного цикла, очень важный момент в судьбе. И пора подводить итоги. Я торчу на кухне и готовлюсь к приходу гостей. В голову лезут всякие мысли об Илье. Думаю, жалею ли я о том, что у меня родился такой необычный ребёнок? Решила, что нет, так как мы любим Илью такого, какой он есть. Но, конечно, ему самому было бы намного легче, если бы он был таким, как все. Илюшка подбегает ко мне, прижимается и показывает: «Мама меня любит, но жалеет, что я страдаю». Вот беда, иметь ребёнка-телепата. Я постоянно забываю, что нахожусь под колпаком.

Пришли гости. Илья опять всех просмотрел, кто что думает, увёл меня в спальню и рассказал обо всём по таблице. Потом выдал: «Ты только меня не впаливай». Опять Димкин жаргон.

9.03.08.

А сочинение он написал другое.

«Как жизнь наказывает за плохие поступки»

Жизнь не наказывает за плохие поступки. Люди сами себя наказывают. Если сделаешь зло, оно обязательно к тебе вернётся. Не нужно никого обижать, тогда и тебя никто не обидит. Нужно добрым быть.

Если человек будет на всех злиться и обо всех сплетничать, то люди не будут его уважать и любить. Злых никто не любит. Трудно им в жизни. Они сами себя наказывают своей злобой. Всем завидуют и от этого несчастны.

14.03.08.

Сегодня в школе был классный час. Сначала обсуждали, как пользоваться в школе сотовым телефоном, потом речь зашла о правилах поведения. Все расписались в тетрадке, что прослушали инструкцию. Илья прокомментировал: «Я расписался, значит, буду себя вести хорошо». После этого – урок физкультуры, на него мы обычно не ходим. Мы проболтали весь урок с учительницей, написали контрольный диктант и пошли домой.

17.03.08.

Забыла рассказать, как мы ездили в музей «Красная горка» на прошлых выходных. Илья рассказ экскурсовода постоянно комментировал. Иногда говорил, что она права, иногда заявлял, что «видит» совсем другое. А после экскурсии очень веселился и заявил, что может видеть прошлое.

18.03.08.

В воскресенье мы с мужем ездили на рынок, заказали новую мебель. Рынок находится в одном районе с нашей прежней школой. Я поделилась с мужем, что всё здесь связано с тяжёлыми воспоминаниями и я постоянно ощущаю дискомфорт, когда сюда попадаю.

Первое, что показал Илья, когда мы вернулись, было:

– Видел, куда вы ездили. У меня тоже воспоминания плохие.

– Экстрасенс ты наш! А диван тебе новый понравился?

– Да.

Диван привезут завтра, а ребёнок его уже рассмотрел нашими глазами. Потом он ещё давал комментарии по нашей поездке, да я не запомнила.

Сегодня нашла в Интернете рассказ об одной девочке Соне, которая тоже страдает аутизмом, не говорит, сочиняет замечательные стихи. Она старше Ильи на три года, учится уже в восьмом классе и пишет также с поддержкой. Если бы нас не перекидывали из одной школы в другую, а сразу бы начали обучать, как положено, мы бы учились сейчас в пятом классе, а не в четвёртом. Ну, ничего, нам в армию не идти!

20.03.08.

Вчера папа ходил на медосмотр в заводскую поликлинику, которая находится в одном районе с нашей школой. Илья, проснувшись, заплакал и показал:

– Почему папа кондыбает там, где я учусь?

– Папа в больницу ходил.

– Почему врёшь, что его не видишь мысленно, ты же знаешь, где он? – ревёт Илья.

– Папа мне сам сказал, потому я и знаю.

Выражение лица у ребёнка мгновенно меняется. Поверил.

Утром звонит Ольга и сообщает, что едет в школу на беседу с директором. Приходим на занятия, Илья начинает волноваться и выдавать цитаты из их разговора. Потом заявляет: «Уведи меня домой, я уже не могу эти мысли директора слушать». Директор за нас заступилась и сказала, что школа инклюзивная и в ней могут учиться разные дети.

А на уроке рисования была тема «Средневековые города». Илья рисовать не стал, он веселился и подслушивал мысли учительницы. И, что меня поразило, он мне показал фразу, а Елена Ивановна её следом произнесла. Причём, это не было связано с темой урока, она сделала замечание одному из учеников в тех же словах.

