10: День за днем

10: День за днем

В моей жизни наконец начинает что-то происходить: родители обсуждают, как лучше всего мне помочь. Теперь их амбиции в отношении меня идут гораздо дальше картинок на бумаге, и они решили купить мне электронное коммуникационное устройство, такое же, как тот черный ящик, который мы видели во время моего тестирования. Это настоящий «прыжок веры» с их стороны, и как жаль, что я не могу поблагодарить их за него! Они по-прежнему не имеют представления, смогу ли я пользоваться таким устройством, но готовы попробовать, потому что маленькая искорка надежды, вспыхнувшая во время тестирования, разожгла в них настоящее пламя.

Вместе мы открываем для себя целый новый мир, именуемый аугментативной и альтернативной коммуникацией, или ААК. Это мир, где немые могут обрести голос с помощью всевозможных устройств, начиная с самых простейших форм коммуникации, таких как указывание пальцем, моргание или пристальный взгляд на символы, которые подносит к глазам другой человек, до высокотехнологичных устройств синтеза речи и компьютерных программ, которыми человек может пользоваться самостоятельно.

А чтобы применять любое подобное устройство независимо, я должен уметь пользоваться переключателями, поэтому мама везет меня вновь повидаться с Шакилой и физиотерапевтом Джилл. Протестировав меня еще раз, они выявляют два переключателя, которыми у меня получается управлять лучше всего: один из них, сенсорный переключатель «lolly switch», представляет собой небольшую прямоугольную коробочку, которая лежит у меня на ладони, а управлять ею нужно, сгибая пальцы, чтобы нажать на кнопку; а другой – рычажный, или колебательный, переключатель со стержнем достаточно длинным, чтобы моя непослушная правая рука могла иногда его зацепить, если я буду стараться размахивать ею в правильном направлении.

Поначалу я был вне себя от волнения, когда родители решили купить такое устройство. Я был разочарован, что в черном ящике может храниться лишь около 250 слов и фраз. Не так уж много с его помощью можно сказать, когда внутри меня бушует такое беспредельное море слов!

Однако потом южноафриканская валюта внезапно девальвировала, и родителям пришлось отменить заказ на это устройство, поскольку оно выросло в цене почти вдвое. Вместо него они решили купить мне компьютер, в который можно было загрузить коммуникационные программы. Это смелое решение, поскольку больше никто в Южной Африке такими не пользуется. Логопеды не смогут помочь нам освоить его – и никто не сможет. Если я и сумею чему-то научиться, это будет зависеть исключительно от меня и моих родителей, а они даже не знают, способен ли я пользоваться компьютером.

Пока же они должны решить, какое программное обеспечение мне купить, и то, что они выберут, может полностью изменить мою жизнь. Это одновременно и нервирует, и бодрит. Мои эмоции распихивают друг друга, точно птенцы в гнезде: это и возбуждение при мысли о том, что я смогу научиться коммуникации; и радость, что мне не придется пользоваться черным ящиком, смешанная с чувством вины; и угрызения совести, что я позволяю себе подобные чувства, в то время как родители продемонстрировали такую веру в меня, заказав это устройство. Все чувства ощущаются по-разному: от возбуждения у меня вибрирует желудок, чувство вины вызывает легкое ощущение тошноты глубоко внутри, а от угрызений совести становится тяжело на сердце. Эти эмоции так отличаются от всего, что я переживал прежде, так долго, – от чувств, которые я заглушал, заставляя их выцвести до серости, чтобы уберечься и не дать беспомощности сводить меня с ума каждый день, точь-в-точь похожий на любой другой.

* * *

– Привет, сынок, – говорит мой отец, каждое утро в шесть часов входя в мою комнату.

К тому времени как папа приходит меня будить, он уже одет. Потом он умывает меня и надевает одежду, прежде чем выкатить на коляске в кухню, где скармливает мне миску хлопьев. Мне также полагается чашка кофе, который я пью через соломинку. Я знаю, что, закончив завтракать, мы поедем в дневной стационар. Папа каждое утро завозит меня туда по дороге на работу, и последнее, что он делает перед тем как выйти за дверь, – кладет мне на колени сумку с чистой одеждой, прокладками от недержания и слюнявчиками, которые понадобятся мне на этот день, а также сумку-холодильник с едой и напитками.

В тот момент, когда открывается входная дверь нашего дома, по моему телу пробегает легкая дрожь. В конце концов, попытка угадать, какая на улице погода, – один из немногих непредсказуемых элементов моего дня. Будет сегодня погожий день или облачное небо? Учитывая, что в наших местах солнца хоть отбавляй, сюрпризы случаются нечасто, но я наслаждаюсь этими краткими моментами предвкушения, пока отец открывает дверь.

