Глава 1 Некоторые сведения об аутизме

Глава 1

Некоторые сведения об аутизме

Несмотря на значительные улучшения в разных областях, к 15 годам у Пети оставались нерешенными некоторые серьезные проблемы – он болезненно реагировал на многие раздражители, не всегда понимал, что ему говорят, у него было нарушено пищеварение.

Определенного диагноза у Пети по-прежнему не было. Всякий раз, обращаясь к специалистам, мы упирались в знакомую стену. Благодаря многолетним занятиям Петя уже не тянул на аутиста, а отсутствие у него развитой устной речи для многих врачей служило неопровержимым свидетельством умственной отсталости. Наши попытки доказать, что это не так, разбивались о твердую уверенность специалистов в обратном. Стоило начать рассказывать, как и чем мы с Петей занимались и чего нам удалось достичь, повторялась одна и та же сцена: на нас смотрели с сожалением, ничего не предлагали или в лучшем случае выслушивали и записывали названия методик. Пришлось снова самостоятельно искать пути и способы, добывать полезную информацию. И чем больше мы узнавали, тем больше склонялись к тому, что Петины проблемы лежат в сфере аутизма и связанных с ним нарушений сенсорного восприятия. Так мы пришли к изучению этого удивительного явления.

Термин “аутизм” был введен в 1920 году психиатром Эженом Блейром и изначально указывал на особенность мышления шизофренических пациентов, для которых характерны уход в себя, бегство от реальности. Сегодня аутизм считается отклонением в строении и функционировании нервной системы. В таком значении термин был впервые применен в 1943 году американским психиатром Лео Каннером (Kanner, 1943 (1985)). С этого момента и начинается история изучения аутизма. Каннер описал общие черты нарушения поведения у 11 детей, которых наблюдал в течение четырех лет. По его мнению, эти нарушения образовывали единый синдром, до той поры не описанный, и Каннер дал ему название “ранний детский аутизм”. Надо признать, что название не самое удачное, ведь аутизм с возрастом не проходит.

Симптомы, описанные Каннером, до сих пор служат основными критериями в диагностике аутизма. Среди них: заметная ограниченность в спонтанной деятельности; стереотипные движения руками (например, скрещивание пальцев в воздухе, потребность теребить предметы); отсутствие инициативы и необходимость в подсказке для начала действия; отсутствие интереса к беседе; неумение играть в коллективные игры; боязнь механических предметов (пылесос, лифт).

Через год, в 1944 году, австрийский психиатр Ганс Аспергер, не знавший о работе Каннера, опубликовал описание сходного нарушения, которое он назвал аутистической психопатией (Asperger, 1944 (1991)). В 1981 году эта форма аутизма (которую иногда называют высокофункционирующим аутизмом) была названа в его честь синдромом Аспергера. Психиатр также описал много характерных признаков аутизма, например использование периферического зрения, навязчивые тенденции (скажем, необходимость расставлять предметы в определенном порядке), проблемы общения, кажущееся безразличие к окружающему.

Сегодня в официальной медицине диагноз “аутизм” ставят по триаде нарушений.

1. Качественные нарушения социального взаимодействия. Считается, что аутичный ребенок не понимает значения выражения лица, потребностей другого человека, принятых в обществе правил поведения, не знает, как себя вести в типовых ситуациях, не имеет общих интересов с окружающими.

2. Качественные нарушения общения: речь отсутствует полностью или развивается с очень большой задержкой, при этом ребенок не делает попыток общаться иным способом, например при помощи жестов; у ребенка отсутствует воображение.

3. Ограниченные повторяющиеся и стереотипные интересы, занятия и поведение: приверженность к одним и тем же действиям, негибкость в отношении порядка действий, выраженная привязанность к бессмысленным рутинным или ритуальным действиям, таким как махание руками.

Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. Есть мнение, что это связано с улучшением диагностики аутизма и более частым использованием этого термина в качестве диагноза. Вероятно, в какой-то степени этим можно объяснить колоссальное количество зарегистрированных случаев аутизма.