Домой пришёл и заявил: «Смысла нет рисовать эти рисунки. Они себе неверно представляют эти города. Я посмотрел в прошлом. Там жители голодали и не мылись».

21.03.08.

Слушаю классическую музыку. Подбегает Илья:

– Думаю, у меня нет музыкального слуха.

– Почему? Как ты определил?

– Я слышу только ноты, а слова нет.

– Илюша, это музыка такая, она без слов, всё ты слышишь, как положено. Караоке тоже без слов, – смеюсь я.

24.03.08.

Вчера приходила Ольга. Мы с ней долго сочиняли листовку ко 2 апреля. Это всемирный день информации об аутизме. Решили позвонить знакомому корреспонденту. Илья забеспокоился: «Не желаю светиться, хуже будет. Опять все будут обо мне говорить».

Попутно обсуждали вопросы подушевого финансирования учащихся в следующем учебном году. Ребёнок очень расстроился, когда Ольга завела речь о том, что в развитых странах к каждому аутисту прикрепляют социального педагога, который сопровождает его на уроках. Показал: «Одна мама меня хорошо понимает. Хочу с мамой в школу ходить». После Ольгиного ухода он постоянно возвращался к этой теме. Мне стоило огромного труда погасить его тревогу. Объяснила, что даже если это и случится в нашей стране, то нескоро, и к этому времени ты вырастешь.

Возле супермаркета мы встретили подростка из нашей школы. Он стоял у дверей с протянутой рукой и просил милостыню. Со мной поздоровался, нисколько не смутившись. Илья его тоже узнал, а дома стал у меня допытываться: «Зачем мальчик деньги просил? Я понял, он изгой в обществе». С этим ребёнком действительно никто не дружит, все его дразнят. Мне его так жалко!

25.03.08.

Опять сидела в Интернете. Решила вернуться к диете, поскольку Илья заявил, что от мучного у него болит голова и что он чувствовал себя спокойно, когда мы пробовали исключать казеин и глютен из питания. Нашла информацию о каком-то новом лекарстве – диметилглицине (витамин B₁₅). Якобы, улучшает поведение аутистов и речь.

Илья в очередной раз сломал пульт. Ожидал бурной реакции от родителей, а в ответ получил гнетущее молчание. Сидит рядом со мной на диване, прижался ко мне и показывает: «Не удалось вывести из равновесия. Сломал. Есть хотел. Надо суп есть. Боюсь суп есть».

У меня сложилось такое впечатление, что он иногда вредит вполне осознанно, наслаждаясь скандалом и тем, что обратил на себя внимание. Суп ему не понравился своим внешним видом, не тот сварили. Сегодня на обед я приготовила кашу с мясом и овощами, так он долго есть отказывался, потому что варила я в большой сковороде, а не в кастрюле, как он привык. Как надоели эти его фобии с едой!

27.03.08.

Весь день печатала информационные листовки о нашей организации. Когда умеешь работать на компьютере, то всё получается быстро. А когда так как я, методом проб и ошибок, то и за день не управишься.

28.03.08.

Утром опять был вой по поводу еды. Как только Илья просыпается, я кладу в микроволновку замороженную смесь овощей, масло, солю, варю десять минут, потом заливаю яйцом и опять ставлю на две минуты. Блюдо готово. Сегодня я всё сварила в пластмассовом контейнере с квадратным дном, а не с круглым, как обычно. Содержимое выложила на тарелку, оказалось, что у кушанья «форма не та, надо круглую». Пока я Илье в рот еду насильно не запихнула, он бегал по квартире и скандалил. А мы всей семьёй ему дружно объясняли, что бояться не следует, так как овощи те же самые.

Отнесла листовки на МПК. Там меня узнали, спросили, как дела. Я ответила, что всё хорошо, что Илья отличник в обычной школе. Председатель сказала, что рада за нас.

Поехала после этого я поехала на МСЭ за ИПР. Объяснила всё русским языком, что не приходила, потому что решала вопрос со школой. Выносят они мне программу, а там на первой странице написано: «Обучение в школе восьмого вида». И далее в том же духе. А я-то, наивная, надеялась для ребёнка логопеда добыть!

Реабилитолог мне свои бумажки показывает 2004 года, где написано, что Илья программу не усваивает и переведён в класс «И». На этом основании она и написала такую ИПР, а другую не может. Я стала доказывать, что ребёнок учится в обычной школе, в четвёртом классе и с программой прекрасно справляется. А в ответ получила опять: «Вот вы сходите на МПК, принесите нам справку».