После того как папа усаживает меня в машину и складывает мое кресло-коляску в багажник, он садится рядом со мной, включает радио, и мы, не разговаривая, пускаемся в путь. Через полчаса мы добираемся до стационара, где он вновь вытаскивает меня из машины и усаживает в коляску. Потом папа кладет мне на колени сумку, и мы направляемся к коричневым воротам, преграждающим въезд в «Альфу и Омегу». Он катит коляску по коридору к моей классной комнате, потом она останавливается, и я понимаю, что снова остаюсь один на еще один день. Папа обычно уезжает где-то между 7.15 и 8.10 утра, и это означает, что мне придется ждать еще около 11 часов, пока я снова его не увижу.

–?Пока, сынок, – говорит он, наклоняясь, чтобы поцеловать меня, и я слышу, как его шаги затихают, удаляясь по коридору.

Дни в стационаре по-настоящему начинаются только в половине десятого, так что обычно до этого времени я сижу в своей коляске, а бывает, что меня пересаживают в мягкое кресло-мешок, и это мне нравится больше, потому что оно хорошо поддерживает мое тело. Остаток утра я сижу или лежу, и иногда меня поднимают, чтобы выполнить упражнения на растяжку или для каких-нибудь занятий. После чашки чая в середине утра меня иногда вывозят на улицу глотнуть свежего воздуха, а спустя еще 90 минут наступает время обеда, каждый день одинакового – за тушеными фруктами с йогуртом следует пюре из апельсинов или гуавы. Затем в середине дня кто-нибудь укладывает меня спать вместе с остальными детьми, и три драгоценных часа я блуждаю в мире снов, пока не проснусь, чтобы получить на полдник свое питье, после чего меня снова пересаживают в коляску, и я жду папу.

Эта часть дня обычно дается мне труднее всего, потому что, хотя наш центр официально закрывается в 17.15, папа приезжает между 17.20 и 18.30, поскольку не может уехать с работы раньше и часто застревает в пробках в час пик. Некоторым сотрудникам пансионата это не нравится, и я порой слышу, как они критикуют его в своих разговорах. Это всякий раз расстраивает меня, потому что я знаю, что отец старается, как может.

–?Привет, сынок, – говорит он с улыбкой, входя наконец в мою классную комнату, и я вздыхаю с облегчением, потому что дождался завершения еще одного дня.

Сумка снова оказывается у меня на коленях, папа катит меня обратно к машине, укладывает мою коляску в багажник, и мы едем домой, слушая радио. Вырулив на подъездную дорожку и войдя в дом, мы обычно застаем маму за готовкой в кухне, потом садимся ужинать в столовой, меня поят кофе с молоком и укладывают на диван в гостиной перед телевизором. Отец по вечерам частенько задремывает в своем кресле, пока смотрит телевизор, потом просыпается, вновь усаживает меня в коляску, катит в ванную, чтобы почистить зубы, раздевает меня и укладывает в постель.

Единственные изменения в этой рутине происходят по выходным, когда я остаюсь дома и могу с утра поваляться в постели, пока меня не поднимут и не отвезут в гостиную, где я лежа или сидя провожу весь день. Но, по крайней мере, в эти дни меня окружают родные, и я слушаю их разговоры. Это те самые дни, которые всегда придают мне сил пережить еще одну неделю, потому что я люблю быть вместе с родителями и Дэвидом: Ким тоже жила с нами, пока не перебралась в Великобританию. Потому-то меня наполняет грусть, когда отец вечером в воскресенье моет мне голову и купает меня, готовя к началу новой недели в стационаре. Каждую вторую или третью неделю он подстригает мне ногти, и я терпеть не могу эту процедуру.

Таково обычное течение моей жизни, и оно было таким столько, сколько я себя помню. Так удивительно ли, что я цепляюсь за каждое слово, которое произносят мои родители, обсуждая, что нам делать, и начинаю мечтать о будущем, которого, мне казалось, у меня никогда не будет?

Поделитесь на страничке

Следующая глава >

Похожие главы из других книг

ДЕНЬ ОТЪЕЗДА, ДЕНЬ ПРИЕЗДА – ОДИН ДЕНЬ

Из книги Пожилые записки автора Губерман Игорь

ДЕНЬ ОТЪЕЗДА, ДЕНЬ ПРИЕЗДА – ОДИН ДЕНЬ Эту магическую формулу наверняка помнят все, кто ездил в командировки. Бухгалтерская непреклонность, явленная в ней, сокращала на день количество оплаченных суток. Много-много лет я колесил по просторам той империи и сжился с этой


ДЕНЬ ЗА ДНЕМ

Из книги McCartney: День за днем автора Максимов Анатолий

ДЕНЬ ЗА ДНЕМ Специфика работы разведчика откладывает суровый отпечаток на весь уклад его жизни и в дни мира, и в дни войны, ибо разведчик подвергается опасности быть раскрытым двадцать четыре часа в сутки.Он несет две нагрузки. Помимо основных занятий, он должен делать