Самая подробная статистика по аутизму ведется в США, в Калифорнии. В марте 1999 года власти штата были удивлены и обеспокоены трехкратным (210 %) ростом аутизма в период с 1987 по 1998 год и создали специальную комиссию для изучения проблемы. Комиссия пришла к заключению, что такая динамика не может быть объяснена изменением критериев диагностики, предположением, что в Калифорнию переехало большое количество детей с аутизмом или некими статистическими аномалиями (Sicile-Kira, 2010).

Данные действительно пугающие (www.tacanow.org; www.cdc.gov):

– 1992 год: 1 случай на 10 000 детей;

– 1997 год: 1 на 500;

– 2002 год: 1 на 250;

– 2012 год: 1 на 88.

В России официальная статистика о количестве детей с аутизмом отсутствует. “Но даже при ее отсутствии на основании косвенных данных можно с уверенностью сказать, что сегодня число детей-аутистов в возрасте от 2 до 16 лет превышает 300 тысяч человек” (1-я Московская международная конференция по аутизму, 2013).

Признается наличие генетической предрасположенности к аутизму; так, некоторые его черты могут в более слабой форме присутствовать у родителей, братьев, сестер и других близких родственников. Если в семье есть ребенок с аутизмом, существует вероятность (15–20 %), что он разовьется и у другого ребенка; если у одного из однояйцовых близнецов есть аутизм, в 90 % случаев он есть и у другого. Известно, что у мальчиков аутизм встречается в четыре раза чаще, чем у девочек.

Различных теорий много, единого мнения не существует, но в целом причиной возникновения аутизма принято считать сложное взаимодействие генетических факторов, последствий патологии беременности и родов, черепно-мозговых травм, неблагоприятного воздействия внешней среды. Загрязнение воды и воздуха токсичными веществами представляется одним из наиболее вероятных факторов. Кроме того, в последние 20 лет, на которые приходится резкий рост количества случаев аутизма, мы живем в окружении массы разнообразных приборов, излучающих электромагнитные волны. От них не спрячешься – и трудно предположить, что их постоянное воздействие на наш организм безопасно. Эта проблема касается всех без исключения, и детей в первую очередь.

Лео Каннер считал причиной возникновения аутизма органическое поражение мозга, однако в 1950-х годах дальнейшее развитие получило высказанное им предположение о психологических причинах. В своей знаменитой статье 1943 года Каннер отмечал, что родители его пациентов занимались интеллектуальной работой (среди них были психологи и психиатры), были слишком заняты собой и не уделяли достаточно внимания детям, в чем видел возможную причину нарушений. Теперь известно, что аутизм проявляется независимо от социального положения.

Хотя Лео Каннер впоследствии отказался от идеи психологической вины “слишком интеллектуальных” родителей, эта мысль получила в 1950-х годах дальнейшее развитие в работах Бруно Беттельхейма, который был признан одним из ведущих экспертов по аутизму, хотя и не был психиатром или психологом. Беттельхейм выдвинул теорию “матери-холодильника”, утверждал, что аутизм – психологическое нарушение, вызванное холодным отношением родителей к ребенку. Даже в 1981 году он писал, что всю свою жизнь работал с детьми, чьи жизни были разрушены, потому что матери ненавидели их.

Установка Беттельхейма была единодушно принята и доминировала до начала 1960-x годов, соответственно, главным методом лечения стал модный тогда психоанализ. Некоторые специалисты до сих пор разделяют такую точку зрения; к примеру, во Франции психоанализ в качестве основного средства лечения аутизма стал подвергаться критике только в 2012 году.

Во многих странах применение этой теории принесло немало горя детям с аутизмом и их семьям. Нас это тоже не обошло стороной. Когда Петя был еще совсем маленьким, двое из смотревших его специалистов – психологов и психиатров, в России и Франции, – настаивали, что еще в период беременности я плохо относилась к моему мальчику, а в раннем детстве не замечала его и не разговаривала с ним.

Аутизм долго считался психиатрическим заболеванием, пока в начале второй половины ХХ века не появились работы Бернарда Римланда (Rimland, 1964) и Карла Делакато (Delacato, 1974).