А МПК потребует справку из психушки, врач будет заставлять меня положить ребёнка в стационар на обследование. Какие они там спецы, я уже знаю. Оно мне надо, нервы трепать по новой?! Я взяла эту, так называемую, «программу реабилитации» и ушла, опять в слезах. Но листовки оставила, может, кому пригодятся. Председатель сказала, что родители аутистов постоянно спрашивают, куда можно обратиться за помощью.

Вечером пошла в детсад на семинар. Опять приехали томичи из «Ковчега», рассказывали, как ездили в Петербург в «ГООРДИ». Слушала всё и думала, что нет у нас в городе такого заинтересованного человека, который так же объединил бы родителей детей-инвалидов.

Илья опять всё «видел» и задал мне массу вопросов, что не понял. Заявил: «Ты говорила, что пойдёшь в мой детсад, а он выглядит иначе». Правильно, сколько лет прошло, там ремонт сделали.

29.03.08.

Сегодня на семинаре обсуждали такие чувства, как обоняние и вкус. Не могу сказать, что открыла для себя что-то новое, но некоторые суждения показались довольно любопытными.

Приехал журналист снимать сюжет об аутистах. Я дала интервью и поехала домой. Дверь открывает рассерженный Димка и с порога сообщает, что Илья орёт уже час и никак не успокаивается. Он почувствовал моё состояние и волновался вместе со мной. Потом немного успокоился и сообщил мне, что наша бывшая воспитательница, присутствующая на семинаре, тоже была хорошая. Что она меня увидела, но постеснялась спросить, как наши дела.

Пошли к Лёше на день рождения. Илья увидел бутерброды с красной икрой, почему-то ужасно испугался и за стол не сел. Пришёл домой голодный и постоянно твердил, что страх мешает ему есть. Я сказала Лене, что очень хочу опять вернуться к диете, но Илья этот процесс старательно саботирует, начинает поглощать молоко литрами, воровать хлеб, хоть кухню на замок запирай. В ответ Лена пожала плечами: «Ты ещё во что-то веришь? Уж я чего только не пробовала: лекарства давала, диету соблюдала, в дельфинарий ездила. Всё это без толку! Скорее всего, это какое-то эндогенное нарушение».

31.03.08.

Вчера ездила на семинар. Я находилась в спокойном состоянии, поэтому и Илюшка хорошо себя вёл. Как жаль, что у нас в городе нет такой же школы, как в Томске! Мне захотелось съездить туда и увидеть всё своими глазами.

В школу приезжали телевизионщики. Это вызвало всеобщее внимание и бурный интерес у детей и взрослых. Илья сидел беспокойно, пока корреспондент беседовал с директором. При этом он ухитрялся разговаривать со мной и следить за происходящим в классе. Когда девочка допустила ошибку, а никто этого не заметил, начался ужасный вой.

Оксана Юрьевна сказала, что Илья занял в олимпиаде по баллам пятое место из двадцати восьми участников. Он обрадовался, стал смеяться и подпрыгивать на стуле.

Вечером делали домашнее задание. Необходимо было составить рассказ на тему «Утро», используя данные глаголы в форме 2-го лица единственного числа. Я стала объяснять, как выполнять упражнение. Илья не удовлетворился предложенным набором слов и заявил, надо написать, что утром мама подходит и ласково говорит: «Илюша, просыпайся!»

1.04.08.

В школу сегодня не пошли. Было представление в музыкальном театре «Красная шапочка» в стиле кабаре. Мне безумно понравилось. Всё очень весело, динамично и с чувством юмора. Илья тоже веселился. Сначала возмущался, что в сказке такого не было. Я объяснила, что в театре всегда так. Даже по одинаковому сценарию театры ставят совершенно разные спектакли.

Опять позвонила учительница и попросила не приходить на занятия, сделать перерыв. Какой перерыв? Мы ведь один день проходили после каникул! Оказывается, опять приходила мама Олега и жаловалась на вчерашний скандал.

В этот раз я расстроилась меньше. А Дима сказал: «Мама, тебе бы уже пора привыкнуть, это не первый раз. И тебе всю жизнь придётся с этим сталкиваться!» Он прав.

А Илья показал: «Я уже не хочу ходить в школу, нервы трепать, раз они мне не верят». Пусть Олеся Петровна приходит, хочу с ней заниматься. Я подумала и согласилась. Ребёнок мудрее меня.