Анатолий Максимов. McCartney. День за днем

Из книги Одна жизнь — два мира автора Алексеева Нина Ивановна

Анатолий Максимов. McCartney. День за днем …Начну с несколько парадоксальной мысли. Вполне вероятно, эту книгу можно и не читать, как не стоит лично знакомиться с человеком, чье творчество вам симпатично. Возможно, иногда достаточно ПРОСТО ПОСЛУШАТЬ МУЗЫКУ или ПРОСТО


День за днем

Из книги Макалу. Западное ребро автора Параго Робер

День за днем Завтра воскресенье, чувствую я себя отвратительно. Ни читать, ни писать, ни думать уже нет сил. Но не думать было трудно. И я много, о, как много передумала за это время. Боже мой, сколько нужно сил! Я креплюсь, но вечером не выдержала, разревелась. Подошел


ДЕНЬ ЗА ДНЕМ, НЕУСТАННО.

Из книги Стартует мужество автора Кожевников Анатолий Леонидович

ДЕНЬ ЗА ДНЕМ, НЕУСТАННО. 7 мая. Лагерь IV, лагерь III, лагерь II...У нас такое впечатление, что мы возвращаемся из потустороннего мира, из дикого мира, состоящего только из льда и ветра, возвращаемся к людям. В лагере III встречаем товарищей, затем шерпов, потом появляются еще шерпы,


И днём и ночью

Из книги В чекистской операции "Трест" автора Петров Иван Михайлович

И днём и ночью Несмотря на все трудности учебы, мы вскоре начали уверенно летать днем в сложных метеоусловиях. Научились распределять внимание, пропало напряжение. Позднее методом фотоконтроля было доказано, что начинающий летчик, пилотируя самолет в облаках, переносит


С ВЕКОМ ДЕНЬ ЗА ДНЕМ

Из книги Как перед Богом автора Кобзон Иосиф

С ВЕКОМ ДЕНЬ ЗА ДНЕМ Уже легендарное при жизни, имя Ивана Михайловича Петрова (Тойво Вяхя) в широких литературных кругах страны впервые прозвучало 23 марта 1973 года в Москве, на пленуме Правления Союза писателей России, обсуждавшем работу Карельской писательской


Как День Победы стал днем беды

Из книги Слово о сыне автора Гагарина Анна Тимофеевна

Как День Победы стал днем беды Мы вместе ехали в машине с лермонтовского праздника в Тарханах, когда Кобзону позвонили и сказали, что в связи со случившимся МИД России заявляет Латвии протест. Я спросил: «Что случилось?» И вскоре стал свидетелем следующего


День за днем

Из книги И пришел Путин… [Источник, близкий к Кремлю] автора Зенькович Николай Александрович

День за днем Шестого августа 1961 года было передано правительственное сообщение о начале полета корабля «Восток-2», пилотируемого Германом Титовым. Наша семья следила за полетом с волнением, переживая за Германа, как за родного. Я близко познакомилась с Юриным соседом еще


Судьбоносный год: день за днем

Из книги Крутой маршрут автора Гинзбург Евгения

Судьбоносный год: день за днем В начале августа 2013 года Путин прибыл на озеро Селигер для встречи с молодежью. Приезжал туда он каждый год, так что и этот приезд не был из ряда вон выходящим.Общение президента с молодыми людьми было, как всегда, раскованным, и это укрепляло


40. ДЕНЬ ЗА ДНЕМ, МЕСЯЦ ЗА МЕСЯЦЕМ

Из книги Элита тусуется по Фрейду автора Угольников Сергей Александрович

40. ДЕНЬ ЗА ДНЕМ, МЕСЯЦ ЗА МЕСЯЦЕМ Нет, чуда не произошло. Тридцать восьмой не стал справедливым судьей тридцать седьмого. Наоборот, он оказался двойником своего кровожадного брата и даже кое в чем перещеголял его.Этот год, проведенный от начала до конца в одиночке,


«…И врал день за днем»

Из книги В стране драконов [Удивительная жизнь Мартина Писториуса] автора Писториус Мартин

«…И врал день за днем» Некогда Владимир Познер обрадовался перестройке и покаялся перед аудиторией за то, что не всегда говорил правду. Вот что он написал в покаянии: «Истратил лучшие годы на ложь. Ложь во благо – так не бывает. Ложь – это ложь. Это не имеет


10: День за днем

Из книги Подснежник на бруствере автора Лапин Константин Кириллович

10: День за днем В моей жизни наконец начинает что-то происходить: родители обсуждают, как лучше всего мне помочь. Теперь их амбиции в отношении меня идут гораздо дальше картинок на бумаге, и они решили купить мне электронное коммуникационное устройство, такое же, как тот


День за днем

Из книги автора

День за днем До восхода солнца, ежась от утреннего холодка, пробираемся к своей ячейке. От обильной росы намокают голенища сапог. То я, то Зоя начинаем громко, с подвыванием зевать. Не потому, что не выспались, — это особая фронтовая зевота.После ночного пулеметного огня