Бернард Римланд, профессор психологии, основатель Американского общества аутизма, отец ребенка с аутизмом, полагал, что проблема ребенка с аутизмом состоит в том, что он не в состоянии правильно интерпретировать поступающие сенсорные сигналы.

Карл Делакато также полагал, что причиной многих проявлений аутизма являются нарушения в работе сенсорных функций и что, таким образом, аутизм – это не психологическое или психическое, а неврологическое нарушение, которому должны соответствовать неврологические методы реабилитации. Он показал, что тяжелые нарушения поведения детей с аутизмом могут быть вызваны нарушениями сенсорного восприятия, и предложил методы решения этих проблем, многие из которых были разработаны в период его многолетней работы в IAHP. Книга Карла Делакато (Delacato, 1974) незаслуженно остается малоизвестной, притом что в ней изложены сведения, которые необходимо знать любому человеку, имеющему дело с аутизмом, в первую очередь специалистам.

Когда в начале 1990-х годов резко увеличилось число случаев так называемого регрессивного аутизма[14] (в пять раз по сравнению с 1970-ми годами), Римланд одним из первых высказал предположение, что такая динамика – следствие бесконтрольного применения антибиотиков и избыточной вакцинации детей в раннем возрасте.

Такой точки зрения придерживаются и некоторые другие специалисты, в частности доктор Джонатан Томми, у сына которого аутизм развился после тройной прививки. Доктор Эндрю Уэйкфилд, ученый, возглавлявший научную работу в клинике, был лишен медицинской лицензии и вынужден уехать из Англии за публикацию статей, в которых утверждал, что введение тройной вакцины может вызвать повреждения желудочно-кишечного тракта и симптомы, ассоциированные с аутизмом. Официальная медицина связь между вакцинацией и возникновением аутизма категорически отрицает.

Сегодня существуют и другие гипотезы.

Согласно одной из них, причиной аутизма может быть нарушение работы митохондрий. Эти органоиды имеются во всех клетках (кроме красных кровяных телец), они вырабатывают более 90 % энергии, необходимой организму для жизни и роста. При нарушении их работы вырабатывается недостаточно энергии, и, если подобное происходит по всему организму, могут появиться различные проблемы: задержки в развитии, судороги, мигрени, двигательные расстройства, мышечная слабость и боли, нарушение глотания и пищеварения, зрения и слуха, плохой рост, болезни различных органов, респираторные осложнения, восприимчивость к инфекции, а также признаки аутизма. В настоящее время не существует способов лечения митохондриальных нарушений, но возможна эффективная поддерживающая терапия. (Balcells, 2012; www.umdf.org). (У Пети анализы такого нарушения не показали.)

Другая теория, выдвинутая несколько лет назад, предполагает, что многие проявления аутизма вызваны недоразвитием так называемых зеркальных нейронов – высокоспециализированных клеток мозга, которые в 1992 году были случайно обнаружены у обезьян, а потом и у людей. Эти клетки становятся активными при выполнении какого-то действия, а также при наблюдении за действием, выполняемым кем-то еще. Считается, что зеркальные нейроны ответственны за способность к имитации – к воспроизведению действий, поведения, дают возможность понимать чувства и намерения других людей, эмоционально сопереживать (эмпатия), участвуют в развитии речи, благодаря им ребенок воспринимает движение губ и языка другого человека, подражает звукам и жестам – это области нарушений, характерных для аутизма (Рамачандран, 2011). Гипотеза многообещающая, но на сегодня эта область недостаточно изучена, и пока не совсем ясно, каким образом применять на практике то, что уже удалось выяснить.

Следующие главы посвящены сенсорным нарушениям, характерным для людей с аутизмом. Как будет видно из дальнейшего рассказа, эта область исследуется давно, и существуют способы корректировки этих нарушений, которые могут значительно облегчить жизнь ребенку с аутизмом. Хотя все нижесказанное справедливо и для взрослых с аутизмом, я использую слова “ребенок” и “дети”, поскольку обращаюсь прежде всего к родителям детей. Ведь чем раньше наступает осознание проблемы, тем легче с ней работать – и я надеюсь, что наш опыт и знания многим в этом помогут.