2.04.08.

Сегодня международный день информации об аутизме. Мы тоже внесли свою лепту. Я встала ни свет ни заря, подготовила маленький обзор об этом, напечатала на принтере и отнесла в школу. Поговорила с директором, завучем и детьми. Это надо было сделать давно. Дети слушали очень внимательно и заинтересованно. Я прочла стихотворение аутичной девочки Сони Шаталовой, которая тоже не умеет говорить.

Костёр

Костёр горел, и пламя пело

О Солнце и о гордости людей.

И голова моя горела

От горечи прожитых дней.

Мне скоро девять. Это вечность

В сравненье с временем костра.

Но он согрел людей.

А я?

Немая, неумелая,

От мира за стеной.

Зовётся аутизмом

Недуг проклятый мой.

Неужто одиночество —

Судьбой мне до конца

И в пепел превращусь я,

Не согрев сердца?..

Костёр заплакал, догорая.

С поленьев капает смола.

И плачу я. Ведь дорогая

Цена безмолвья. Боже, дай слова!

Одна из девочек робко спросила:

– А это можно вылечить?

– К сожалению, сделать это таблетками нельзя. Можно помочь лишь методами лечебной педагогики. Есть ещё вопросы? Олег, ты что скажешь?

Олег, который всё время сидел, подперев руками подбородок так, что не было видно рта, убрал руки от лица и промолвил:

– Пусть ходит.

Это было для меня самой большой наградой.

Когда я пришла домой, то Илья заявил: «Мне стихотворение о костре тоже понравилось. Ты хорошо говорила».

По телевизору показали сюжет об Илье. У нас дома разрывается телефон. Я его просто выключила вечером.

4.04.08.

Просмотрела видеозапись об Илье, сделанную четыре года назад. Как много я не знала в то время! Сколько ошибок сделала! Но всё же что-то делать лучше, чем ничего не делать. Ольга мне недавно заявила, что не нужно сравнивать других аутичных детей с Ильёй, что он особенный. Да никакой он не особенный! С ним просто за-ни-ма-лись! Не глушили познавательную деятельность успокоительными, а терпеливо, изо дня в день, объясняли устройство и законы нашего мира.

7.04.08.

Несколько дней не записывала. Илья неожиданно стал опять говорить о каком-то маньяке, который живёт в деревне. Потом стал рассказывать о секте, которая поклоняется дьяволу и ворует детей-сирот, убивает их, принося в жертву. Потом сообщил, что книжку о нём нельзя показывать, его могут увезти злые люди, чтобы использовать в своих целях. А вчера показали «Битву экстрасенсов», и я поймала себя на мысли, что ребёнок мне рассказывал содержание передачи, но своими словами. Так я и не смогла понять, что это было, бурная фантазия или такое обострённое видение.

О человеке, сделавшем операцию по смене пола, Илья по фотографии заявил, что у него всё тело «тёмное». Правильно, ведь весь организм меняет своё устройство.

Пришла вчера одна моя знакомая, очень похудевшая. Илюшка после этого заявил: «У неё в животе деление клеток начинается, это рак, я точно вижу. Нужно было давно в больницу идти. Можно ещё помочь». Заставил меня позвонить и всё рассказать. О раке я, конечно, говорить не стала, просто рассказала, что Илюша видит больной орган «тёмным». Илья опять оскорбился, что ему не верят. Пришлось объяснять, что нельзя такие диагнозы людям в лоб говорить. Для этого необходимо анализы сделать. И я до сих пор не уверена, действительно ли он «видит» больной орган. Иногда мне кажется, что он просто считывает мысли и опасения человека.

В школу мы эту неделю не ходим по просьбе учительницы. Илья опять туда просится. Мы самостоятельно учимся. По чтению сказали читать «Поэтическую тетрадь». А в этом учебнике несколько таких разделов. Я по ошибке забежала вперёд на один раздел, прочла все стихи вместе с сыном и стала читать «Приключения Электроника», а Илюша показал: «Вижу, они другое читают, Чарушин, про природу». Я даже не обратила внимания. А вечером позвонила учительнице, оказалось, что так оно и есть.

Посмотрели фильм «Индиго». Полный бред. Илья стал бояться, что его убьют, когда узнают о его способностях, но мы его разубедили.

10.04.08.

Данный текст является ознакомительным фрагментом.